Рождения Глеба в семье все ждали с нетерпением, мама с папой давно мечтали о мальчике, а бабушки и дедушки о первом внуке. Но в последнем триместре на УЗИ врач сообщил страшную новость: у ребёнка обнаружилась разница в размере конечностей. До последнего родители надеялись, что малыш появится на свет без патологий, что это какая-то ошибка. Но чуда не произошло: Глеб родился с врождённым пороком развития сосудов и лимфатической системы.
"На следующий день после родов ко мне пришел врач и сказал, что комиссия приняла решение вызвать реанимацию и отправить ребенка срочно в первую городскую детскую больницу. Врач объяснил, что нельзя рисковать жизнью малыша, так как в роддоме не понимают, можно ли его кормить или нет. Сильнейший отек был не только на ножках, но и на левой стороне животика. Когда Глеба забирала реанимация, я стояла за окном палаты и не могла сдержать слез. Я так хотела быть рядом со своим маленьким беспомощным сыночком. На вопрос, какие у малыша шансы, врачи лишь разводили руками. Оставалось только молиться и ждать".
Затем начались обследования, и был поставлен диагноз: синдром Клиппеля-Треноне-Вебера, лимфостаз нижних конечностей. На левой ноге, ягодицах и поясничной области у Глеба имеются ярко выраженные отёки. На коже в области живота и по бокам – участки багрового цвета, гемангиоматозные образования. Ножки у мальчика разные по размеру, Глеб хромает, в разных местах время от времени появляются болезненные уплотнения.
Синдром Клиппеля-Треноне-Вебера - заболевание прогрессирующее. Без регулярного поддерживающего лечения возникают осложнения: нарастает лимфостаз, нарушается отток лимфатической жидкости, прогрессирует лимфедема, конечность значительно увеличивается в объёме и деформируется.
«Горе, как известно, сплачивает людей. Вот и наша семья не отчаялась и сразу же после постановки диагноза начала собирать информацию о болезни, изучать отзывы мам детей с подобным заболеванием. В итоге мы направили документы в крупнейший лимфатический центр нашей страны», - рассказывает мама.
Когда Глебу было 6 месяцев, он прошёл первое лечение. Суть его заключалась в проведении специального лимфодренажного массажа и бандажирования. Результаты были очень хорошие, удалось снять отёк левой ноги на 12 мм в объёме.
На сегодня проведено уже 7 курсов лечения. Первое время необходимые средства помогали собирать родственники, друзья, коллеги, и родители откладывали все до последней копеечки. Потом стали обращаться за помощью в благотворительные фонды, потому что одни тянуть этот груз были уже не в силах.
Сейчас Глебу 4,5 года. Он любознательный и подвижный ребёнок, любит собирать конструктор, помогает маме готовить и убираться, активно выполняет все задания в детском саду — поёт, танцует, лепит. К окружающим он очень добр и заботлив, это замечают все. А когда Глеб лучезарно улыбается, то мама и папа забывают обо всех печалях.
Но каждые полгода перед родителями встаёт одна и та же проблема: где взять средства (405 760 рублей) на лечение своего любимого сыночка, чтобы болезнь не прогрессировала, ведь есть риск совсем потерять ножку.