«Добрый день!

На прошлой неделе у Есении прошла пятая инфузия ферментозаместительного препарата. К сожалению, у нас возникли сложности. Первый час капельницы прошёл хорошо, доченька всё время спала. Когда Есения проснулась, я заметила, что у неё стал дёргаться подбородок, лицо стало бледным и посинело. Ручки и ножки малышки тоже были бледными и приобрели мраморный рисунок. Температура поднялась до 37,5 °. Врач приостановила капельницу. Дочке измерили сатурацию и дали кислород, после чего нас сразу отправили на УЗИ сердца и ЭКГ.

По результатам обследования кардиолог сказала, что состояние Есении нормальное (в рамках нашей индивидуальной нормы) и это реакция организма на препарат. В итоге Есении переустановили катетер и возобновили инфузию с постоянным измерением сатурации. Остальные два часа прошли спокойно.

После капельницы врачи побоялись сразу отпускать нас домой и оставили в больнице ещё на один день.

Каждый раз устанавливать Есении катетер для введения лекарства становится всё сложнее. У дочки очень маленькие венки, они прячутся, поэтому для установки катетера врачам приходится делать по 5-6 проколов в разных местах…

С уважением, мама Есении.»