Листайте вниз

Казымова Мила

4 года
Город: Миасс
Диагноз: первичный иммунодефицит, хроническая гранулематозная болезнь

Мила родилась 3 сентября 2014 года. Из-за тазового предлежания маме провели плановое кесарево сечение.

«Эмоции переполняли через край, теперь я – мама. Милочка была для меня желанным ребенком. Меня не смущали трудности: первые три месяца жизни Милочка просто не слезала с рук. Приходилось все время быть вместе - не разлей вода. Иной раз спала, сидя с Милочкой на руках. Однако с самого рождения я догадывалась, что со здоровьем дочки что-то не так», -  вспоминает мама Милы.

Первые сомнения зародились, когда после прививки БЦЖ у Милы на локтевом сгибе и на грудной клетке появились образования с небольшую горошину, которые сами исчезли к третьему месяцу. Врачи успокоили: «Исчезли - и хорошо, не ищите болезни в ребенке, живите и радуйтесь». Но на этом всё не закончилось. Дерматит не давал малышке покоя до двух лет. В годик развился абсцесс правой щеки. Малышке провели операцию, после которой на щечке остался шрамик. До сих пор многие его принимают за ямочку. На веках у крохи часто появлялись халязионы.

В полтора года Миле разрешили делать прививки, и начались постоянные простудные заболевания: ОРВИ, ринофарингит, ларингит и пр.  В два с половиной года Мила с удовольствием пошла в детский сад, быстро адаптировалась, но стала ещё чаще болеть.

«Я думала, что это пройдет и мы будем, как все, наслаждаться всеми прелестями детства. Записала дочку во всевозможные развивающие занятия при детском садике: бассейн, песочная анимация, лего. Однако жизнь внесла свои коррективы и после очередной вакцинации от полиомиелита случилось непоправимое…»

В марте 2018 года Мила попала в реанимацию с двусторонней пневмонией, далее - абсцесс печени, острый фаринготонзиллит, подчелюстной лимфаденит, стоматит... Итого за первую половину 2018 года – четыре наркоза, две лапароскопии, операция по ревизии брюшной полости с санацией, две реанимации, несколько переливаний крови, десятки антибиотиков и лекарств, КТ, МРТ, сотни анализов.

«Мила героически перенесла все напасти. При этом она никогда ни на что не жаловалась, только после реанимации она попросила: «Мама, ты ведь меня больше не оставишь, всегда будешь со мной?»».   

Хирурги заподозрили проблему с иммунитетом, направили девочку к иммунологу, и в РДКБ в Москве Миле поставили страшный диагноз: первичный иммунодефицит, хроническая гранулематозная болезнь. Это редкое генетическое заболевание, из-за которого иммунитет не защищает организм. Он не борется с инфекциями, а некоторые бактерии и грибы смертельно опасны.

Милочка - единственная девочка в родном Миассе с таким страшным диагнозом. Каждый день малышка принимает антибактериальную и антигрибковую терапию. Её жизнь состоит из сплошных запретов: нельзя контактировать с детьми, играть в песочнице, гулять на солнце, плавать в бассейне, озере, море, посещать игровые комнаты и магазины, ходить в цирк и контактный зоопарк и многое другое... Малышка очень скучает по ребятам из детского садика. Пока ей приходится учиться на дому с воспитателем, которая приносит ей видеоприветы и рисунки от ее друзей из садика.

«Несмотря на все это, Милочка надеется и верит, как и мы, что настанет день, когда она выздоровеет и будет многое МОЖНО… «Мама, а когда я поправлюсь, мы пойдём в цирк? А ты купишь мне кошечку?» Очень хочется забыть про ежедневный прием лекарств, обследования, анализы, больницы, ведь Мила провела в больницах большую часть жизни. Пока только остается вновь и вновь пересматривать первый и единственный новогодний утренник Милочки, где она была в образе Снежинки, как весело пела и плясала с остальными ребятками».

Единственный способ спасти малышку – провести трансплантацию костного мозга. Клиника Kinderspital в Швейцарии имеет огромный и успешный опыт лечения пациентов с ХГБ. Они готовы помочь Миле и провести ТКМ. На первое обследование семье удалось собрать средства с помощью добрых и неравнодушных людей.

В начале декабря 2018 года в Kinderspital Миле провели обследование, взяли кровь для типирования. Как только анализ будет готов, запустится поиск донора. Ещё малышке заменили лекарственную терапию, выдав целый чемодан до следующего приема, который назначен на 8 мая 2019 года. Также клиника выставила счет на основное лечение и ТКМ - 421 000 CHF или 29 301 600 руб. по курсу Альфа-Банка 66,6+3 руб за 1 CHF. Эта огромная сумма - стоимость жизни и будущего девочки.

Первичный иммунодефицит, хроническая гранулематозная болезнь – смертельное заболевание. Сейчас жизнь девочки поддерживает только антибактериальная и противогрибковая терапия, а также жесточайшее соблюдение всех ограничений. Любое нарушение приведет к трагедии. Сейчас у Милы стабильное состояние. Где и когда начнется следующее воспаление, не знает никто. Решающий фактор для крохи – это время. Миле помощь требуется срочно. К сожалению, в России поиск донора для ТКМ начался в июле этого года, но донора пока не нашли. Отчаявшаяся мама не может больше ждать и готова на все, чтобы спасти ребенка. Пожалуйста, помогите малышке и подарите ей жизнь.

Новости от 18.02.2019

 
"Здравствуйте!
 

Карантин в семье Казымовых закончился. Мила вернулась от бабушки с дедушкой домой, ее мама выздоровела, и теперь они наслаждаются каждой минуткой, находясь вместе. Морозы ушли с Урала, и теперь мы осторожно выходим погулять ненадолго. Дома много играем и также стараемся заниматься: рисуем, лепим, считаем, изучаем буквы. Спасибо за то, что помогаете нам вылечить дочку!

С уважением, мама Милы".


Новости от 08.02.2019

"Здравствуйте, друзья, благотворители и просто добрые люди!

Вот и пролетел первый месяц этого года, половину которого мы провели в больнице. Сейчас же стараемся беречься, все так же принимаем поддерживающую терапию. Ограничены контакты с детками и взрослыми, чтобы не дай бог ничем не заболеть. На днях мы убрали нашу ёлочку. Милочка помогала ее разряжать. Такая большая уже становится и впитывает всю информацию как губка. 

Я заметила, что ей очень интересна стала тема космоса. "Мама, на какую планету ты хочешь полететь?" - спрашивает она меня, 
играя в игру на планшете. На днях к нам приходила воспитательница из садика. Милочка, узнав о ее приходе, уже с нетерпением встречала ее в коридоре. Радости не было границ. Она стала для Милочки не только ее первым домашним учителем, но и другом. К сожалению, в детский сад Миле ходить опасно. Ее организм уязвим из-за первичного иммунодефицита. Мила очень скучает по деткам, друзьям, что успела завести за тот год. С воспитательницей Мила занималась с огромным удовольствием и старалась не отвлекаться. 

Сейчас на Урале стоят морозы, столбик термометра опускался чуть ли не до -40. Во многих учреждениях объявлен карантин. Он же коснулся и нашей семьи, я слегла с гриппом и температурой за 39. Милочку пришлось в срочном порядке изолировать от меня к бабушке. Для нас это большое испытание, так как Мила очень любит свой дом, чаще всего бывает с мамой. Только мама знает, что нужно постоянно в одно и то же время давать Миле таблетки и суспензии. Прополаскивать ротик антисептиком. Часто мыть ручки и следить за чистотой. Теперь все это легло на заботы бабушки и дедушки. Но рисковать нам нельзя. Мила уже и так успела в январе переболеть бронхитом, и мы пролежали с ней две недели в областной больнице. 

Впереди долгожданные выходные. Мы желаем вам, дорогие наши друзья и благотворители, хорошего отдыха. Берегите себя и своих близких! Спасибо, что вы с нами. Спасибо, за ваши искренние и тёплые слова поддержки и помощь.

Мама Милы".


Шаг 1: Способ оплаты
Шаг 2: Сумма пожертвования

Нажимая продолжить вы принимаете условия публичной оферты и даете согласие на обработку персональных данных

Способ 1

Отправить СМС на короткий номер 9112 с суммой пожертвования, например 100

Способ 2

Отправить СМС на короткий номер 3443 со словом СБОР и суммой пожертвования, например СБОР 100

* После списания суммы покупки на вашем счете должно остаться не менее 10 руб. Минимальная сумма единовременного платежа 1 руб. Максимальный разовый платеж — 5000 руб.Максимальная сумма платежей за сутки — 15000 руб. Максимальная сумма платежей за месяц — 40000 руб. Услуга недоступна абонентам с корпоративными и кредитными (постоплатными) тарифными планами.

Подробнее об условиях и действующих ограничениях от операторов можно прочитать здесь: https://mixplat.ru/requirements/. Комиссия с абонента оператора сотовой связи равна 0%

Отправляя SMS вы соглашаетесь на получение информационных и отчетных сообщений от благотворительного фонда «Алёша», для отмены данного соглашения напишите на почту info@aleshafond.ru

Публичная оферта

Реквизиты для перевода в рублях
Расчетный счет в "Cбербанке"
Банк

Банк

Северо-Западный Банк ПАО "СБЕРБАНК РОССИИ" г. Санкт-Петербург
БИК

БИК

044030653
Счёт банка

Счёт банка

30101810500000000653
Получатель

Получатель

Благотворительный фонд помощи нуждающимся "Алёша"
Расчетный счет

Расчетный счет

40703810055240000272
ИНН

ИНН

7805303459
КПП

КПП

781601001
Назначение платежа

Назначение платежа

"Благотворительное пожертвование"
Расчетный счет в "Альфа-банке"
Банк

Банк

Филиал Санкт-Петербургский АО "Альфа-Банк"

БИК

БИК

044030786
Счёт банка

Счёт банка

30101810600000000786
Получатель

Получатель

Благотворительный фонд помощи нуждающимся "Алёша"
Расчетный счет

Расчетный счет

40703810432060000131
ИНН

ИНН

7805303459
КПП

КПП

781601001
Назначение платежа

Назначение платежа

Благотворительное пожертвование
Реквизиты для перевода в валюте
Для оплаты в долларах США
Beneficiary's name

Beneficiary's name

BLAGOTVORITELNYI FOND 'ALESHA'

Beneficiary's address

Beneficiary's address

OBVODNOGO KANALA NAB.,D.66,OF 20 ST. PETERSBURG, RUSSIA

Beneficiary acc. No

Beneficiary acc. No

40703840632060000011

SWIFT

SWIFT

ALFARUMM
Beneficiary's bank

Beneficiary's bank

AO «ALFA-BANK»
Beneficiary's bank address

Beneficiary's bank address

27 Kalanchevskaya str., Moscow, 107078
Additional information

Additional information

not specified
Purpose of payment

Purpose of payment

Charitable donation
Для оплаты в EURO
Beneficiary's name

Beneficiary's name

BLAGOTVORITELNYI FOND 'ALESHA'

Beneficiary's address

Beneficiary's address

OBVODNOGO KANALA NAB.,D.66,OF 20 ST. PETERSBURG, RUSSIA

Beneficiary acc. No

Beneficiary acc. No

40703978132060000014

SWIFT

SWIFT

ALFARUMM
Beneficiary's bank

Beneficiary's bank

AO «ALFA-BANK»
Beneficiary's bank address

Beneficiary's bank address

27 Kalanchevskaya str., Moscow, 107078
Additional information

Additional information

not specified
Purpose of payment

Purpose of payment

Charitable donation

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас