Жене сейчас шесть лет. Он ходит в подготовительную школу, готовится стать первоклассником. От своих сверстников мальчик ничем не отстаёт — ни знаниями, ни навыками. Но Женю выделяет его внешность. Мама вспоминает, что как только сын научился говорить фразами, сразу стал просить родителей сделать ему хороший нос, «как у всех»: на вопросы и замечания других детей он всё время очень обижался и замыкался в себе. Но проблема у Жени не только эстетическая.
Мальчик родился с челюстно-лицевой патологией: синдром фронтоназальной дисплазии, лобное энцефалоцеле. Фронтоназальная дисплазия, то есть порок развития лица по срединной линии, формируется у плода в самые первые дни беременности и связана с генетической мутацией. Она может сопровождаться, как произошло и у Жени, расщелиной и выпячиванием нервной ткани и мозговых оболочек через дефект черепа в грыжевой мешок, или энцефалоцеле. Помимо того, что неполное закрытие сводов черепа создаёт угрозу для развития головного мозга, у ребёнка затруднено дыхание и глотание, с нарушением развивается зрительный аппарат.
Такой порок может быть исправлен только хирургическим путём, причём в несколько этапов. Первая задача хирургов — закрыть расщелину и убрать грыжевой мешок, чтобы предотвратить возможные осложнения в дальнейшем развитии головного мозга ребёнка. Этот этап был проведён Жене в восемь месяцев в Морозовской детской городской больнице Москвы. Второй этап заключается в формировании правильного положения глазниц относительно срединной линии лица и создании анатомически правильного носа — для решения проблем со зрением и дыханием.
В Морозовской ДГКБ Женю ждут в самое ближайшее время. Это будет комплексная, сложная операция с использованием специализированных расходных материалов — титановых пластин, винтов, проволок для кантопексии (пластики век). И если сама операция Жене будет проведена по ОМС, то расходные материалы необходимо закупить отдельно. Для семьи мальчика необходимая сумма слишком велика: родители сейчас воспитывают десятерых детей, и своих, и приёмных, мама работает социальным педагогом, папа на пенсии. Вся надежда сейчас только на благотворителей.
