Эпилепсия — это диагноз, который у многих вызывает пугающие ассоциации: сильные неконтролируемые судороги, потеря сознания, падения. Семья Гуртяковых познала весь ужас этой болезни в полной мере. У Вити, старшего сына, тяжёлая форма эпилепсии — синдром Леннокса-Гесто. С самого рождения мальчика мучают постоянные приступы.
Анна и Роман мечтали о сыне. Они были счастливы, узнав, что через несколько месяцев станут родителями мальчика. Их планы на спокойную семейную жизнь разбились о жестокую реальность. Роды Анны были сложными, и для слабого детского организма не могли пройти безболезненно. Уже на третьи сутки ребёнок перенёс первый приступ, который никак не удавалось купировать. Через несколько месяцев случился ещё один, настолько сильный, что судорога выгибала тело малыша дугой, заставляла кричать. Потерянная мама в ужасе глядела на своего сына, не зная, как облегчить его страдания. В панике она вызывала скорую раз за разом, на каждый приступ, но врачи были бессильны. Вместе с этим родители замечали, что Витя отстаёт в развитии: он не переворачивался, не ползал. На семью обрушился ещё один удар: Вите поставили детский церебральный паралич.
«Я думала, что ребёнок восстановится, и мы обязательно его поднимем. Но эпилептолог вынес такой вердикт: «У вашего сына синдром Веста». Диагноз мне ни о чём не сказал, но по лицу врача, было понятно, что всё плохо. Выйдя из кабинета, я сразу стала искать информацию об этой болезни — прогноз был неутешительным. Было страшно. Но я верила, что мы обязательно поможем сыну» — рассказывает Анна.
Лечение эпилепсии — это всегда очень индивидуальный процесс, тактика выстраивается с учётом множества факторов. В случае Вити подбор противосудорожных лекарств происходил крайне сложно. Родители перепробовали более десятка разных препаратов, отметая один за другим: все они приносили лишь временное облегчение. Болезнь прогрессировала: приступы были уже не единичными, а длились сериями. Мальчик снова и снова бился в судороге и кричал.
Успехов в борьбе с проявлениями ДЦП достичь тоже не получалось. Наличие эпилепсии сильно сокращает варианты реабилитации, т.к. многие методики противопоказаны при этом диагнозе. Кроме того, специалисты не берутся за таких детей, не желая брать на себя риск.
Родители бились как рыба об лёд, но не сдавались. Не находя спасения в пределах страны, они решили идти дальше. С Витей занимались реабилитологи из Польши и Чехии. Анна вместе с сыном была на консультации у французского доктора Ольвье Дюлака, который специализируется на редких случаях эпилепсии у детей. Сколько Витя вместе с мамой объездил русских городов — не перечесть.
«К 4 годам Витя приобрёл много навыков, но, к сожалению, с каждым днём эпилептических приступов становилось всё больше. Витя перестал спать, он просто не мог уснуть. Он падал и бился головой об пол. Это было очень страшно... Страшно от того, что не можешь помочь. Мы были в отчаянии. Результаты очередного обследования были очень плохими: ЭЭГ с индексом эпиактивности в 100%. У нас не осталось выбора: нам пришлось в четвёртый раз начать гормонотерапию с очень длинным курсом в 1,5 года. Страшно вспоминать это время. Витя с 20 килограмм поправился до 50, почти не двигался, плакал месяцами. Но самое главное — приступы прекратились на год».
После медикаментозная терапия проходила с переменным успехом. В 2019 году ездили Анна с Витей были в Израиле, где мальчику планировали провести операцию. После обследований оказалось, что она не будет эффективной. Вместо этого Вите прописали препарат, который значительно снизил частоту приступов. С того момента начался постепенный выход в ремиссию. Витя смог вернуться к реабилитации. За несколько лет он смог достичь неплохих результатов: у мальчика повысилась речевая активность, появилась мотивация к обучению, стало получаться стоять на коленях, а затем недолго на ногах с опорой. В целом самочувствие Вити значительно улучшилось: сон стал спокойный, вернулся аппетит.
Несмотря на все трудности, лишившие Витю радостей детства, он сохраняет позитивный настрой. Ему нравится общение с окружающими и активный досуг, в виде сеансов плавания в бассейне и семейных прогулок. Витя учится в третьем классе и с удовольствием занимается на дому со школьным преподавателем и логопедом — он старается познавать новое, как бы сложно это ни было.
Сейчас Витя не ходит и не говорит, не контролирует тазовые органы. Ситуацию сильно осложнил скачок роста: к основному диагнозу добавился сколиоз, который неуклонно близтся к 4-й степени. Без регулярных занятий Вите придётся провести операцию, что крайне рискованно при его аномальной эпиактивности. Место, где мальчику готовы помочь, уже найдено — это реацентр «Шаг вперёд». Его специалисты уже подготовили индивидуальный курс занятий и готовы принять в ближайшее время. Его стоимость — 200 800 рублей. Родители никогда не жалели средств на здоровье своего сына и потратили колоссальную сумму на постоянные реабилитации и дорогостоящие лекарства. Их финансовые возможности исчерпаны. Поэтому им остаётся только одно — надеяться, что история их сына тронет ваше сердце.
«Я очень сильно переживаю за Витю. Не сплю ночами, встаю к нему по несколько раз и проверяю его состояние. Управляться с таким ребёнком тяжело. Морально мы уже выдохлись за эти годы. Но мы продолжаем делать всё возможное. Нашему сыну необходима постоянная реабилитация, денег на которую, к сожалению, у нас уже нет».
