Уже два с половиной года, практически с самого рождения, Вова не может уснуть без укола транквилизатора. У Вовы одна из форм ДЦП — спастический тетрапарез. Парез – это общее наименование заболеваний, при которых вследствие поражения нервной системы обессиливается двигательная функция. Тетрапарез — это парез всех четырех конечностей. Определение “спастический” означает, что двигательная дисфункция вызвана постоянным напряжением мышц без возможности расслабиться — спастикой.
Аномальный тонус мышц может быть настолько сильным, что способен деформировать кости и суставы. Пациенты со спастикой испытывают сильную боль, из-за которой за ними сложно ухаживать. Они не могут ходить, говорить, имеют проблемы со зрением, с функциями кишечника и тазовых органов.
После выписки из роддома, к концу марта, родители поняли, что с малышом что-то не так: Вову мучали сильные болевые приступы. Местные врачи ставили один диагноз за другим, а обратиться за консультацией в столичные или федеральные клиники из-за пандемии было невозможно.
К 8 месяцам Вове ожидаемо поставили диагноз ДЦП и в дополнение к сильнодействующим седативным препаратам назначили курсы реабилитации.
В поиске способа помочь сыну, родители перепробовали почти все возможные варианты лечения, пока не попали на приём к Дмитрию Зиненко — заведующему отделением нейрохирургии института Вельтищева (Москва). Он предложил имплантирновать Вове баклофеновую помпу.
Баклофеновая помпа — это хроническая капельница с расслабляющим мышцы лекарством (баклофеном). Устройство, размером с розетку для варенья, вшивается в живот и через трубочку “доставляет” баклофен непосредственно в спинной мозг пациента, снижая количество тонических атак. Раз в два-три месяца помпу повторно заправляют, добавляя в неё лекарство уколом в живот.
Операция может помочь Вове забыть о боли и развиваться, но, к сожалению, число квот на данный вид высокотехнологической медицинской помощи, слишком мало. Чтобы получить лечение бесплатно нужно ждать несколько лет.
«Мы очень просим вас помочь нам, нашему сыну. Володя не спит 2,5 года! Только на тяжёлых препаратах. Наш последний приступ длился почти 3 недели. За это время Володя потерял в весе 4 килограмма, он просто таял на глазах… Из-за дистонии и гиперкинезов произошел аспирационный заброс в лёгкие.»
Чтобы попасть на лечение в самое ближайшее время, родителям мальчика необходимо оплатить операцию. Но её стоимость слишком высока для семьи с тремя детьми.
