Арсению 11 лет, и он хорошо понимает, что отличается от сверстников. Каждое утро начинается для него со слов: "Мама, где мой аппаратик?"
У Арсения редкое врожденное заболевание — двусторонняя полная атрезия слуховых проходов и микротия. Это означает, что у мальчика полностью отсутствуют слуховые каналы (атрезия) и недоразвиты ушные раковины (микротия). Он практически ничего не слышит. Звук, поступающий из внешней среды, физически не может достичь костных структур его среднего уха.
Единственное связующее звено между Арсением и миром — слуховой аппарат костной проводимости, который он носит с полутора лет. Но даже с ним мальчик слышит совсем не так, как здоровые дети. Он дезориентирован в пространстве, не способен определить источник звука, а значит и вовремя отреагировать на опасность. Не может услышать шум дождя или пение птиц. Совсем по-другому воспринимает речь — без интонации, только контур слова.
Отсутствие бинаурального слуха (слуха обоими ушами) вызывает серьёзную задержку речевого развития: Арсений не очень хорошо говорит, с трудом воспринимает информацию и плохо удерживает внимание. Кроме этого, врожденная микротия и атрезия воспринимаются как косметический дефект лица, что создает у ребенка психологический дискомфорт и заниженную самооценку.
Арсений — единственный сын в семье. Желанная беременность Татьяны была тяжёлой и протекала на фоне угрозы прерывания и преэклампсии. И ещё до рождения у Арсения диагностировали врождённый порок сердца. Профессионализм врачей, родительская забота и желание жить помогли Арсению преодолеть трудности. Проблемы с сердцем отошли на второй план. Теперь перед родителями мальчика остро встал вопрос о возможности восстановить слух сына или улучшить его качество жизни с тугоухостью.
Хирургическое лечение атрезии и микротии в России предполагает многоэтапные операции по формированию слуховых проходов и реконструкции ушных раковин. После хирургического устранения атрезии слух у пациентов либо восстанавливается полностью, либо улучшается до уровня тугоухости 1 степени. Но есть и распространённое осложнение: заращение сформированного слухового прохода. Если это произойдет — слух снова исчезнет. Для пластики ушных раковин обычно используются собственные рёберные хрящи ребёнка, что чревато образованием рубцов и деформацией грудной клетки.
Подобные врождённые аномалии развития ушей встречаются редко, и врачей, специализирующихся на их лечении, очень мало. Например, с 2004 по 2009 год в клинике отдела патофизиологии уха Санкт-Петербургского НИИ ЛОР выполнено всего 19 оперативных вмешательств по поводу атрезии наружного слухового прохода, из них — 3 повторно.
В 2016 году семья мальчика познакомилась с уникальными специалистами: лор-хирургом Джозефом Роберсоном и пластическим хирургом Джоном Райнишем. Они проводят комбинированные операции по восстановлению слуха и реконструкции ушной раковины в клинике GLOBAL HEARING, на базе Международного центра атрезии и микротии в Калифорнийском институте уха.
За плечами доктора Роберсона уже более тысячи операций по формированию слуховых проходов при атрезии. А доктор Райниш, обладающий тридцатипятилетним опытом лечения детей с черепно-лицевыми деформациями, разработал особую технологию реконструкции уха с помощью пористого биосовместимого полиэтилена — “Медпора”.
Время летит стремительно! Важно не упустить момент и помочь, пока у мальчика ещё есть возможность научиться слышать и понимать. Вы можете подарить ему мир, наполненный звуками. А иначе Арсений останется в полной тишине.
