slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
#Мурманск
Арсений Драчук, 11 лет
двусторонняя полная атрезия наружных слуховых проходов, микротия
Документы
0%
1 326 709 ₽
3 151 670 ₽
Осталось собрать: 1 824 961 ₽
История ребёнка

Арсению 11 лет, и он хорошо понимает, что отличается от сверстников. Каждое утро начинается для него со слов: "Мама, где мой аппаратик?"

У Арсения редкое врожденное заболевание — двусторонняя полная атрезия слуховых проходов и микротия. Это означает, что у мальчика полностью отсутствуют слуховые каналы (атрезия) и недоразвиты ушные раковины (микротия). Он практически ничего не слышит. Звук, поступающий из внешней среды, физически не может достичь костных структур его среднего уха.

Единственное связующее звено между Арсением и миром — слуховой аппарат костной проводимости, который он носит с полутора лет. Но даже с ним мальчик слышит совсем не так, как здоровые дети. Он дезориентирован в пространстве, не способен определить источник звука, а значит и вовремя отреагировать на опасность. Не может услышать шум дождя или пение птиц. Совсем по-другому воспринимает речь — без интонации, только контур слова.

Отсутствие бинаурального слуха (слуха обоими ушами) вызывает серьёзную задержку речевого развития: Арсений не очень хорошо говорит, с трудом воспринимает информацию и плохо удерживает внимание. Кроме этого, врожденная микротия и атрезия воспринимаются как косметический дефект лица, что создает у ребенка психологический дискомфорт и заниженную самооценку.

«Сын учится в третьем классе. Поскольку слуховые аппараты не могут полноценно заменить человеческое ухо, у него появились проблемы с успеваемостью, с концентрацией внимания на изучаемом материале, с общением. Качество жизни падает. Пока нам везёт: ребята относятся к Арсению дружелюбно и не обращают внимания на его особенности. Но со временем всё может измениться: сынок “выпадет” из общения и останется в одиночестве, в социальной изоляции», — делится Татьяна, мама мальчика.

Арсений — единственный сын в семье. Желанная беременность Татьяны была тяжёлой и протекала на фоне угрозы прерывания и преэклампсии. И ещё до рождения у Арсения диагностировали врождённый порок сердца.

«Наша семья была готова к тому, что сразу после рождения ребёнку понадобится операция на сердце. Но то, что Арсений родился с маленькими, деформированными ушками и отсутствием слуховых проходов, стало для нас сильным ударом! На коррекцию порока сердца ушёл целый год. Было очень тяжело, порой жизнь сына висела на волоске!»

Профессионализм врачей, родительская забота и желание жить помогли Арсению преодолеть трудности. Проблемы с сердцем отошли на второй план. Теперь перед родителями мальчика остро встал вопрос о возможности восстановить слух сына или улучшить его качество жизни с тугоухостью.

«В 2012 году на консультации в Москве нам сообщили, что, пока ребёнок маленький, ему необходимо носить аппарат костной проводимости. Имплантировать слуховой аппарат можно будет, когда Арсению исполнится 4 года. А провести операцию — только после 10 лет.»

Хирургическое лечение атрезии и микротии в России предполагает многоэтапные операции по формированию слуховых проходов и реконструкции ушных раковин. После хирургического устранения атрезии слух у пациентов либо восстанавливается полностью, либо улучшается до уровня тугоухости 1 степени. Но есть и распространённое осложнение: заращение сформированного слухового прохода. Если это произойдет — слух снова исчезнет. Для пластики ушных раковин обычно используются собственные рёберные хрящи ребёнка, что чревато образованием рубцов и деформацией грудной клетки.

«Вариант лечения, предлагаемый нашими медиками, очень болезненный и длительный. Так как у Арсения двухсторонняя атрезия и микротия, ему пришлось бы перенести 6 операций в три этапа каждая. На консультациях в российских клиниках нам настоятельно рекомендовали сделать выбор в пользу имплантации слухового аппарата и предупреждали о стенозе сформированного слухового прохода.»

Подобные врождённые аномалии развития ушей встречаются редко, и врачей, специализирующихся на их лечении, очень мало. Например, с 2004 по 2009 год в клинике отдела патофизиологии уха Санкт-Петербургского НИИ ЛОР выполнено всего 19 оперативных вмешательств по поводу атрезии наружного слухового прохода, из них — 3 повторно.

«Мы сомневались. Хотелось дать нашему сыну полноценную жизнь, но методика оперативного лечения и результаты нас очень смущали. Тяжелый анамнез Арсения не позволяет нам рисковать!»

В 2016 году семья мальчика познакомилась с уникальными специалистами: лор-хирургом Джозефом Роберсоном и пластическим хирургом Джоном Райнишем. Они проводят комбинированные операции по восстановлению слуха и реконструкции ушной раковины в клинике GLOBAL HEARING, на базе Международного центра атрезии и микротии в Калифорнийском институте уха.

За плечами доктора Роберсона уже более тысячи операций по формированию слуховых проходов при атрезии. А доктор Райниш, обладающий тридцатипятилетним опытом лечения детей с черепно-лицевыми деформациями, разработал особую технологию реконструкции уха с помощью пористого биосовместимого полиэтилена — “Медпора”.

«На очной консультации доктор Роберсон поставил Арсению 9 баллов из 10 по критерию успешности лечения! Это значит, что наш ребёнок сможет полноценно слышать без слуховых аппаратов! А реконструкция ушей с использованием “Медпора” требует всего одной амбулаторной процедуры. То есть вместо шести болезненных операций с получением и использованием рёберного хряща Арсению понадобятся всего две.»

Клиника выставила счет на проведение двух операций, общая сумма составляет 172 000 долларов США. Первую операцию, на левое ухо, удалось оплатить благодаря добрым волшебникам. Но для проведения второй операции нужна ещё 41 000 долларов США, или 3 151 670 рублей по курсу Альфа-Банка (73,87 + 3) рубля за 1 доллар США.

Время летит стремительно! Важно не упустить момент и помочь, пока у мальчика ещё есть возможность научиться слышать и понимать. Вы можете подарить ему мир, наполненный звуками. А иначе Арсений останется в полной тишине.