"Добрый день, дорогие наши благотворители.

Вот уже два дня мы по полдня находимся вне дома. В воскресенье утром мы ходили в клинику, сдали все анализы, решили прокапать иммуноглобулин. Только вот на этот раз у Аделии была реакция на вводимый иммуноглобулин, поднялась температура. Ввели гидрокортизон, выпили жаропонижающее, и к вечеру она уже чувствовала себя хорошо. Анализы в пределах нормы.

С доктором получилось немного пообщаться насчет дальнейшего лечения. Поговорили о препарате Jakavi, который на днях получу в аптеке. Доктор в принципе рассказала то, что я заранее и читала. Раз это иммуносупрессивный препарат, при нем будут вылезать все бактерии, вирусы и грибки. Придется снова пить много лекарств, чтобы избежать осложнений. Раз иммунитет будет подавлен, нам нельзя будет находиться в общественных местах и контактировать с болеющими. Очень тяжело принять этот факт, ведь Аделия и так устала постоянно сидеть дома и постоянно лечиться. Хочется просто беззаботного детства для своего ребенка, но, увы, у каждого своя роль в этой жизни - у Аделии пока это тяжелая борьба за здоровое и счастливое будущее.

Также доктор сказала, что, когда ребёнок будет принимать иммуносупрессивный препарат, желательно находиться под наблюдением врача-трансплантолога, но мне пришлось объяснить ей, что у нас, к сожалению, нет финансов находиться здесь. Надеюсь, все будет хорошо и мы дома сможем принимать это лекарство, просто нужно будет очень часто сдавать анализы крови и контролировать все показатели. По поводу снижения сатурации поговорили. Она тоже не против, если мы купим кислородный концентратор, уж очень тревожно, когда сатурация снижается до 80. Нужно создать все условия для жизни в домашних стенах.

Спасибо вам, дорогие наши благотворители, за оказываемую помощь и поддержку. Без вас мы не справились бы. Благодарим каждого из вас, кто верит в нас. Сегодня рано утром позвонили и пригласили на примерку ортезов. Добирались снова на автобусе с пересадками, пробыли там три часа, очень уставшие вернулись, на улице очень жарко, изматывает очень сильно. Уехали оттуда уже в ортезах. Только вот вечером, когда сняли их, обнаружили на ногах следы от сдавливания на местах липучек. Завтра понаблюдаю - если будет так же, придется снова ехать к ним и что-то решать.

С уважением, мама Аделии".