«Женечка — очень желанный и долгожданный ребенок в нашей семье. Так получилось, что мы с мужем предпринимали попытки забеременеть в течение нескольких лет, но безрезультатно. В 2021 году я попала в больницу, и после операции врачи рекомендовали мне забеременеть в ближайшие 3несколько месяцев, но все это время я приходила в себя и восстанавливалась. Конечно, в таком состоянии у нас ничего не получалось!» — рассказывает Ольга, мама Жени.

По словам специалистов, если в течение года после операции у Ольги с мужем не получится зачать ребенка естественным путем, останется только один вариант — ЭКО. Практически смирившись с этой мыслью супруги решили изменить свою жизнь кардинально.

«Нам предстоял переезд, мы постепенно собирали вещи. Когда уже были куплены билеты, я внезапно узнала, что беременна! Сказать, что мы были счастливы — ничего не сказать!»

Беременность Ольги проходила хорошо. Будущая мама проходила все необходимые обследования, которые не выявляли никаких угроз ни для нее, ни для ребенка.

«У меня было прекрасное настроение, хороший аппетит! На четвертом месяце я переболела COVID-19, после чего прошла скрининг, на котором все было великолепно. Тогда же мы и узнали пол ребенка — девочка Женечка! Имя универсальное, и для мальчика, и для девочки и было выбрано потому, что у нас с мужем много хороших друзей Евгениев и Евгений.»

Все шло по плану, и 4 января 2023 года Женечка появилась на свет.

«Когда мне передали Женечку, я сразу обратила внимание на ее пухленькие губки и длинные пальчики с аккуратным маникюром! Я невероятно гордилась собой, что смогла все преодолеть без криков и слез, и была очень счастлива видеть, как муж берет на руки нашу доченьку. У нас осталось много фотографий тех моментов, и мы до сих пор любим их пересматривать.»

О том, что с Женей что-то не так Ольга с мужем стали догадываться через несколько недель. Маму настораживало, что малышка часто и обильно срыгивает и практически не набирает вес, а папу — что левые ручка и ножка у Женечки двигаются менее активно, чем правые, однако педиатр на каждом осмотре говорила, что с Женей все в порядке.

«В полтора месяца я заметила, что правый глаз у дочки стал сильно косить, а во время очередного купания в ванночке, когда я держала малышке голову сзади, я увидела, что ее правая лобная часть выдается вперед чуть сильнее левой. Педиатр и тогда заверила нас, что со временем все выровняется.»

Но видимая асимметрия головы малышки только прогрессировала. Родители забили тревогу и наконец смогли получить для Жени направление на УЗИ головы.

«К своему ужасу, мы узнали, что у нашего ребенка киста в голове размером 5 на 8 сантиметров! Я еще никогда не видела своего мужа таким бледным… А у меня вся жизнь пронеслась перед глазами. В тот момент мы не понимали, что делать и что нас ждет впереди.»

После дополнительных обследований и МРТ Женю госпитализировали для проведения операции по вскрытию полости кисты и удалению скопившейся жидкости.

«Женя хорошо перенесла наркоз и саму операцию, через 3 дня нас выписали. Повторно сделать МРТ нам предстояло только через месяц. В первую неделю мы действительно заметили улучшения, но вскоре все вернулось — постоянные срыгивания, истерики, плохой аппетит, снижение веса. Плюс к этому, я заметила, что кости черепа Жени стали мягкими.»

Фенестрация кисты не принесла должного результата — у Жени развилась гидроцефалия. По рекомендациям специалистов родители девочки обратились к нейрохирургу Центра Алмазова в Петербурге. Он изучил все материалы и дал направление на госпитализацию через две недели. За это время семье было необходимо подготовить все документы на ребенка и сдать анализы. Однако две недели Женя не вытерпела…

«Через пару дней нам пришлось вызвать скорую помощь, поскольку у Жени была непрекращающаяся истерика в течение двух часов и выбухший родничок. Мы поступили в ДГБ №1, где дочке сразу сделали операцию по откачиванию ликвора. На следующий день было проведено МРТ-исследование, а вскоре – операция по установке специального шунта (ВПШ).»

Но и в этот раз Жене не повезло. На двенадцатый день после операции у малышки поднялась высокая температура. Лабораторные исследования выявили заражение золотистым стафилококком.

«Следующие пять недель Женя провела на внешнем дренаже, принимая антибиотики и находясь в лежачем положении 24/7. В то время, когда формируются все основные навыки первого года жизни — ползание, сидение, стояние у опоры — Женя была малоподвижна и обессилена…»

Девочке предстояло длительное лечение, после которого — повторная операция по переустановке шунта. Но за два дня до предполагаемого вмешательства у Жени случился первый приступ эпилепсии. И на следующий день повторился снова. С этого момента малышка регулярно наблюдается у эпилептолога, проходит мониторинг дневного сна, ЭЭГ и принимает противосудорожный препарат на постоянной основе.

Повторно Жене установили шунт 18 июля 2023 года. Девочка сразу почувствовала себя лучше, и уже 1 августа ее выписали из больницы, спустя два месяца пребывания.

«На момент выписки Женя не переворачивалась на животик, не держала голову, не ползала, не сидела…только лежала. Врач предупредил о высоком риске развития ДЦП и о необходимости интенсивной всесторонней реабилитации. Сразу после выписки мы начали заниматься этим вопросом и параллельно самостоятельно работали с ребенком: развивали физически, интеллектуально, эмоционально. Жене дали инвалидность и, имея дополнительные выплаты, для нас стало возможным обращаться к узким специалистам в частных клиниках, заниматься с инструктором ЛФК, посещать бассейн, делать массаж.»

Благодаря ежедневной заботе родителей и занятиям на сегодняшний день двухлетняя Женечка умеет переворачиваться с боку на бок, сидеть со страховкой, стоять с поддержкой, имеет большой пассивный словарный запас и даже говорит, но уровень ее навыков очень далек от возрастной нормы.

«Женя с интересом изучает мир, у нее отличное чувство юмора, ее легко рассмешить. Она сама с удовольствием смеется, когда вокруг веселье! У дочки бывают откаты, когда она почти все время мычит, но в остальное время она может назвать более десяти предметов. Обожает листать энциклопедию для малышей и показывать различные картинки, когда ее просят. Заметно, что Женечке очень хочется встать и побежать, что ей очень скучно сидеть в стульчике, или лежать на коврике.»

Для того, чтобы у Жени появилась возможность наверстать упущенные из-за болезни навыки и встать на ноги, ей необходима интенсивная комплексная реабилитация с индивидуальным подходом и постоянным медицинским контролем. Именно на таких сложных случаях специализируются в клинике ранней реабилитации “Три сестры”. Восстановление тяжелых пациентов, работать с которыми отказываются другие центры, — одна из наиболее сильных сторон специалистов клиники.

«Мы очень надеемся, что в реабилитационном центре “Три сестры” нам смогут оказать помощь, которую мы не получаем по ОМС. В частности, для Женечки крайне важна механотерапия, работа с эрготерапевтом и психологом.»

Чтобы это стало возможным необходимо оплатить счет за курс реабилитации в размере 875 700 рублей. Для родителей Жени это неподъемная сумма, и они обращаются к вам с просьбой помочь их единственной дочери. Пожалуйста, подарите малышке надежду на самостоятельное будущее!

Внимание!
После консультации с семьёй врачи клиники ранней реабилитации “Три сестры” пришли к заключению, что для работы над мобильностью Жене прежде всего необходимы системные интенсивные занятия. Для наиболее эффективного обучения самостоятельно садиться, вставать и ходить без поддержки девочке за этот год нужно пройти не менее трёх курсов реабилитации.
В связи с изменением общей стоимости необходимого Жене лечения, сумма сбора была изменена и на данный момент составляет 2 551 500 рублей.