"Здравствуйте, дорогие наши друзья, родные и все наши волшебники!
Немного новостей на +336-й день после ТКМ. Состояние у Аделии, можно сказать, стабильное. Так же сильно кашляет, иногда даже получается откашлять мокроту. Это, конечно, радует, но если бы только это нас беспокоило... В последние две недели стала замечать снижение кислорода в крови ниже 90%. До этого с нашим легочным заболеванием всегда держалось 92-95%. Наша доктор сказала, что если так и будет, то снова прокапают высокие дозы стероидов. Я измеряла даже ночью, опускается аж до 76 (в норме должно быть 95-99). На результатах полисомнографии так и было указано, что ночью, когда происходит остановка дыхания на секунды, у нее сатурация снижается до 70%, поэтому пульмонолог настоятельно рекомендовал ночью пользоваться аппаратом BIPAP.
Здесь началась знойная жара, в комнате очень душно, кондиционером стараемся не пользоваться, чтобы не продуло нас. Настроение у Аделии не особо хорошее, так скажем. С утра и до вечера задаёт вопросы, когда полетим домой, когда будем вещи собирать. Очень устала наша девочка от долгого пребывания в чужой стране, от закрытого пространства в комнате, от отсутствия общения со сверстниками. Только вечером на прогулке немного отвлекается. Аппетит у нее тоже ухудшился - может, связано с жаркой погодой, может, со снижением дозировки стероидов.
Сегодня мы сходили в аптеку и оплатили заказ одной упаковки препарата "Jakavi". Наш доктор сказала, что нужно скорее начать прием, так как видим, что стероиды и другие препараты не дают эффективности в лечении РТПХ, хрипы не прекращаются, сатурация не улучшается.
Завтра у нас запланировано посещение ортопеда по снятию гипсов, а после приёма поедем в другую клинику на изготовление ортезов. Мы благодарим каждого из вас за подаренную возможность начать лечение новым препаратом. Сердечное спасибо каждому благотворителю за внесённый вклад в лечение нашей дочери, за особое, чуткое отношение, за заботу и доброту ваших сердец. Спасибо всем, кто верит в нас и поддерживает.
С уважением, мама Аделии".
Перейти на страницу ребенка