"Здравствуйте!

Наши новости на +309-й день после пересадки. Новостей много: и хороших, и не очень. Вчера доченьке провели ортопедическую операцию на ноги, а именно - удлинение Ахилловых сухожилий. Операция была недолгой, и, слава богу, прошла благополучно благодаря опытным и потрясающим докторам. Здесь очень трепетное отношение к пациентам и родителям. Наш доктор тоже была рядом после операции, ее поддержка всегда придает силы. Доченька от наркоза отходила больше часа, была на кислороде. Сейчас всё стабильно, пьем обезболивающие таблетки, так как болят ноги. Наступать пока не может, только сидит и лежит. Сейчас самое главное - физиотерапия для легких, так как без движения проблемы в наших легких могут обостриться. Гипс наложили на месяц. После снятия нам изготовят ортезы для ходьбы. Мы очень надеемся, что доченька наша, как и раньше, хотя бы сможет сама стоять и ходить. Только вот результат будет зависеть не только от операции, а в основном от реабилитации. Будем искать хорошие реацентры.

Также пришли результаты полисомнографии (проверки во время сна). Данное исследование у Аделии выявило периодические остановки дыхания во сне (апноэ). Это опасно для нас тем, что у нас и так имеются проблемы с уровнем кислорода в крови. Пульмонолог рекомендовал аппарат для сна, который при каждой остановке дыхания будет автоматически подавать воздух через маску. Переживаем, конечно, как же ребенка в таком возрасте приучить засыпать с маской, которая плотно будет прикрепляться к лицу, но это единственный выход избежать апноэ во сне.

В начале недели были на приеме у своего доктора, пересдали анализы крови после полученных антибиотиков и стероидов внутривенно. Наш доктор назначила иммуносупрессивный препарат "Джакави" от РТПХ. Я уже рассказывала, что нас планировали переводить на это лекарство. Есть научные статьи по бронхиолиту после ТКМ, когда именно этот препарат улучшил состояние людей, которые страдают легочными осложнениями после пересадки. Этот препарат очень сильный и имеет много побочек, а также, как любая иммуносупрессия, он будет гасить иммунитет, чтобы не было РТПХ. Мы снова вернемся к периоду первого полугодия после ТКМ, когда принимали иммуносупрессивный препарат "Циклоспорин". Побочные действия нас так сильно не пугают, как например, его цена. Одна упаковка стоит около 160000 рублей. По приезду домой, конечно, я попробую обратиться в Минздрав, но, почитав в интернете о подобных ситуациях, поняла, что нереалистично добиться у государства. Вот и приходится таким родителям, как мы, обращаться либо в фонды, либо к неравнодушным людям. А время идёт, доченьке уже с сегодняшнего дня нужно принимать этот препарат.

Все эти последние события отразились на нашем душевном состоянии. Настроение, если честно, никакое. Очень устали от пребывания в чужой стране, хочется домой и душевного спокойствия дочери. Аделия уже спрашивает, когда снимут гипс, хотя прошли только первые сутки. Ну а мне, как и любой маме "особенного ребёнка", несмотря ни на что приходится улыбаться и двигаться дальше ради своего любимого и родного ребёнка. Спасибо, что остаетесь с нами и продолжаете интересоваться состоянием Аделии. Ваша поддержка помогает нам не сдаваться и не сломиться. Благодарим каждого из вас!

С уважением, мама Аделии".