Мила родилась 3 сентября 2014 года. Из-за тазового предлежания маме провели плановое кесарево сечение.
«Эмоции переполняли через край, теперь я – мама. Милочка была для меня желанным ребенком. Меня не смущали трудности: первые три месяца жизни Милочка просто не слезала с рук. Приходилось все время быть вместе - не разлей вода. Иной раз спала, сидя с Милочкой на руках. Однако с самого рождения я догадывалась, что со здоровьем дочки что-то не так», - вспоминает мама Милы.
Первые сомнения зародились, когда после прививки БЦЖ у Милы на локтевом сгибе и на грудной клетке появились образования с небольшую горошину, которые сами исчезли к третьему месяцу. Врачи успокоили: «Исчезли - и хорошо, не ищите болезни в ребенке, живите и радуйтесь». Но на этом всё не закончилось. Дерматит не давал малышке покоя до двух лет. В годик развился абсцесс правой щеки. Малышке провели операцию, после которой на щечке остался шрамик. До сих пор многие его принимают за ямочку. На веках у крохи часто появлялись халязионы.
В полтора года Миле разрешили делать прививки, и начались постоянные простудные заболевания: ОРВИ, ринофарингит, ларингит и пр. В два с половиной года Мила с удовольствием пошла в детский сад, быстро адаптировалась, но стала ещё чаще болеть.
«Я думала, что это пройдет и мы будем, как все, наслаждаться всеми прелестями детства. Записала дочку во всевозможные развивающие занятия при детском садике: бассейн, песочная анимация, лего. Однако жизнь внесла свои коррективы и после очередной вакцинации от полиомиелита случилось непоправимое…»
В марте 2018 года Мила попала в реанимацию с двусторонней пневмонией, далее - абсцесс печени, острый фаринготонзиллит, подчелюстной лимфаденит, стоматит... Итого за первую половину 2018 года – четыре наркоза, две лапароскопии, операция по ревизии брюшной полости с санацией, две реанимации, несколько переливаний крови, десятки антибиотиков и лекарств, КТ, МРТ, сотни анализов.
«Мила героически перенесла все напасти. При этом она никогда ни на что не жаловалась, только после реанимации она попросила: «Мама, ты ведь меня больше не оставишь, всегда будешь со мной?»».
Хирурги заподозрили проблему с иммунитетом, направили девочку к иммунологу, и в РДКБ в Москве Миле поставили страшный диагноз: первичный иммунодефицит, хроническая гранулематозная болезнь. Это редкое генетическое заболевание, из-за которого иммунитет не защищает организм. Он не борется с инфекциями, а некоторые бактерии и грибы смертельно опасны.
Милочка - единственная девочка в родном Миассе с таким страшным диагнозом. Каждый день малышка принимает антибактериальную и антигрибковую терапию. Её жизнь состоит из сплошных запретов: нельзя контактировать с детьми, играть в песочнице, гулять на солнце, плавать в бассейне, озере, море, посещать игровые комнаты и магазины, ходить в цирк и контактный зоопарк и многое другое... Малышка очень скучает по ребятам из детского садика. Пока ей приходится учиться на дому с воспитателем, которая приносит ей видеоприветы и рисунки от ее друзей из садика.
«Несмотря на все это, Милочка надеется и верит, как и мы, что настанет день, когда она выздоровеет и будет многое МОЖНО… «Мама, а когда я поправлюсь, мы пойдём в цирк? А ты купишь мне кошечку?» Очень хочется забыть про ежедневный прием лекарств, обследования, анализы, больницы, ведь Мила провела в больницах большую часть жизни. Пока только остается вновь и вновь пересматривать первый и единственный новогодний утренник Милочки, где она была в образе Снежинки, как весело пела и плясала с остальными ребятками».
Единственный способ спасти малышку – провести трансплантацию костного мозга. Клиника Kinderspital в Швейцарии имеет огромный и успешный опыт лечения пациентов с ХГБ. Они готовы помочь Миле и провести ТКМ. На первое обследование семье удалось собрать средства с помощью добрых и неравнодушных людей.
