#село Червлёное, Волгоградская область
Эльвира Файзулина, 14 лет
Диагноз: нейромышечный сколиоз на фоне миопатии, хроническая дыхательная недостаточность
Цель сбора: оплата оперативного лечения
Даты сбора: 24.02.2025 - 24.03.2025
Сбор закрыт: 4 969 200 ₽
Документы
История ребёнка

Диагноз девочки — врождённая миопатия. Это наследственная неизлечимая патология, проявляющаяся нарастающей мышечной слабостью и снижением мышечного тонуса. В случае Эльвиры оно вызвано поломкой в генах. На сегодняшний день эффективного лечения, к сожалению, не существует. Миопатия проявляет себя на протяжении всей жизни пациента, и единственный способ помочь — улучшить качество его жизни и предотвратить развитие сопутствующих осложнений.

Одна из главных опасностей миопатии — нарушения со стороны работы респираторной системы. Из-за слабости мускулатуры стремительно развиваются дыхательная недостаточность и сопутствующие осложнения: одышка, апноэ, десатурация. По ночам у Эльвиры могут случаться эпизоды остановки дыхания, поэтому спать девочка может только с респираторной поддержкой. Сейчас наибольший урон приходится на позвоночник девочки. С десяти лет Эльвира носит специальный корсет и проходит консервативную терапию, пытаясь остановить стремительно развивающийся сколиоз. Но в последнее время этого стало недостаточно: деформация позвоночника увеличилась настолько, что начала сдавливать внутренние органы.

Учитывая ряд сопутствующих заболеваний по основному диагнозу, а также сильную деформацию позвоночника, Эльвире требуется хирург с большим опытом в проведении подобных операций. Одним из таких врачей является Михаил Анатольевич Петров из «Ильинской больницы». Он специализируется на хирургическом лечении патологии позвоночника и помогает улучшить качество жизни детей с самыми редкими заболеваниями. Провести операцию на бесплатной основе не представляется возможным. Чтобы Эльвира смогла дышать полной грудью и жить без боли, семье необходимо покрыть лечение самостоятельно. Мама обращается за помощью ко всем добрым людям.

Спасибо волшебникам!

Сбор для Эльвиры закрыт! Благодаря вашим неравнодушным сердцам девочка сможет попасть на операцию, которая расправит её лёгкие и позволит дышать полной грудью. Спасибо, что осуществили долгожданную мечту Эльвиры!

Обращение семьи