О том, что с Женей что-то не так, Ольга с мужем стали догадываться через несколько недель после рождения дочери. Маму настораживало, что малышка часто и обильно срыгивает и практически не набирает вес, а папу — что левые ручка и ножка у Женечки двигаются менее активно, чем правые, однако педиатр на каждом осмотре говорила, что с Женей все в порядке.
В полтора месяца родители заметили, что правый глаз у дочки стал сильно косить, а во время очередного купания обратили внимание, что правая лобная часть Жени выдается вперед чуть сильнее левой. Врачи были уверены, что со временем все выровняется, но видимая асимметрия головы малышки со временем только прогрессировала. Родители забили тревогу и, наконец, смогли получить для Жени направление на УЗИ головы.
По результатам обследования выяснилось, что у ребенка киста головного мозга, размером 5 на 8 сантиметров. После дополнительных обследований и МРТ Женю госпитализировали для проведения операции по вскрытию полости кисты и удалению скопившейся жидкости. К сожалению, фенестрация кисты не принесла должного результата — у Жени развилась гидроцефалия. По рекомендациям специалистов родители девочки обратились к нейрохирургу Центра Алмазова в Петербурге. Он изучил все материалы и дал направление на госпитализацию через две недели. За это время семье было необходимо подготовить все документы на ребенка и сдать анализы. Однако две недели Женя не вытерпела…
Через пару дней родителям пришлось вызвать скорую помощь, поскольку у Жени была непрекращающаяся истерика в течение двух часов и выбухший родничок. Девочка поступила в ДГБ №1, где ей сразу сделали операцию по откачиванию ликвора. На следующий день малышке провели МРТ-исследование, а вскоре – и операцию по установке специального шунта (ВПШ).
Но и в этот раз Жене не повезло. На двенадцатый день после операции у малышки поднялась высокая температура. Лабораторные исследования выявили заражение золотистым стафилококком. Следующие пять недель девочка провела на внешнем дренаже, получая антибиотики и находясь в лежачем положении 24/7. В период формирования всех основных навыков первого года жизни — ползания, сидения, стояния у опоры — Женя оказалась малоподвижна и обессилена.
Девочке предстояло длительное лечение, после которого — повторная операция по переустановке шунта. Но за два дня до предполагаемого вмешательства у Жени случился первый приступ эпилепсии. И на следующий день повторился снова. С этого момента малышка регулярно наблюдается у эпилептолога, проходит мониторинг дневного сна, ЭЭГ и принимает противосудорожный препарат на постоянной основе.
Повторно Жене установили шунт 18 июля 2023 года. Девочка сразу почувствовала себя лучше, и уже 1 августа ее выписали из больницы, спустя два месяца пребывания. На момент выписки Женя не переворачивалась на животик, не держала голову, не ползала, не сидела — только лежала. Врач предупредил о высоком риске развития у Жени ДЦП и о необходимости интенсивной всесторонней реабилитации. Сразу после выписки родители начали заниматься этим вопросом и параллельно самостоятельно работали с ребенком: развивали физически, интеллектуально, эмоционально. Жене дали инвалидность. С получением дополнительных выплат у семьи появилась возможность обращаться к узким специалистам в частных клиниках, оплачивать занятия с инструктором ЛФК, бассейн и массаж.
Благодаря ежедневной заботе и занятиям на сегодняшний день двухлетняя Женечка умеет переворачиваться с боку на бок, сидеть со страховкой, стоять с поддержкой, имеет большой пассивный словарный запас и даже говорит, но уровень ее навыков очень далек от возрастной нормы.
Для того, чтобы у Жени появилась возможность наверстать упущенные из-за болезни навыки и встать на ноги, ей необходима интенсивная комплексная реабилитация с индивидуальным подходом и постоянным медицинским контролем. Именно на таких сложных случаях специализируются в клинике ранней реабилитации “Три сестры”. Восстановление тяжелых пациентов, работать с которыми отказываются другие центры, — одна из наиболее сильных сторон специалистов клиники.
Чтобы это стало возможным, необходимо оплатить счет за реабилитацию, стоимость которой оказалась непосильной для родителей Жени.
