Листайте вниз

Казымова Мила

4 года
Город: Миасс
Диагноз: первичный иммунодефицит, хроническая гранулематозная болезнь

Мила родилась 3 сентября 2014 года. Из-за тазового предлежания маме провели плановое кесарево сечение.

«Эмоции переполняли через край, теперь я – мама. Милочка была для меня желанным ребенком. Меня не смущали трудности: первые три месяца жизни Милочка просто не слезала с рук. Приходилось все время быть вместе - не разлей вода. Иной раз спала, сидя с Милочкой на руках. Однако с самого рождения я догадывалась, что со здоровьем дочки что-то не так», -  вспоминает мама Милы.

Первые сомнения зародились, когда после прививки БЦЖ у Милы на локтевом сгибе и на грудной клетке появились образования с небольшую горошину, которые сами исчезли к третьему месяцу. Врачи успокоили: «Исчезли - и хорошо, не ищите болезни в ребенке, живите и радуйтесь». Но на этом всё не закончилось. Дерматит не давал малышке покоя до двух лет. В годик развился абсцесс правой щеки. Малышке провели операцию, после которой на щечке остался шрамик. До сих пор многие его принимают за ямочку. На веках у крохи часто появлялись халязионы.

В полтора года Миле разрешили делать прививки, и начались постоянные простудные заболевания: ОРВИ, ринофарингит, ларингит и пр.  В два с половиной года Мила с удовольствием пошла в детский сад, быстро адаптировалась, но стала ещё чаще болеть.

«Я думала, что это пройдет и мы будем, как все, наслаждаться всеми прелестями детства. Записала дочку во всевозможные развивающие занятия при детском садике: бассейн, песочная анимация, лего. Однако жизнь внесла свои коррективы и после очередной вакцинации от полиомиелита случилось непоправимое…»

В марте 2018 года Мила попала в реанимацию с двусторонней пневмонией, далее - абсцесс печени, острый фаринготонзиллит, подчелюстной лимфаденит, стоматит... Итого за первую половину 2018 года – четыре наркоза, две лапароскопии, операция по ревизии брюшной полости с санацией, две реанимации, несколько переливаний крови, десятки антибиотиков и лекарств, КТ, МРТ, сотни анализов.

«Мила героически перенесла все напасти. При этом она никогда ни на что не жаловалась, только после реанимации она попросила: «Мама, ты ведь меня больше не оставишь, всегда будешь со мной?»».   

Хирурги заподозрили проблему с иммунитетом, направили девочку к иммунологу, и в РДКБ в Москве Миле поставили страшный диагноз: первичный иммунодефицит, хроническая гранулематозная болезнь. Это редкое генетическое заболевание, из-за которого иммунитет не защищает организм. Он не борется с инфекциями, а некоторые бактерии и грибы смертельно опасны.

Милочка - единственная девочка в родном Миассе с таким страшным диагнозом. Каждый день малышка принимает антибактериальную и антигрибковую терапию. Её жизнь состоит из сплошных запретов: нельзя контактировать с детьми, играть в песочнице, гулять на солнце, плавать в бассейне, озере, море, посещать игровые комнаты и магазины, ходить в цирк и контактный зоопарк и многое другое... Малышка очень скучает по ребятам из детского садика. Пока ей приходится учиться на дому с воспитателем, которая приносит ей видеоприветы и рисунки от ее друзей из садика.

«Несмотря на все это, Милочка надеется и верит, как и мы, что настанет день, когда она выздоровеет и будет многое МОЖНО… «Мама, а когда я поправлюсь, мы пойдём в цирк? А ты купишь мне кошечку?» Очень хочется забыть про ежедневный прием лекарств, обследования, анализы, больницы, ведь Мила провела в больницах большую часть жизни. Пока только остается вновь и вновь пересматривать первый и единственный новогодний утренник Милочки, где она была в образе Снежинки, как весело пела и плясала с остальными ребятками».

Единственный способ спасти малышку – провести трансплантацию костного мозга. Клиника Kinderspital в Швейцарии имеет огромный и успешный опыт лечения пациентов с ХГБ. Они готовы помочь Миле и провести ТКМ. На первое обследование семье удалось собрать средства с помощью добрых и неравнодушных людей.

В начале декабря 2018 года в Kinderspital Миле провели обследование, взяли кровь для типирования. Как только анализ будет готов, запустится поиск донора. Ещё малышке заменили лекарственную терапию, выдав целый чемодан до следующего приема, который назначен на 8 мая 2019 года. Также клиника выставила счет на основное лечение и ТКМ - 421 000 CHF или 29 301 600 руб. по курсу Альфа-Банка 66,6+3 руб за 1 CHF. Эта огромная сумма - стоимость жизни и будущего девочки.

Первичный иммунодефицит, хроническая гранулематозная болезнь – смертельное заболевание. Сейчас жизнь девочки поддерживает только антибактериальная и противогрибковая терапия, а также жесточайшее соблюдение всех ограничений. Любое нарушение приведет к трагедии. Сейчас у Милы стабильное состояние. Где и когда начнется следующее воспаление, не знает никто. Решающий фактор для крохи – это время. Миле помощь требуется срочно. К сожалению, в России поиск донора для ТКМ начался в июле 2018 года, но донора пока не нашли. Отчаявшаяся мама не может больше ждать и готова на все, чтобы спасти ребенка. Пожалуйста, помогите малышке и подарите ей жизнь.

Новости от 22.04.2019

 
"Здравствуйте, дорогие наши друзья!
 
До нашего отъезда в Детский госпиталь Цюриха остаётся все меньше и меньше времени. Каждый день для нас волнителен и тревожен. Мы по-прежнему соблюдаем рекомендации нашего лечащего врача доктора Хаури. Принимаем лекарства, следим за чистотой и ограничены в контактах. Очень волнуемся, успеем ли мы собрать необходимую сумму для дальнейшего планирования лечения Милочки.
 
Милочка же радует нас новыми достижениями. Недавно ей подарили книжку-тренажёр «Учимся вырезать». Теперь каждый день Милочка учится аккуратно вырезать из бумаги, развивая своё пространственное мышление, и у неё это успешно получается! Ножницы, клей, фломастеры и бумага каждый день идут в дело у Милочки: то письмо, то карта сокровищ, то открытка получаются у неё. Погода не радует - и мы продолжаем сидеть дома. Помимо воспалений в ротовой полости также начались проблемы с кожей. Все это будем выяснять на контрольном приеме у доктора Хаури. Аппетит также колеблется, спасают любимые "малоежки". Милочка мечтает, что скоро она выздоровеет, пойдёт в цирк и попросит маму купить ей сахарную вату. А мы мечтаем поскорее услышать слова о закрытии сбора и о том, что Милочка здорова. Спасибо, друзья, за вашу мощную поддержку, помощь, переживания и молитвы.
 
С уважением, мама Милы".


Новости от 16.04.2019

"Здравствуйте, друзья! 

До нашего отлёта в Детский госпиталь Цюриха осталось всего три недели. Мы живём в состоянии ожидания и тревоги. Как можем, пытаемся сохранять состояние Милочки стабильным. Продолжаем принимать назначенные доктором Хаури противомикробный и антибактериальный препараты. Следим за состоянием ротовой полости. И регулярно моем ручки. Постоянный стоматит все же имеет место быть, и постоянно рыхлое красное небо.

Следим за чистотой в доме. И наблюдаем из окошка, как меняется природа. В четверг была очень хорошая погода и мы вышли подышать свежим воздухом. Однако гуляли мы в маске. Милочка с удовольствием покаталась на самокате. Ей так хотелось пойти на игровую площадку, но каждый раз я объясняю, что пока она не вылечится, нам опасно находиться на детской площадке и контактировать с детками. Милочка все понимает, и мы обычно идём в малолюдные места. Однако больше погода нас не баловала. В остальные дни господствовал ветер - и мы продолжаем сидеть дома. Мила много рисует, два раза в неделю занимается с воспитателем, но и без мультиков не обходится. Каждый вечер она вспоминает про первую нашу поездку в Детский госпиталь, про доктора Хаури. И спрашивает, когда же мы туда полетим, когда же её вылечат. Я отвечаю, что полетим мы уже скоро и обязательно постараемся ее вылечить.

Миле стали приходить посылочки с презентами. Так мы обзавелись новыми виртуальными друзьями. Спасибо, друзья, за вашу поддержку и вашу помощь!

С уважением и признательностью, мама Милы". 


Новости от 01.04.2019

Здравствуйте, друзья! Мы безгранично благодарны каждому из вас, кто продолжает поддерживать нас и читает новости о Милочке!

Вот уже три недели Мила не выходит даже погулять. Лишь однажды удалось вырваться из своего заточения Милочке. Поводом послужила фотосессия. Для Милы это был праздник - фотостудия оказалась очень нежной с различными красивыми аксессуарами. Мила познакомилась с фотографом и с удовольствием позировала как настоящая фотомодель. Помимо чудесных фото, Милочка получила также приятные презенты. В будни таким праздником для Милы всегда является приход любимой воспитательницы. Милочка все также с удовольствием занимается и всегда старается оттянуть момент расставания. Но в один день случилось так, что она не пришла и не смогла предупредить нас по уважительной причине. К вечеру Милочка была расстроена, сказала мне: «Мама, может она забыла или может теперь у неё другая девочка, к которой она ходит заниматься?» И чуть не расплакалась. Миле очень не хватает общения... Она по-прежнему ограничена в контактах. Все также принимает поддерживающую терапию в виде антибиотика и противомикробного препарата. Образ жизни Милы теперь продиктован коварной болезнью, так и книжки теперь Мила просит читать о подобном. Например, ей стали интересны книги из «Почемучкиной серии»: про микробов, почему человек болеет или как устроено сердце.

Также стал проявляться интерес к рисованию, часто она рисует маме письма и с торжественным видом его вручает: «Мама, я хочу тебе что-то подарить. Это письмо, открой его». В письмах Милочка рисует дом и машину времени, или велосипед или звездное небо. 

Также дочка стала часто спрашивать: «Мама, а когда у меня будет день рождения? А сколько дней осталось? Я так хочу торт со свечками и много друзей». И добавляет: «А ещё я хочу выздороветь! Мама, а когда я выздоровею? Через сколько дней? Скорее бы».

Милу по-прежнему беспокоит гингивит, стоматит то исчезает, то вновь появляется. Постоянно шелушатся губки. Ещё Мила приучилась часто мыть ручки. Да так, что закрывается в ванне и просит не заходить к ней. Однако, такое долгое и частое  мытьё стало приводить к шелушению кожи на руках. 

С каждый днём мы понимаем, что времени до окончания сбора остаётся все меньше и меньше, а собрано пока около половина суммы. И мы по-прежнему просим Вас о помощи. Мы надеемся, что все же  нам удастся вовремя сказать эти заветные слова о закрытии сбора.

С уважением, Елена Казымова


Показать ещё
Шаг 1: Способ оплаты
Шаг 2: Сумма пожертвования

Нажимая продолжить вы принимаете условия публичной оферты и даете согласие на обработку персональных данных

Способ 1

Отправить СМС на короткий номер 9112 с суммой пожертвования, например 100

Способ 2

Отправить СМС на короткий номер 3443 со словом СБОР и суммой пожертвования, например СБОР 100

* После списания суммы покупки на вашем счете должно остаться не менее 10 руб. Минимальная сумма единовременного платежа 1 руб. Максимальный разовый платеж — 5000 руб.Максимальная сумма платежей за сутки — 15000 руб. Максимальная сумма платежей за месяц — 40000 руб. Услуга недоступна абонентам с корпоративными и кредитными (постоплатными) тарифными планами.

Подробнее об условиях и действующих ограничениях от операторов можно прочитать здесь: https://mixplat.ru/requirements/. Комиссия с абонента оператора сотовой связи равна 0%

Отправляя SMS вы соглашаетесь на получение информационных и отчетных сообщений от благотворительного фонда «Алёша», для отмены данного соглашения напишите на почту info@aleshafond.ru

Публичная оферта

Реквизиты для перевода в рублях
Расчетный счет в "Cбербанке"
Банк

Банк

Северо-Западный Банк ПАО "СБЕРБАНК РОССИИ" г. Санкт-Петербург
БИК

БИК

044030653
Счёт банка

Счёт банка

30101810500000000653
Получатель

Получатель

Благотворительный фонд помощи нуждающимся "Алёша"
Расчетный счет

Расчетный счет

40703810055240000272
ИНН

ИНН

7805303459
КПП

КПП

781601001
Назначение платежа

Назначение платежа

"Благотворительное пожертвование"
Расчетный счет в "Альфа-банке"
Банк

Банк

Филиал Санкт-Петербургский АО "Альфа-Банк"

БИК

БИК

044030786
Счёт банка

Счёт банка

30101810600000000786
Получатель

Получатель

Благотворительный фонд помощи нуждающимся "Алёша"
Расчетный счет

Расчетный счет

40703810432060000131
ИНН

ИНН

7805303459
КПП

КПП

781601001
Назначение платежа

Назначение платежа

Благотворительное пожертвование
Реквизиты для перевода в валюте
Для оплаты в долларах США
Beneficiary's name

Beneficiary's name

Charitable fund "Alyosha"

Beneficiary's address

Beneficiary's address

OBVODNOGO KANALA NAB., D. 66, KV./O ST. PETERSBURG, RUSSIA

Beneficiary acc. No

Beneficiary acc. No

40703840632060000011

SWIFT

SWIFT

ALFARUMM
Beneficiary's bank

Beneficiary's bank

AO «ALFA-BANK»
Beneficiary's bank address

Beneficiary's bank address

27 Kalanchevskaya str., Moscow, 107078
Additional information

Additional information

not specified
Purpose of payment

Purpose of payment

Charitable donation
Для оплаты в EURO
Beneficiary's name

Beneficiary's name

Charitable fund "Alyosha"

Beneficiary's address

Beneficiary's address

OBVODNOGO KANALA NAB., D. 66, KV./O ST. PETERSBURG, RUSSIA

Beneficiary acc. No

Beneficiary acc. No

40703978132060000014

SWIFT

SWIFT

ALFARUMM
Beneficiary's bank

Beneficiary's bank

AO «ALFA-BANK»
Beneficiary's bank address

Beneficiary's bank address

27 Kalanchevskaya str., Moscow, 107078
Additional information

Additional information

not specified
Purpose of payment

Purpose of payment

Charitable donation

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас