slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
form-img
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
#Пенза
Виталина Моргунова, 1 год
ДМЖП, ДАК, ГЛЖ, ГПЖ, дилатация ПЖ
Документы
0%
4 041 994 ₽
12 952 571 ₽
Осталось собрать: 8 910 577 ₽
История ребёнка

Старшая дочь Киры Моргуновой несколько лет уговаривала маму и папу подарить ей сестрёнку. Наконец, мечта девочки сбылась: осенью 2018-го мама сообщила мужу и дочери радостную новость о долгожданном прибавлении в семье.

«Беременность протекала хорошо, немного беспокоил токсикоз, но все анализы были в порядке. На втором скрининге мы узнали, что у нас снова будет девочка. В канун Нового года я отправилась на очередное обследование – УЗИ сердца плода. Я шла туда с уверенностью, что у моей доченьки все хорошо, ведь мы с мужем полностью здоровы, да и у старшей дочки нет проблем со здоровьем. Хотелось быстрее закончить обследование, вернуться домой и готовиться к встрече Нового года», — вспоминает Кира.

К сожалению, судьба распорядилась иначе. На ультразвуковом исследовании врачи обнаружили у плода тяжёлый врождённый порок сердца.

«Конечно, мне было уже не до встречи Нового года. Неделю я провела в слезах. После праздников врачи собрали консилиум и порекомендовали мне прервать беременность. Однако мы с мужем решили бороться за жизнь нашей малышки: я отказалась от прерывания и подписала все необходимые бумаги. В тот день мы придумали имя для нашей доченьки — Виталина, что означает “жизненная”, “полная сил”.»

Дальнейшее обследование в Пензенском кардиоцентре подтвердило наличие у малышки критического порока. Диагноз специалистов звучал так: «гипоплазия восходящего отдела аорты, перерыв дуги аорты, перимембранозный дефект межжелудочковой перегородки».

«В больнице мне сказали, что перерыв дуги аорты — довольно редкий ВПС, встречающийся всего в трёх случаях на миллион. При таком пороке отсутствует сообщение между восходящей и нисходящей аортой и операцию нужно будет сделать в первые дни после рождения ребёнка, а без неё смерть наступает на вторые-третьи сутки! Мне сказали, что операция очень сложная и её исход неизвестен. Мы приняли решение рожать и оперироваться в Германии, в Немецком кардиологическом центре в Берлине, где выживаемость деток с самыми сложными пороками очень высока.»

С большим трудом собрав необходимые средства, оформив визы и все необходимые документы, Кира с мужем прилетели в Берлин за две недели до запланированных родов. Врачи кардиоцентра сообщили, что порок сердца у ребёнка не является показанием к кесареву сечению и мама будет рожать малышку самостоятельно.

«13 мая в 0:11 наша малышка появилась на свет весом 3600 г и ростом 54 см. Роды прошли хорошо, Виталина сразу закричала очень звонким голоском. Мне положили её на грудь — это был один из самых счастливых моментов в моей жизни! Я целовала этот тёплый, нежный комочек и думала, как же сильно я ее люблю. Около 40 минут моя девочка побыла рядом со мной, а потом её забрали в палату интенсивной терапии, где подключили к ней целую кучу датчиков и медицинских аппаратов для поддержания внутриутробного кровообращения, чтобы доченька смогла прожить несколько дней до операции.»

На пятые сутки после рождения Виталине провели первую операцию на открытом сердце: реконструировали дугу аорты с помощью протеза из искусственной сосудистой перемычки. После ещё на двое суток врачи оставили грудную клетку Виталины открытой для последующего сужения ствола лёгочной артерии и закрытия Боталлова протока. По плану немецких кардиохирургов через восемь месяцев Виталине необходимо было провести заключительную операцию по коррекции порока сердца: закрыть дефект межжелудочковой перегородки.

«Казалось, что самое сложное мы преодолели! Дочка хорошо восстанавливалась, через месяц врачи отпустили нас домой. Но перед отъездом у нас состоялась беседа с кардиологом, он сообщил, что дефект межжелудочковой перегородки у Виталины огромных размеров, то есть перегородка между желудочками практически отсутствует, и в будущем может не получится закрыть такой порок. Это был очередной удар!»

Через два с половиной месяца после возвращения домой Виталина стала отказываться от еды, Кира с дочерью вновь попали в больницу, где девочке установили назогастральный зонд.

«В больнице мы пролежали две недели, но причину отказа от бутылочки так и не нашли. С тех пор наша доченька питается через зонд. Малышка перестала набирать вес, ее стало постоянно рвать. Я написала о наших проблемах в Германию, врачи приняли решение перенести операцию. В пять месяцев мы снова прилетели в Берлин.»

На предоперационном обследовании специалисты немецкого кардиологического центра обнаружили у девочки не один, а несколько больших дефектов межжелудочковой перегородки (перимембранозный и множественный мышечный). Перегородка между желудочками Виталининого сердца практически отсутствует, что сделало запланированную операцию почти невозможной. Кардиохирурги собрали консилиум, на котором было принято решение попробовать закрыть дефекты.

«Операция длилась около восьми часов. Потом нас пригласили в реанимацию и сообщили, что чуда не произошло – дефект закрыть не получилось. Виталине сделали операцию Гленна. У меня было чувство, будто меня оглушили, ноги стали ватными. Хоть я и очень крепилась, но, когда зашла в реанимацию и увидела свою маленькую беззащитную девочку, я разревелась и долго не могла прийти в себя. Я не могла поверить в происходящее, думала: “Ну почему все складывается так неудачно, почему нам опять не повезло?!”»

Операция Гленна — один из этапов паллиативной хирургической коррекции по методу Фонтен, проводимой детям со сложными пороками сердца, при которых один из желудочков сердца не может выполнять свою функцию. Суть метода — перенаправление венозной крови от полых вен в легочное русло с целью разгрузить единственную камеру сердца. Такая операция не корректирует порок кардинально и имеет ряд постепенно нарастающих осложнений, требующих пожизненной консервативной терапии. Сейчас сердце Виталины функционирует как единый желудочек, но морфологически имеет оба. Работать второй половинке сердца девочки мешает только дефект межжелудочковой перегородки. К сожалению, российские врачи подтвердили слова немецких специалистов: радикальная коррекция невозможна, только Фонтен. Но мама не могла смириться с таким решением и стала искать другие возможные варианты лечения. Так она узнала о том, что в американских клиниках проводят уникальную операцию по радикальной бивентрикулярной (двужелудочковой) коррекции сердца.

«Я обратилась в клиники Бостона, Филадельфии, Висконсина, отправила им видеозаписи ЭХО КГ, МРТ, КТ. Наконец, пришёл ответ из клиники Boston Children's Hospital от профессора Педро Дель Нидо. Я плакала от счастья, когда прочитала, что Виталина является хорошим кандидатом на радикальную коррекцию. Доктор Дель Нидо написал, что возможно полное восстановление анатомии сердца: закрытие дефектов и демонтаж анастомоза Гленна. Я, наверное, раз сто перечитала его письмо – так эти слова греют мою душу!»

Стоимость такого лечения — 154 234 доллара США, или 12 952 571 рубль по курсу Альфа-Банка (80,98 + 3) рубля за один доллар США. Сумма для семьи фантастическая:

«Я нахожусь в декретном отпуске, работает только муж, да и старшую дочку нужно растить, а семейный бюджет сильно подорван в связи с лечением Виталины. Поэтому я обращаюсь к вам за помощью! Ведь это так страшно осознавать, что жизнь твоего ребенка зависит от материального достатка, что ты беспомощен перед обстоятельствами. Остаётся только вера в доброту людей, в их неравнодушие!»

Сейчас на одной чаше весов — полностью здоровая жизнь девочки, а на другой — жизнь ребенка с инвалидностью. Давайте не останемся равнодушными и подарим Виталине здоровое сердечко!