#Новоалександровск, Ставропольский край
Влад Шуруха, 7 лет
метахроматическая лейкодистрофия, ювенильная форма
Документы
0%
8 707 581 ₽
18 062 556 ₽
Осталось собрать: 9 354 975 ₽
История ребёнка

Влад рос смышлёным, шустрым мальчиком. Ему легко давались чтение, письмо, счёт. В шесть лет он бегло читал, складывал в уме двузначные числа. И ещё был очень сильным! Сравнивая его с первенцем, родители часто в шутку говорили старшему брату, Артёму, что в будущем Владику лучше не перечить. Сейчас, вспоминая то время, когда самой большой трудностью в жизни сына были задачки по математике для дошколят, мама не может сдержать слёзы. Кажется, что эта беспечная пора осталась далеко позади, безвозвратно утеряна.

«Жизнь шла своим чередом, и ничего не предвещало беды. К шести годам мы начали замечать, что сыночек стал меньше гулять и часто жаловался на усталость. Мы обращались к разным врачам: хирургу, ортопеду, неврологу, генетику. Прошли множество обследований, но правильный диагноз поставить так и не смогли: лечили плоскостопие, снимали тонус мышц физиопроцедурами. Это лечение, конечно, не приносило результата. Время шло, Владу становилось хуже: изменилась походка, замедлилась речь… Мы забили тревогу.»

Эти симптомы не на шутку встревожили невролога, и мальчика направили на МРТ головного мозга. В результатах обследования под знаком вопрос впервые прозвучал диагноз — лейкодистрофия. Чтобы подтвердить страшное предположение, биоматериалы ребёнка из краевой больницы отправили в Москву, в Медико-генетический научный центр им. Н.П. Бочкова, сначала на генетическое исследование, затем на энзимодиагностику. Наконец, и сам Влад вместе с мамой отправился в столицу, в Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей. Только в сентябре, после полного обследования ему поставили точный диагноз: «наследственная болезнь обмена веществ: метахроматическая лейкодистрофия», к тому же в тяжёлой, ювенильной форме.

При этом заболевании в организме ребёнка разрушается миелин — вещество, которое образует оболочку нервных окончаний. Нарушается передача сигналов от мозга, как следствие, постепенно ребёнок перестаёт ходить и сидеть, говорить и понимать речь, теряет слух и зрение. Деградация продолжается вплоть до гибели. Причём чем раньше появляются симптомы, тем быстрее развивается болезнь. Единственный доказанный способ сдержать прогрессирование заболевания — это провести трансплантацию костного мозга от здорового донора, что позволит восстановить уровень недостающего энзима и затормозить дальнейшее поражение головного мозга.

Но даже после подтверждения опаснейшего диагноза решение о радикальном лечении постоянно откладывалось. Мальчику рекомендовали наблюдаться у специалистов по месту жительства, продолжать занятия ЛФК в домашних условиях и принимать поддерживающие лекарства. Дата следующей госпитализации не назначается.

«На постановку диагноза и так было потрачено много драгоценного времени. Взгляд Влада потускнел, озорная походка превратилась в медленный и неуклюжий шаг, задачки, которые раньше не вызывали вопросов, вдруг стали сложными. Мы не могли просто смотреть, как гаснет жизнь в глазах нашего ребёнка, и стали искать клинику, в которой могли бы помочь.»

Семья отправила документы в израильскую клинику «Хадасса», о которой уже много раз слышала от родителей детей с похожим диагнозом. Заведующая отделением детской трансплантологии доктор Ирина Зайдман внимательно изучила медицинскую историю Влада и согласилась принять мальчика на срочную пересадку костного мозга. Полная стоимость лечения составляет 218 305 евро, или 18 062 556 рублей по курсу Райффайзенбанка (79,74 + 3) рубля за 1 евро. В эту сумму входят стандартные услуги пакета ТКМ — подготовка донорского материала, химиотерапия перед пересадкой, сама трансплантация и полгода реабилитации после неё, — а также типирование потенциального родственного донора Влада, его старшего брата. Эта сумма неподъёмна для простой семьи, без нашей помощи им не справиться!

«Раньше, когда я переживал, что мало времени провожу с младшим братом, я успокаивал себя: „у нас ещё вся жизнь впереди“, „времени предостаточно“. Сейчас я понимаю, как дорого мне обходится эта ошибка. Но в случае, если подойду на биологическом уровне, я смогу стать донором и спасти Влада! У меня есть возможность показать, как он мне дорог. Сейчас наша последняя надежда — это фонд и добрые люди, которые не останутся равнодушными к нашей судьбе. Мы просим вас о помощи, а я, его брат, обещаю сделать всё, что в моих силах, чтобы сохранить Владику жизнь.»