В прошлом году Влад пошёл в первый класс: с шарами и пышным букетом он знакомился с одноклассниками на линейке и мечтал пойти по стопам старшего брата, который учился в лицее. Но всего за один учебный год жизнь мальчика изменилась до неузнаваемости. Тяжёлая болезнь — метахроматическая лейкодистрофия — вынудила его оставить школу и надолго оказаться в больничной палате.

Первые тревожные признаки родители заметили, когда Влад стал чаще уставать, меньше гулять, а его походка постепенно изменилась. Семья обращалась к разным специалистам, однако долгое время точную причину ухудшения состояния установить не удавалось. Мальчику лечили плоскостопие, проводили физиопроцедуры, но состояние продолжало ухудшаться: замедлилась речь, движения стали менее уверенными. После МРТ головного мозга врачи впервые заподозрили лейкодистрофию, а после полного обследования в Национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей диагноз подтвердили — у Влада выявили метахроматическую лейкодистрофию в ювенильной форме.

Это редкое наследственное заболевание, при котором постепенно разрушается миелин — оболочка нервных волокон, необходимая для нормальной передачи сигналов между головным мозгом и остальными отделами нервной системы. По мере развития болезни ребёнок теряет уже приобретённые навыки: ему становится трудно ходить, сидеть, говорить, понимать речь, а затем могут нарушаться слух и зрение. Без специального лечения заболевание продолжает прогрессировать. Единственным методом, способным остановить его развитие, считается трансплантация костного мозга от здорового донора.

В России для пациентов с таким диагнозом пока не существует утверждённого стандарта специализированной помощи, поэтому после постановки диагноза Владу рекомендовали в основном симптоматическое лечение и занятия дома. Но родители не могли просто наблюдать за тем, как болезнь постепенно отнимает у сына привычную жизнь, и начали искать возможность провести необходимое лечение за рубежом.

Так семья обратилась в израильский госпиталь «Хадасса», где специалисты имеют большой опыт лечения метахроматической лейкодистрофии. Владу провели трансплантацию костного мозга от неродственного донора. Пересадка прошла успешно: клетки донора прижились, осложнений, связанных с трансплантацией, не возникло, а основное лечение было завершено.

Однако за время болезни организм мальчика сильно ослаб. Даже после успешной трансплантации Влад пока не может самостоятельно сидеть, с трудом удерживает голову, не может самостоятельно есть и пить. Теперь ему необходим длительный курс интенсивной реабилитации.