#Казань
Алиса Пудовкина, 4 года
Диагноз: ВПС, АВ-коммуникация, несбалансированная форма, синдром Моуат-Вильсона
Цель сбора: оплата операции
Даты сбора: 22.02.2022 - 25.07.2022
Сбор закрыт: 4 576 885 ₽
Документы
Результаты
До сбора

Алисе летом исполнится четыре года. Она растёт очень общительной и ласковой, и родители души не чаят в своей малышке. Алисе нравится бывать в новых местах, она обожает прогулки и поездки на машине. А ещё – очень любит старшую сестрёнку.

К сожалению, составить компанию сестре Алиса не может, ведь пока она не умеет ни ходить, ни говорить. Развиваться согласно возрасту девочке мешает редкое врождённое нарушение – синдром Моуат-Вильсона. Впервые это заболевание, вызванное случайной мутацией гена, было описано только в 1998 году и до сих пор диагностируется только на основе проявляющихся с возрастом симптомов и характерных черт лица. Дети с таким нарушением часто испытывают трудности моторном развитии. Многие из них не говорят, но прекрасно понимают обращенную к ним речь и даже разрабатывают свой уникальный язык для общения и передачи своих желаний.

Одним из симптомов синдрома Моуат-Вильсона являются дефекты развития сердечно-сосудистой системы. И врождённый порок сердца у Алисы диагностировали гораздо раньше основного заболевания, ещё до её появления на свет.

На консультации с кардиохирургом родители узнали, что существует способ спасти жизнь малышки. С помощью серии полостных операций можно скорректировать движение крови по сосудам и адаптировать единственную функционирующую половинку сердца к работе для всего организма. Такая гемодинамическая коррекция по методу Фонтена считается паллиативной, но при успешно и вовремя проведённых этапах даёт шанс на долгую жизнь.

Первую операцию по сужению лёгочной артерии Алисе провели в один месяц в Детской республиканской клинической больнице.

При выписке врачи объяснили родителям, что состояние ребёнка нестабильно и ей требуется регулярное наблюдение и тщательный уход. Вторую операцию по планам врачей Алисе следовало провести в возрасте от девяти до двенадцати месяцев.

Малышку регулярно наблюдал кардиолог, проблем с дыханием у неё не было, и по показаниям УЗИ сердце крохи работало стабильно, но из-за низкой сатурации и плохого набора веса мама боялась, что Алиса может не дожить даже до девяти месяцев. Изучая информацию о сложном пороке сердца дочери, она узнала, что в Германии второй этап гемодинамической коррекции (операцию Гленна) проводят независимо от возраста ребёнка при достижении им веса в пять килограммов. С помощью добрых людей в шесть месяцев Алиса попала на лечение в Берлинский кардиоцентр.

Согласно плану немецких врачей, после УЗИ и необходимых анализов, девочке должны были провести диагностическое зондирование сердца, а через неделю – основную полостную операцию. Операция прошла успешно, но после началась череда осложнений: сначала желудочковое кровотечение, затем заражение крови, позже, из-за большого количества лекарств, перестали справляться почки и начались сильнейшие отёки (вес Алисы увеличился в полтора раза!), длительное скопление жидкости в сердце, а в добавок ко всему ещё и аллергия на новый антибиотик, из-за которой всё тело малышки покрылось экзантемой.

Заключительный этап коррекции порока сердца – операцию Фонтен – Алисе предстояло пройти, когда она подрастёт, научится ходить и её вес достигнет двенадцати килограммов. Сейчас девочке три года и восемь месяцев, она достигла нужного веса, но, к сожалению, так и не научилась самостоятельно ходить. Задержку в моторном развитии медики объясняли пережитыми девочкой операциями и осложнениями и только недавно выяснилось, что всему виной генетическое заболевание.

В ноябре 2021 года Алисе провели зондирование полостей сердца в клинике Бонн и сообщили, что к заключительному этапу сердце Алисы готово. Касательно неврологического статуса малышки был проведён консилиум, на котором врачи приняли положительное решение. Алису ждут на завершающую операцию летом 2022 года.

После сбора

Мы благодарим вас за то, что вы откликнулись на наш призыв и помогли Алисе! Необходимая для оплаты операции сумма собрана, сбор закрыт. Спасибо вам за вашу доброту!