В прошлом году Влад пошёл в первый класс. С шарами и пышным букетом цветов он знакомился с ребятами на линейке и мечтал пойти по стопам старшего брата лицеиста. Об этом больно вспоминать, зная, как изменилась его жизнь за учебный год. Страшная болезнь — метахроматическая лейкодистрофия — вырвала мальчика из школьного класса и заперла в больничной палате. Сейчас, когда недуг уже побеждён, Владу нужно помочь сделать последний шаг обратно в беззаботное детство.

«Жизнь шла своим чередом, и ничего не предвещало беды. К шести годам мы начали замечать, что сыночек стал меньше гулять и часто жаловался на усталость. Мы обращались к разным врачам: хирургу, ортопеду, неврологу, генетику. Прошли множество обследований, но правильный диагноз поставить так и не смогли: лечили плоскостопие, снимали тонус мышц физиопроцедурами. Это лечение, конечно, не приносило результата. Время шло, Владу становилось хуже: изменилась походка, замедлилась речь… Мы забили тревогу.»

Эти симптомы не на шутку встревожили невролога, и мальчика направили на МРТ головного мозга. В результатах обследования под знаком вопрос впервые прозвучал диагноз — лейкодистрофия. Чтобы подтвердить страшное предположение, Влад вместе с мамой отправился в столицу, в Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей. Только в сентябре, после полного обследования ему поставили точный диагноз: «наследственная болезнь обмена веществ: метахроматическая лейкодистрофия», к тому же в тяжёлой, ювенильной форме. 

При этом заболевании в организме ребёнка разрушается миелин — вещество, которое образует оболочку нервных окончаний. Нарушается передача сигналов от мозга, как следствие, постепенно ребёнок перестаёт ходить и сидеть, говорить и понимать речь, теряет слух и зрение. Деградация продолжается вплоть до гибели. Причём чем раньше появляются симптомы, тем быстрее развивается болезнь. Единственный доказанный способ сдержать прогрессирование заболевания — это провести трансплантацию костного мозга от здорового донора, что позволит восстановить уровень недостающего энзима и затормозить дальнейшее поражение головного мозга.

В России стандарт специализированной помощи для людей с этим диагнозом не утверждён. Большинство пациентов получают только симптоматическую терапию, которая, хотя и облегчает их состояние, не влияет на причину и патогенез болезни. Так было и с Владом: после подтверждения опаснейшего диагноза мальчику рекомендовали наблюдаться у специалистов по месту жительства, продолжать занятия ЛФК в домашних условиях и принимать поддерживающие лекарства. 

«На постановку диагноза было потрачено много драгоценного времени. Взгляд Влада потускнел, озорная походка превратилась в медленный и неуклюжий шаг, задачки, которые раньше не вызывали вопросов, вдруг стали сложными. Мы не могли просто смотреть, как гаснет жизнь в глазах нашего ребёнка, и стали искать клинику, в которой могли бы помочь.»

Израильский госпиталь «Хадасса» — это мировой центр лечения орфанных заболеваний. Доктор Ирина Зайдман имеет большой опыт успешного лечения метахроматической лейкодистрофии, поэтому семья обратилась за помощью к ней. Благодаря добрым волшебникам, фонду удалось собрать средства для оплаты трансплантации костного мозга от неродственного донора и шесть месяцев наблюдения после неё. Израильские врачи проделали колоссальную работу.

«ТКМ состоялась 19 февраля. Спустя три месяца можно с уверенностью сказать, что она прошла успешно! Клетки удачно прижились, по анализам Влад — полностью совпадает с донором. Нет осложнений, связанных с пересадкой, прекращен прием всех препаратов. Однако всё это время болезнь прогрессировала и организм очень ослаб. Сейчас он не может сидеть без поддержки, с трудом держит голову, самостоятельно не кушает и не пьёт. В таком состоянии я не могу его транспортировать домой, поэтому единственным решением на сегодняшний день является перевод Владика в ближайший реабилитационный центр.»

В детском реабилитационном центре «Алин» работают высококвалифицированные специалисты самого широкого профиля. Персонал центра постоянно шлифует свои знания, изучает все новые международные медицинские достижения, связанные с реабилитацией детей, с ограниченными физическими возможностями. Они сделают всё, чтобы Влад смог вернуться домой.

Счёт на три месяца реабилитации в центре «Алин» составляет 156 600$, или 13 768 272 рубля по курсу Райффайзен банка (84,92+3) рубля за 1 доллар США. Часть этой суммы была оплачена из средств, оставшихся после ТКМ в госпитале «Хадасса». Но 9 372 272 рубля семье Влада нужно найти самостоятельно.