slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
form-img
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
#Улан-Удэ
Аян Содбоев, 1 год
ВПС: ЕЖ, ОАП. АТК тип I C, ДМЖП, ХСН
Документы
0%
1 114 447 ₽
3 870 584 ₽
Осталось собрать: 2 756 137 ₽
История ребёнка

Летом Аяну исполнится два года. За свою такую крохотную жизнь он перенёс уже три операции на открытом сердце и клиническую смерть. У Аяна тяжёлый врождённый порок сердца — недуг, в борьбе с которым собственных сил никогда не будет достаточно. Чтобы выжить, малышу необходима постоянная забота родителей, квалификация и мастерство врачей и ваше неравнодушие.

Аян — смысл жизни для родителей, ведь до его рождения им пришлось пережить настоящее горе:

«В 2014 году у нас умерла дочь, ей было двенадцать лет. Говорят, что время лечит, но нет, оно не лечит: боль, тоска и одиночество остаются навсегда. Потерю ребёнка невозможно забыть! Со временем приходит только смирение. Мы с мужем надеялись и верили, что у нас будет ещё ребенок», — вспоминает мама Аяна Ирина.

Паре несколько лет не удавалось зачать ребёнка. Наконец в 2016 году Ирина забеременела.

«Беременность оказалась внематочной, в итоге мне удалили правую фаллопиеву трубу. После восстановительного периода на обследовании медики выявили, что вторая труба непроходима и её тоже необходимо удалить. Врачи утверждали, что ребёнок может появиться у нас только с помощью ЭКО. Мы много думали об этом, но боялись и не могли решиться. Удаление оставшейся трубы означало потерю единственного шанса родить малыша! Через год мы узнали, что я беременна. Это было для нас настоящее чудо!»

Воспрянув духом, будущие родители вместе ходили на все консультации, много гуляли и тщательно следовали рекомендациям врачей. Счастье продлилось недолго, ровно двадцать две недели.

«На плановом УЗИ врач долго и внимательно смотрел в монитор, что-то пристально рассматривая. Я спросила его: «Что случилось?» — «У плода сложный порок развития — единственный желудочек сердца». — «Но я же смогу его выносить и родить?» — Доктор ответил кратко: «Нет!» Это был шок! Я вышла в коридор, где меня ждал муж, всё ему рассказала. У меня кружилась голова. Это был для нас конец. Мы не могли поверить, что это происходит с нами. Жизнь без сына не имела смысла. Мы долго сидели на диванчике, тыкая в телефон в надежде найти ответ в интернете. Потом звонили всем знакомым врачам с одними и теми же вопросами: «Возможно ли родить? Что делать, чтобы наш сын был жив?» О прерывании беременности мы даже не думали. Мы сразу решили, что наш сын родится и мы все для этого сделаем!»

В поиске выхода из сложившейся ситуации Ирина с мужем изучали всю доступную информацию о лечении врождённых пороков сердца и обращались к родителям детей с похожим диагнозом.

«Мы узнали, что малыши с таким пороком сердца рождаются и живут, что лечение возможно и для него понадобится несколько поэтапных сложных операций. Некоторые мамы даже присылали нам фото своих детей, чтобы нас поддержать. У нас появилась надежда, мы взбодрились и стали искать хороший роддом и кардиоцентр. Мы решили ехать в Новосибирск в родильный дом ЦКБ СО РАН, который находится недалеко от кардиологического центра им. Мешалкина.»

Роды были тяжёлыми. Потребовалось экстренное кесарево сечение, но благодаря профессиональному подходу врачей Аян выжил. К сожалению, через два дня состояние малыша стало стремительно ухудшаться.

«На третьи сутки после рождения у сына наступила клиническая смерть. Аяна оперативно перевели в КЦ им. Мешалкина, где ему провели операцию по сужению лёгочной артерии. Состояние Аяна было крайне тяжёлым, прогнозы врачей — неутеши-тельными. Но мы верили только в лучшее, верили, что произойдет чудо, что наш сын будет жить! Это было бы жестоко, мы не могли его потерять! Десять дней кардиотонической терапии, восемь дней на аппарате ИВЛ — и наш сын начал дышать сам, его органы заработали, зрачки наконец-то стали реагировать на свет. Мы плакали от счастья! Чудеса бывают, главное — верить.»

Шло время, Аян набирался сил и через некоторое время мама с малышом смогли вернуться домой. Мальчику необходимо было расти и готовиться к очередным этапам лечения. В шесть месяцев в центре им. Мешалкина Аяну провели плановую сложную операцию Гленн — паллиативную коррекцию единственного желудочка сердца с закрытием клапана легочной артерии и расширением дефекта межпредсердной перегородки.

«После операции начались осложнения. У сына долго держалась высокая температура, он очень тяжело дышал. Через две недели врачи обнаружили у него огромную капсулированную гематому. Чтобы вскрыть её, понадобилась дополнительная операция. Трудности с дыханием были вызваны ещё одним осложнением: из-за наркозов и ИВЛ диафрагма Аяна потеряла тонус. Чтобы он мог нормально дышать, ему провели пликацию правого купола диафрагмы. В центре Мешалкина мы находились сорок пять дней. Были моменты, когда нам казалось, что домой мы вернёмся без сына. Но мы гнали эти мысли прочь и молись, чтобы всё было хорошо. Постепенно состояние сына стабилизи-ровалось, нас наконец-то выписали. После всех операций на груди у Аяна появился достаточно большой бугорок, который сейчас требует постоянного наблюдения.»

Заключительным этапом коррекции порока сердца Аяна должна стать операция Фонтен. К сожалению, из-за перенесённых осложнений эта операция сопряжена с огромным риском для его жизни. Родители решили обратиться за помощью в Немецкий кардиологический центр в Берлине, известный во всём мире благодаря высокому проценту выживаемости детей с самыми сложными пороками сердца. Изучив состояние малыша, специалисты клиники сообщили, что готовы принять Аяна, а также смогут во время операции устранить дефект его грудины. Стоимость такого лечения — 44 918 евро, или 3 870 584 рубля по курсу Альфа-Банка (84,17 + 2) рубля за 1 евро.

«Наши медики предлагают нам ждать. Наблюдаться и регулярно проходить обследования, откладывая Фонтен до лучших времён. Когда Аяну можно будет провести пластическую операцию, чтобы удалить бугорок на груди, тоже неизвестно. Ведь в сравнении с его основным заболеванием это не так важно! Мы с огромной болью вспоминаем все дни, проведённые в больницах, всё то, что происходило с нашим сыном. Мы очень боимся его потерять и хотим сделать для него всё возможное. Но для нас стоимость лечения очень велика, мы не в силах оплатить счёт самостоятельно. А ждать, рискуя жизнью сына каждый день, просто нестерпимо! Поэтому мы обращаемся к вам, в надежде на вашу помощь. Мы будем вам благодарны до конца наших дней!»