Казымова Мила

4 года
Город: Миасс
Диагноз: первичный иммунодефицит, хроническая гранулематозная болезнь

До сбора

Мила родилась 3 сентября 2014 года. Из-за тазового предлежания маме провели плановое кесарево сечение.

«Эмоции переполняли через край, теперь я – мама. Милочка была для меня желанным ребенком. Меня не смущали трудности: первые три месяца жизни Милочка просто не слезала с рук. Приходилось все время быть вместе - не разлей вода. Иной раз спала, сидя с Милочкой на руках. Однако с самого рождения я догадывалась, что со здоровьем дочки что-то не так», -  вспоминает мама Милы.

Первые сомнения зародились, когда после прививки БЦЖ у Милы на локтевом сгибе и на грудной клетке появились образования с небольшую горошину, которые сами исчезли к третьему месяцу. Врачи успокоили: «Исчезли - и хорошо, не ищите болезни в ребенке, живите и радуйтесь». Но на этом всё не закончилось. Дерматит не давал малышке покоя до двух лет. В годик развился абсцесс правой щеки. Малышке провели операцию, после которой на щечке остался шрамик. До сих пор многие его принимают за ямочку. На веках у крохи часто появлялись халязионы.

В полтора года Миле разрешили делать прививки, и начались постоянные простудные заболевания: ОРВИ, ринофарингит, ларингит и пр.  В два с половиной года Мила с удовольствием пошла в детский сад, быстро адаптировалась, но стала ещё чаще болеть.

«Я думала, что это пройдет и мы будем, как все, наслаждаться всеми прелестями детства. Записала дочку во всевозможные развивающие занятия при детском садике: бассейн, песочная анимация, лего. Однако жизнь внесла свои коррективы и после очередной вакцинации от полиомиелита случилось непоправимое…»

В марте 2018 года Мила попала в реанимацию с двусторонней пневмонией, далее - абсцесс печени, острый фаринготонзиллит, подчелюстной лимфаденит, стоматит... Итого за первую половину 2018 года – четыре наркоза, две лапароскопии, операция по ревизии брюшной полости с санацией, две реанимации, несколько переливаний крови, десятки антибиотиков и лекарств, КТ, МРТ, сотни анализов.

«Мила героически перенесла все напасти. При этом она никогда ни на что не жаловалась, только после реанимации она попросила: «Мама, ты ведь меня больше не оставишь, всегда будешь со мной?»».   

Хирурги заподозрили проблему с иммунитетом, направили девочку к иммунологу, и в РДКБ в Москве Миле поставили страшный диагноз: первичный иммунодефицит, хроническая гранулематозная болезнь. Это редкое генетическое заболевание, из-за которого иммунитет не защищает организм. Он не борется с инфекциями, а некоторые бактерии и грибы смертельно опасны.

Милочка - единственная девочка в родном Миассе с таким страшным диагнозом. Каждый день малышка принимает антибактериальную и антигрибковую терапию. Её жизнь состоит из сплошных запретов: нельзя контактировать с детьми, играть в песочнице, гулять на солнце, плавать в бассейне, озере, море, посещать игровые комнаты и магазины, ходить в цирк и контактный зоопарк и многое другое... Малышка очень скучает по ребятам из детского садика. Пока ей приходится учиться на дому с воспитателем, которая приносит ей видеоприветы и рисунки от ее друзей из садика.

«Несмотря на все это, Милочка надеется и верит, как и мы, что настанет день, когда она выздоровеет и будет многое МОЖНО… «Мама, а когда я поправлюсь, мы пойдём в цирк? А ты купишь мне кошечку?» Очень хочется забыть про ежедневный прием лекарств, обследования, анализы, больницы, ведь Мила провела в больницах большую часть жизни. Пока только остается вновь и вновь пересматривать первый и единственный новогодний утренник Милочки, где она была в образе Снежинки, как весело пела и плясала с остальными ребятками».

Единственный способ спасти малышку – провести трансплантацию костного мозга. Клиника Kinderspital в Швейцарии имеет огромный и успешный опыт лечения пациентов с ХГБ. Они готовы помочь Миле и провести ТКМ. На первое обследование семье удалось собрать средства с помощью добрых и неравнодушных людей.

После сбора

Сбор для Милочки закрыт! Спасибо всем добрым волшебникам за это чудо. Мила с мамой сейчас находятся в Киндерспитале на обследовании и готовятся к сложному и долгому лечению.

Новости от 13.08.2019

 
"Здравствуйте, друзья!
 
Спешим поделиться с вами новостями о Милочке. К сожалению, все не так стабильно, как хотелось бы. На днях возникли некоторые сомнения, и мы срочно сдали вчера анализы мочи и крови. Анализы крови в норме: лейкоциты, С-реактивный белок, гемоглобин, АЛТ, билирубин, креатинин. По-прежнему остаётся остаточный кашель после двигательной активности и по утрам. Температуры нет. Профессор Гюнгор считает, это проявление вербальной инфекции, с которой организм может справиться сам. Однако если кашель останется до конца августа, то назначат рентген лёгких. Также было диагностировано воспаление мочевого пузыря: были обнаружены лейкоциты и бактерии в анализе мочи, в связи с чем был прописан ещё один антибиотик помимо каждодневной поддерживающей терапии, который мы будем принимать до среды, - "Аугментин".  В четверг повторный анализ мочи и термин с доктором. Остаётся лишь следовать рекомендациям врачей и надеяться, что Мила вновь вернётся в стабильное состояние перед предстоящей ТКМ. 
 
С уважением и признательностью, мама Милы Елена".


Новости от 07.08.2019

 
"Здравствуйте, дорогие наши друзья!
 
Цюрих радует нас тёплыми денечками. Мы как можно больше проводим времени на улице, несмотря на периодический кашель у Милочки, который очень меня беспокоит и настораживает. Она по-прежнему принимает каждый день лекарства. Наш лечащий врач ушёл в отпуск, но заверил, что о малейшем изменении состояния мы можем сообщать ему по электронной почте. Очередной термин состоится 19 августа. Но в случае форс-мажоров мы всегда можем обратиться в клинику. Мила полна сил и энергии, она уже очень ловко залезает и бегает по излюбленной горке, не боится скатываться и забираться по ней самостоятельно. 
 
Мы благодарим от всей души всех наших друзей, благотворителей и волшебников, кто не только помог закрыть нам сбор, но и до сих пор переживает и поддерживает нас на пути к здоровому детству. Мила очень скучает по дому, по родным и близким и, конечно же, по своим игрушкам. Дай бог здоровья вам и вашим близким!
 
С огромной благодарностью за помощь и поддержку, мама Милы".


Новости от 31.07.2019

 
"Здравствуйте, дорогие друзья.
 
Подходит к концу самый летний месяц - июль, однако не обошлось без волнения. На днях я заметила, что у Милы изменился голос. Она осипла, и появился периодический сухой кашель. Температуры не было. Но меня это насторожило, тогда я немедленно написала доктору Фельберу, что меня беспокоит, и попросила увидеться. В тот же день нам удалось попасть к нему на приём, он внимательно осмотрел Милу, послушал ее дыхание. Выслушал мои жалобы и заверил, что скорее всего у Милы какой-то вирус. Но поскольку температура тела в норме, то никаких дополнительных лекарств, кроме поддерживающей терапии, которую мы принимаем каждый день, принимать не нужно. Организм должен сам справиться с вирусом. Будем надеяться, что так оно и будет. В случае непредвиденной ситуации мы всегда можем связаться с врачом и прийти в клинику. И это придаёт сил и уверенности. Спасибо вам за то, что мы имеем возможность находиться рядом с клиникой, наблюдаться и лечиться в лучшей клинике по вылечиванию ХГБ. Благодарим от всей души за то, что поддерживаете и остаётесь вместе с нами.

С уважением и признательностью, мама Милы".


Показать ещё

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас