Шафикова Адиля

2 года
Диагноз: обширная венозная ангиодисплазия правой стороны всего тела

До сбора

Адилюшка – очень весёлый и общительный ребёнок, любит петь и легко находит новых друзей на детской площадке. Она почти ничем не отличается от других деток – такая же жизнерадостная и улыбчивая. Но у малышки очень серьезное заболевание сосудов - обширная венозная ангиодисплазия правой стороны всего тела.

О беде стало известно только после рождения - венозный рисунок, идущий по правой стороне всего тела, выпуклые тёмно-синие вены сразу бросились в глаза. Родители были в шоке: «Что с нашим ребенком?» В 1 месяц девочка попала на консультацию к сосудистому хирургу в ДРКБ г. Казань. Прозвучал пугающий диагноз: «Венозная ангиодисплазия головы, шеи, щеки, конечностей справа, промежности, горла и глотки, задеты сосуды головного мозга».

Для более точного понимания картитны заболевания кроху госпитализировали в 5 месяцев на МРТ. По магнитной томографии не удалось определить ничего конкретного. Сосудистый хирург предложил попробовать лечить анаприлином. Родители добросовестно давали лекарство в течение 6 месяцев. Но чуда не случилось, препарат не помог.

В последующие несколько месяцев Адиличка пережила множество сложнейших обследований. На последнем приеме у профессора-хирурга Василия Нуцевича в московском НИИ Неотложной детской хирургии, диагноз подтвердился.

Из-за болезни правая нога малышки отстает в развитии и короче левой на 1,5 см. Адиля вынуждена носить ортопедическую обувь с подпяточником в 5 мм, которая компенсирует разницу ног. Это нужно для того, чтобы не сжать зоны роста, находящиеся в коленке. Месяц назад начались осложнения – образовался тромб передней яремной вены шеи и огромное объемное образование. Малышка очень плакала от боли, не могла поворачивать голову.

С каждым днем болезнь прогрессирует. Постоянно появляются новые венки и тромбы. Адиле жизненно необходимо склерозирование сосудов. Но в России за проведение данной операции не берутся по причине недостаточного опыта и отсутствия необходимого оборудования. 

После долгих поисков родителям удалось найти врача в Германии, который готов принять девочку и провести жизненно важную операцию.

После сбора

Благодаря вашим добрым сердцам Адиличка отправится на лечение в Германию! Спасибо всем, кто не остался в стороне.

Новости от 07.12.2018

 
"Здравствуйте, наши дорогие друзья!
 
У нас дела нормально. 3-го числа утром у Адили над правой лопаткой обнаружили большую шишку, которая очень болела - Адиля даже не могла поднять руку. Намазали лиотоном. Боль сразу прошла. В этот день был важный для нас концерт: Адиля впервые выступала на сцене. В 8.45 мы были в ДК. На репетиции Адиля уже повеселела, но не давала притронуться к спине. Малейшее прикосновение причиняло боль. Но она у нас умничка, станцевала танец Снеговиков очень хорошо. Ей очень нравится выступать на сцене, всё просилась туда снова. Когда позвали на финальную песню она с радостью побежала. Вручили подарки. Она не хотела уходить. 
 
Профессор сказал, что это у нас тромбофлебит. И мы правильно делаем, что мажем. Ещё сказал мазать вольтареном. Ксарелто пока не пить. Если боли будут постоянными, только тогда. УЗИ сделали в Арске, отослала в ДРКБ. Они говорят, что больше похоже на кисту. Срочности нет. Ехать в Казань нам в январе. Пока будем наблюдать и мазать чередуя лиотон, троксевазин, вольтарен. Вчера, 6 декабря, нас позвали в соц.защиту на мероприятие. Вели мероприятие волонтеры Арского педколледжа. Они большие молодцы. Нам очень понравилось. Почаще бы такие мероприятия проводились. 
 
Еще на днях было собрание родителей детей-инвалидов. Много полезных вопросов обсуждалось. Было очень познавательно! В садик Адилюша ходит. Нравится ей. Эту неделю ходили по полдня. На вокал и танцы ходим. Компрессию тоже носим. Операция планируется на весну. Благодаря вам всем мы можем себе это позволить. Вы помогаете моей малышке жить без боли, даёте шанс на счастливую и безработную жизнь. Спасибо вам большое. 
 
Мама Адили".
 


Новости от 17.11.2018

 
"Здравствуйте, наши дорогие и родные сердцу люди!
 
У нас всё хорошо. Вчера, 16.11.2018, ездили в ДРКБ к ортопеду. Осмотрел нас. Измерил ножку. Отставание от здоровой - 1 см. Ещё написал, что есть сколиоз. Я этого не вижу. Кажется, что позвоночник прямой. Он говорит, что это неизбежно, так как и ножка короче, и тонус мышц спины из-за вен изменён. Вот такие дела. Прописал нам ортопедический матрац, корсет. Подпяточник мы носим правильный -наращиваем 8 мм. И плавание - три-четыре раза в неделю. Но опять-таки нет тренера в Арске. Такой большой город, и имеется бассейн, а детям трех-четырех лет тренеры не предоставляются. Хотя бы платно и индивидуально, ан нет. 
 
Вечером поехали на репетицию танца с 18.00 до 19.15, а с 20.00 до 21.00 были в бассейне. Был очень насыщенный день. Адиля, как пришли домой, легла на диван посмотреть мультики и уснула. А ещё мы начали ходить на вокал. 
 
Ждём приглашения от профессора. В день по нескольку раз захожу на почту, посмотреть, нет ли письма из Германии. Пока нет. Вроде как профессор в отпуске до 19-го числа. Уже волнительно. Читала и обсуждали в чате наших мамочек, что для уменьшения показателей Д-димера нужно пить Омега-3. Купила сегодня детский, с малиновым вкусом. Но Адиля надкусила и выплюнула. Все равно он противный. Нужно будет приучать как-нибудь. Также приступим к приёму витамина Д.   
 
В реабилитационном центре намечается показательное выступление, и нас пригласили к разучиванию танца. Будем выступать. Вот такие у нас дела. Вам всем спасибо за вашу поддержку и помощь. Мы вам очень признательны и благодарны.
 
С уважением, мама Адили".


Новости от 23.10.2018

 
"Дорогие наши волшебники, здравствуйте!
 
У нас все хорошо. Просто немножко приболели - насморк и кашель. Лечимся. Ножки мажем троксевазином. Адиля иногда жалуется на ножку, но, слава богу, редко. В реабилитационный центр ходим. Очень ей нравится! И на занятия ходит с удовольствием. Особенно нравится кабинет Монтессори и ЛФК. Побыстрее хочет начать ходить в садик. Каждый день спрашивает, когда он откроется. На днях снова ехать в ДРКБ. На очередной визит и контроль крови. Наверное, через недельку сдадим кровь на контроль Д-димера. Хотим проверить, каков уровень тромбов в крови. 
 
На днях нам сделали приятный сюрприз - наволочку для настоящих принцесс и мягкую подушку-зайчика, которая охраняет наш сон. Адилюша счастлива. Спасибо за радость моей малышке! Ваша поддержка нас окрыляет. Спасибо всем вам, спасибо за вашу материальную и моральную поддержку. Вы остаетесь с нами, и нам очень тепло на душе от этого. Спасибо фонду "Алеша", что помогли нам и остаются с нами. Спасибо всем девочкам, помогавшим нам размещениями и поддержкой. Спасибо моим админам. Мы вас всех очень любим.
 
С уважением, мама Адили". 


Показать ещё

Обращение мамы

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас