#Златоуст, Челябинская область
Влада Гарипова, 2 года
Диагноз: ВПС, гипоплазия правых отделов сердца, атрезия ЛА без ДМЖП, резкая гипоплазия трикуспидального клапана, сост. п/о
Цель сбора: оплата оперативного лечения
Даты сбора: 29.11.2023 - 28.12.2023
Сбор закрыт: 1 709 745 ₽
Документы
История ребёнка

Влада появилась на свет 15 февраля 2021 г. в роддоме города Миасса в тяжёлом состоянии. Врачи выслушали у слабенькой новорождённой малышки шумы в сердце и тут же заподозрили врождённый порок. Для биологической матери девочки это были третьи роды. Она не была заинтересована в рождении ещё одного ребёнка и в процессе беременности нигде не наблюдалась и не обследовалась. Новость о том, что у Влады тяжёлый порок сердца и ей незамедлительно требуется операция, стала неожиданностью для всех.

Пока медики готовили малышку к срочной госпитализации в Областную детскую клиническую больницу Челябинска, её кровная мать подписывала документы об отказе от девочки и определении её в дом ребёнка.

На следующий день врачи больницы провели дообследование малышки и установили диагноз: гипоплазия правых отделов сердца, атрезия трикуспидального клапана, атрезия лёгочной артерии без дефекта межжелудочковой перегородки. Так как вес Влады при рождении был слишком мал (всего 2060 граммов), до первой операции ей пришлось почти месяц набираться сил под присмотром медицинского персонала в отделении патологии новорождённых и недоношенных детей.

Шестнадцатого марта 2021 г. хирурги установили девочке модифицированный шунт Блэлок-Тауссиг и перевязали открытый артериальный проток, чтобы перенаправить кровоток малышки из системного кровообращения в лёгочное. Пока Влада восстанавливалась после первой операции, органы опеки начали подбирать для неё приёмную семью, которая согласилась бы принять малышку и помочь ей преодолеть трудности, связанные с её диагнозом. Так о Владе узнали Мария и Антон Харламовы — семейная пара из города Златоуст, на тот момент уже воспитывающая приёмного ребёнка.

Вторую операцию по созданию сосудистого соединения (анастомоза) между верхней полой веной и правой лёгочной артерией для увеличения притока крови в малый круг кровообращения Владе провели 29 июня 2021 года, когда ей было 4,5 месяца. Состояние крохи после вмешательства оставалась стабильно тяжёлым: понадобилась помощь ИВЛ и переливание крови. Но малышка справилась и через несколько месяцев её снова перевели в дом ребёнка.

В октябре 2021 года Мария и Антон смогли забрать Владу домой. На тот момент малышке было 7,5 месяцев, она весила всего 5 килограмм, питалась через зонд и с трудом могла держать головку.

Первые полгода, так как Влада была в тяжёлом состоянии, Мария с мужем спали по очереди. Важно было постоянно следить за сатурацией ребёнка, давать по часам огромное количество лекарств, следить за набором веса и диурезом. Старания приёмных родителей и их вера в ребёнка дали свои результаты: в годик девочка самостоятельно села, а в полтора — пошла. Мария и Антон с самой первой встречи с Владой искали и изучали информацию о её пороке сердца и консультировались со специалистами, чтобы понимать к чему быть готовыми.

К огромному сожалению, врачи пришли к выводу, что радикальная коррекция порока Влады невозможна, малышке можно провести только гемодинамическую коррекцию Фонтена, при которой поступающая в правое предсердие обеднённая кислородом кровь из полых вен, перенаправляется в лёгочные артерии напрямую, минуя сердце. Это паллиативная коррекция, она не устраняет порок до конца, но способна подарить человеку с функционально единственным желудочком сердца несколько десятков лет жизни. Российские кардиологи рекомендуют не торопиться и предлагают отложить проведение Владе операции Фонтена до шестилетнего возраста, когда сатурация ребёнка будет стойко удерживаться на уровне 80%.

Чтобы найти возможность не дожидаться развития у девочки стойких физиологических изменений и избежать возможных рисков для её жизни, родители обратились за помощью в Немецкий кардиологический центр Шарите в Берлине, известный во всём мире благодаря высокому проценту выживаемости детей с самыми сложными пороками сердца. Изучив состояние ребёнка, немецкие специалисты настоятельно рекомендовали провести Владе операцию Фонтена в самое ближайшее время, чтобы облегчить работу сердца девочки и свести до минимума риск развития у неё сопутствующих заболеваний сердечно-сосудистой системы.

Владе уже почти три года. Нагрузка на её сердце растёт вместе с ней. Порок не даёт малышке жить полноценно: Влада постоянно болеет, быстро устаёт, её мучает одышка, а из-за смеха появляется грудной кашель. Сейчас важнее всего не упустить момент и успеть провести операцию, которая подарит девочке несколько десятилетий нормальной жизни без сердечной и дыхательной недостаточности.

Спасибо волшебникам!

История Влады и её приёмных родителей растопила наши сердца, и благодаря вашему участию случилось настоящее новогоднее чудо! О Владе узнал один добрый волшебник — и полностью оплатил лечение девочки. Сбор закрыт! Вы подарили Владе шанс на полноценную жизнь, в которой не будет ужасных приступов удушья и страха, что сердечко девочки остановится в любой момент!

Обращение семьи