Пархоменко Алёша

2 года
Диагноз: полная дыхательная непроходимость, срастание голосовых связок, трахеостома, состояние после атрезии пищевода

До сбора

Алёша не может сделать ни единого вдоха с самого рождения. Малыш родился с органическим поражением ЦНС и тяжёлыми пороками развития – атрезия пищевода и стеноз трахеи. Врачи провели операцию на пищеводе, но стеноз трахеи вылечить не смогли.

3 первых месяца жизни Алёша провёл в реанимации на аппарате искусственной вентиляции лёгких. Чтобы родители смогли забрать малыша из реанимации домой, врачи установили трахеостому – сделали надрез в шее и вставили трубочку.

Но трахеостома – только временное спасение. Алексей не может говорить, не может плавать, ему больно глотать кусочки пищи. Это прямой открытый доступ в лёгкие разным инфекциям. В любой момент малыш может выдернуть трубку и задохнуться. В свои 2 года он ещё не умеет сам стоять и ходить. Но он удивительно любознательный, умненький, весёлый малыш! Не хватает только самого малого – дышать без препятствий. Для этого необходима сложная операция.

В России подобные операции в таком маленьком возрасте не делают и нужно ждать до 5-6 лет. Но это время, которое малышу придётся не жить, а выживать! Такое заболевание можно вылечить даже в 2 годика в Израиле. Семья уже посетила доктора в клинике в декабре 2016 года, где Лёшу тщательно обследовали и поставили диагноз – полная дыхательная непроходимость.

Компьютерная томография показала, что её участок небольшой, но он абсолютно не даёт Алёше дышать. Единственный выход - операция по удалению рубцов, расширению, и укреплению дыхательного просвета – ларингопластика. Стоимость операции составила  62 370 USD, то есть 3 851 971,2 рубль (по курсу Сбербанка 60,76+1 рубль на 9.02.2017). Часть суммы родители собрали самостоятельно. Для оплаты счёта им не хватало 51 370 USD, то есть 3 172 611 рубль (по курсу Сбербанка 60,76 + 1 рубль на 09.02.2017). Семья, живущая в глухой станице в домике с печным отоплением, обратилась в фонд «Алёша» за помощью. 

После сбора

История Алёши тронула сотни людей. Огромное количество неравнодушных обращались к нам, интересуясь судьбой мальчика. Уже в конце февраля к нам пришли прекрасные новости. Немецкий благотворительный фонд Ein Herz für Kinder перечислил на счёт медицинского центра 10 000 EUR, а «Русская медная компания» - 25 000 EUR. Таким образом наш сбор сократился до 15 400 USD и мы закрыли его уже в начале марта. Собранные средства в ближайшее время будут переведены на счет клиники. Операция была  запланирована на 27 марта 2017 года, но затем врачи перенесли её на 8 мая 2017 года из-за опасений не успеть собрать средства на проживание и бронхита, которым внезапно заболел мальчик.

Обращение родителей

"Здравствуйте, наши дорогие Лёшины помощники и уважаемый фонд! Нет слов, как описать нашу радость! Наш сбор на ларингопластику закрыт! Это был немалый счёт и непростой сбор, но деньги собраны. И я ото всей души благодарю благотворительный фонд "АЛЁША" за помощь сыночку! Вы знаете, многие фонды не взяли нас на сбор, но мы не остались одни… И я прямо чувствовала, что это наш фонд, когда писала письмо с просьбой о помощи! Дорогие люди! Вы дали шанс маленькому Лёшке победить болезнь! Пусть ваше добро вернётся вам сторицей! Я обязательно буду писать, как проходит наше лечение, чтобы вы могли увидеть, какое важное и доброе дело вы сделали! Низкий поклон вам! Будьте здоровы!

Огромная наша благодарность Президенту фонда Алексею Зиновьеву, Директору по развитию Анне Зиновьевой, PR-менеджеру Ирине Замотиной за чуткость и внимание к нашему Лёшке! Желаем вам процветания, добрых, честных людей рядом, благодарных подопечных! Мира, света и любви вашим семьям! Спасибо!!!"

Новости от 23.02.2019

"Здравствуйте, дорогой «Алёша», наши друзья-помощники! 

У нас кипит жизнь. Израильская клиника ждёт нас 9 июня! Мы начали вести сбор средств в социальных сетях, так как счёт очень большой. К сожалению, фонд «Алёша» не берёт на сбор повторно. Мы пишем в разные другие фонды, но пока не было положительного ответа. И у нас прошёл недавно, 8 февраля, юлаготворительный концерт в поддержку Лёхи! Было собрано 35.700 рублей! А люди были очень добры, столько хороших слов. Я очень волновалась, но всё прошло тихо и хорошо, я выступала со словами благодарности и много говорила о Лёхе.

Лёшик сейчас почти всё время дома. Недавно закончили болеть. Болели все. Вирусом. Лёше было тяжелее всего – лежал два дня, спал, ничего не ел. Лёшка заметно подрастает, играя с сестричкой. Деловой такой становится. Любит и по правилам поиграть, и покомандовать обожает. Недавно фразочка у него появилась: "Тиво тибе?" ("Чего тебе?"). Сейчас обожает шкодить и смотреть на нашу реакцию. Рассматривал сегодня магнитики на холодильнике. А там на одном мы с ним на набережной в Бат-Яме (небольшой городок в Израиле), там мы живём, когда приезжаем лечиться. И стал вспоминать всё: и площадки детские, и море, и квартиру. Вот докторов не упомянул. Я спросила: "Хочешь поехать туда?", а он с радостью кричит: "Даа!". Поёт "Калинку-Малинку". Четко сама Калинка у него выходит. Как-нибудь сделаю видео. Маленький такой ласковый. Часто то в руку чмокнет, то в ногу. А ещё очень вежливый. Всё время "спасибо". "Баба, спасибо, что кормишь меня супом". Гуляем редко. Из-за осторожности. И Лёшка всегда начинает баловаться - смеётся, падает в лужу или в снег. Приходится доставать его оттуда в этом тулупе, куртка цепляет фильтр, а это угроза, что фильтр может потянуть и вытянуть трубочку. Застегнуть куртку полноценно доверху не могу из-за фильтра. Бабушка нам связала специальный шарфик такой круговой, надеваем его. Потом кашлять начинает, потому что мокрота скапливается от влаги. А санировать на морозе я опасаюсь. В общем, я лично так устаю от этих прогулок. Но хочется порадовать ребёнка. Ему хоть и некомфортно становится, но балуется всё равно от души. 

А мои мысли все заняты сейчас делами. Это сбор, конечно, на первом месте. Сейчас я готовлю пакет документов для фондов, бегаю-собираю разные справки. Ночью я веду группу в соцсетях и делаю другие дела за компом. Надо спать - это да. Но, ничего, потом поспим. Зато меньше волнуюсь за Лёшку - так как, считай, всю ночь наблюдаю за ним спящим. Люблю этого маленького, ласкового и делового мужичка. 

В очередной раз пришло осознание, что было бы, если бы тогда давно, два с половиной года назад мы не смогли начать наше лечение в Израиле?.. Когда каждый день проживаешь в напряжении в конце благодаря бога, что всё хорошо. Именно на этом я ловлю сейчас себя. Нелегко в последнее время, но когда день подходит к концу и Лёшка спокойно засыпает, я благодарю бога. За то, что спит спокойно. Вот сейчас, когда пишу эти строки. Да, дышит шумно, я надела фильтр на трубочку для увлажнения, но это его обычное дыхание сейчас. Это не волны грудной клетки и бесконечный кашель, когда болеет. И слава богу. За то, что отпустил меня сегодня по делам. За то, не подавился и не синел (это пугающее онемение моих рук от страха). За то, что бог уберёг от несчастья. За то, что тихо. Лёшка - он такой славный. Это маленькое большое тепло возле меня. Спасибо вам!

С уважением, мама Оля".


Новости от 16.01.2019

"Здравствуйте, дорогие помощники, наш добрый друг «Алёша»!

Новый год мы встретили, наблюдая за узорами множества салютов у нас во дворе. Лёша был потрясён! Сначала с интересом наблюдал, но потом, когда раз за разом пошли выстрелы, испугался, пустили слёзы на пару с сестричкой, мы пошли домой. А ещё в эту же ночь встретили Деда Мороза (переодетый мужчина на улице), Лёха сразу потопал к нему и стал вести беседы. Это впечатлило Лёшу больше всего.

Сейчас мы редко выходим гулять, поэтому нужно находить развлечения и занятия дома. У Лёшки очень много игрушек, но самое любимое занятие – это размочить в контейнере туалетную бумагу и сидеть мять её. Такая бумажная лепка получается. Лёша может за этим занятием провести с час времени точно. Такая медитация. Ещё присоединился к нам с Катей играть в Барби, мы ему выделили отдельную куклу для роли. Вообще обожает играть роли – подмечает все наши особенности, а потом начинает изображать. И голос обязательно подстраивает. Любит играть в «волшебную палочку» - сначала заколдовывает, потом расколдовывает (обычно в своих «корыстных» целях). Интереснее стали наши беседы. Всё больше рассуждает. Научился отвечать на вопрос «Почему?» Кричит: «А потому!» На улице одно из любимых занятий – изображать снеговика. Я ему делаю постамент из снега, он залезает и становится, скрючив ручки, как веточки у снеговика. Стоит, молчит, на вопросы не отвечает (ведь снеговики не разговаривают), серьёзный такой.

А дома оттачивает мастерство владения смартфоном. Сейчас у него увлечение «хотоалЯкиками», то есть фоторедакторами. Чего он только ни вытворяет с ними и скачивает пачками! Думаю, скоро он сам будет делать и выкладывать ролики в свою группу. Недавно застала его за просмотром видеообзора смартфонов на ноутбуке. И ещё увлекся голосовым поиском в Гугле, теперь только и слышно в комнате: «Вот, что говорится об этом в источнике "Википедия"…» Ещё недавно сам попросил скачать и установить ему «Азбуку» и другие маленькие обучающие программки на смартфоне. Вот молодец! А маме в голову не приходило. Я радуюсь так за него – безошибочно определяет тип и цвет фигуры, знает цифры до десяти, практически все русские буквы и много английских. Вот писать не получается пока. Лучше всего у нас пишутся буква «А» и буква «П». Может, совпадение, но факт – это же Лёшкины инициалы.

А на Новый год мы получили загадочную посылку-подарок из Испании. Мне предложили поучаствовать в рождественской благотворительной акции «Добрая почта», я просто согласилась и написала свой адрес. Конечно, мы нашли потом и связались с доброй женщиной из Испании, поблагодарили и  выслали видео. Лёша был просто счастлив подаркам. Особенно среди них ему приглянулся развивающий сундучок с магнитиками-фигурками и магнитиками-одеждой. И правда интересный и очень красивый.

На днях поменяли трубочку на новую. Закрываю ему трубочку пальцем секунд на двадцать, наблюдаю. Он лежит, интересно ему, сразу открывает рот и начинает дышать ртом. Носиком тоже может, но видимо, непривычно и тяжелее. Но потом слышу, тяжело ему становится, не нравится – убираю палец. Конечно, так сложно проверить, насколько он способен сам дышать. Ведь сама трахеостома тоже занимает место в трахее. Ещё сейчас, когда вовсю пашут батареи, приходится часто делать увлажняющие ингаляции. 

А ещё я вам скажу: я прямо под Новый год связывалась с нашей израильской клиникой. Нам подбирают дату операции! Я волнуюсь, но мы этого этапа уже давно ждём. В следующих новостях, думаю, будет всё известно точно. Пока у нас все новости. Всего доброго вам, наши друзья-благотворители.

С уважением, мама Оля".


Новости от 04.12.2018

"Здравствуйте, дорогие помощники, наш добрый «Алёша»!

Совсем недавно нашему любимому Алёшке исполнилось четыре года. Праздник удался: шарики, гора подарков, обнимашки, сюрпризы и тортик. У нас зима. Сидим дома, играем, занимаемся домашними делами. Иногда выходим погулять, катаемся на санках, пинаем льдинки. Лёшка скользит, падает, смеётся. Первый снег я принесла ему с улицы в контейнере – столько радости было! А удивления от его таяния ещё больше. 

Леша завладел моим смартфоном. Только и слышно: «Гугл Пэй!» ("Гугл Плэй"). Сам наловчился скачивать себе игры и теперь удаляет всё нужное и не нужное, такой беспорядок у меня навёл! Сейчас приучаем его к паззлам и конструктору. Он пытается кататься на самокате по комнате, учится. Любимые игры из новенького - догонялки и щекоталки. Шустрый, уже знает все буквы - и русские, и английские. Считает до десяти, хоть и путает. Обожает распределять роли и фантазировать. Он – Джордж, я – Мама-Свинка, сестричка – Свинка Пеппа. Потом нас так и называет, и удовольствие у него такое, смеётся. Совершенствует своё чувство юмора, без этого никак. 

Стал разговаривать предложениями, выстраивать диалоги, здоровается с соседями. Много новых слов: «дафити» ("здравствуйте"), «пает» ("привет"), «пахибо» ("спасибо"), «паляля» ("пожалуйста"), «помогите», «как я умею», «дай, пакаю» ("дай, покажу"), «вот это да», «аа, паята» ("а, понятно"), «фигивиль» ("снеговик") и много смешных других. Недавно завершили курс специальных ингаляций. Стал легче дышать во сне и реже санироваться. Правда, сухой воздух от батарей заставляет быть начеку. На днях у нас плановая санитарная смена трубочки. Сделали закупку с запасом зондов и особых марлевых салфеток. 

Многие спрашивают, какие неудобства доставляет нам трубочка на прогулке и как мы справляемся. На прогулке нужно быть особенно стрессоустойчивым и собранным. Трубочка не любит сильный холод, ветер, пыль, сухость воздуха. Холод обжигает слизистую трахеи. Поэтому мы надеваем зимой специальный фильтр, который согревает. При особо холодной погоде, если удалось выбраться на улицу, дополнительно прикрываем фильтр шарфиком. Фильтр, кстати, ещё защищает от пыли и увлажняет. Поэтому надеваем и летом его. При любом из неблагоприятных условий - неподходящей погоде и неподходящем самочувствии - трубочка может пересохнуть до невозможности вдохнуть, или, к примеру, может скопиться и подсохнуть мокрота, образуя сгусток или корку, которые также мешают сделать вдох. Я знаю, о чём говорю. Однажды у нас резко подсохла слизистая, поэтому мы всегда начеку. Я прислушиваюсь к дыханию. Используем фильтры, носим с собой мобильный отсасыватель и зонды для санирования (отсасывания мокроты из трубочки). Мы нашли мобильный способ, и теперь не надо таскать восьмикилограммовый отсасыватель на тележке. Да-да, так мы делали в самом начале, выходя на прогулку. Он был с нами везде: в прогулках и в поездках. Я была очень удручена этим, думала, что вот так и придётся. Но, благодаря чудо-сообществу родителей деток с трахеостомой я получила море нужной информации (какую мне не сообщали врачи в нашем крае), мы приспособили для санирования специальный соплеотсос для обычных детей на аккумуляторе. Стоит он недёшево, но в три-четыре раза дешевле нашего предыдущего. Так что можно сказать, теперь гуляем с комфортом. 

Такие наши будни сейчас. Всего вам наилучшего, друзья.

С уважением, мама Оля".


Показать ещё

Обращение семьи

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас