Казымова Мила

4 года
Город: Миасс
Диагноз: первичный иммунодефицит, хроническая гранулематозная болезнь

До сбора

Мила родилась 3 сентября 2014 года. Из-за тазового предлежания маме провели плановое кесарево сечение.

«Эмоции переполняли через край, теперь я – мама. Милочка была для меня желанным ребенком. Меня не смущали трудности: первые три месяца жизни Милочка просто не слезала с рук. Приходилось все время быть вместе - не разлей вода. Иной раз спала, сидя с Милочкой на руках. Однако с самого рождения я догадывалась, что со здоровьем дочки что-то не так», -  вспоминает мама Милы.

Первые сомнения зародились, когда после прививки БЦЖ у Милы на локтевом сгибе и на грудной клетке появились образования с небольшую горошину, которые сами исчезли к третьему месяцу. Врачи успокоили: «Исчезли - и хорошо, не ищите болезни в ребенке, живите и радуйтесь». Но на этом всё не закончилось. Дерматит не давал малышке покоя до двух лет. В годик развился абсцесс правой щеки. Малышке провели операцию, после которой на щечке остался шрамик. До сих пор многие его принимают за ямочку. На веках у крохи часто появлялись халязионы.

В полтора года Миле разрешили делать прививки, и начались постоянные простудные заболевания: ОРВИ, ринофарингит, ларингит и пр.  В два с половиной года Мила с удовольствием пошла в детский сад, быстро адаптировалась, но стала ещё чаще болеть.

«Я думала, что это пройдет и мы будем, как все, наслаждаться всеми прелестями детства. Записала дочку во всевозможные развивающие занятия при детском садике: бассейн, песочная анимация, лего. Однако жизнь внесла свои коррективы и после очередной вакцинации от полиомиелита случилось непоправимое…»

В марте 2018 года Мила попала в реанимацию с двусторонней пневмонией, далее - абсцесс печени, острый фаринготонзиллит, подчелюстной лимфаденит, стоматит... Итого за первую половину 2018 года – четыре наркоза, две лапароскопии, операция по ревизии брюшной полости с санацией, две реанимации, несколько переливаний крови, десятки антибиотиков и лекарств, КТ, МРТ, сотни анализов.

«Мила героически перенесла все напасти. При этом она никогда ни на что не жаловалась, только после реанимации она попросила: «Мама, ты ведь меня больше не оставишь, всегда будешь со мной?»».   

Хирурги заподозрили проблему с иммунитетом, направили девочку к иммунологу, и в РДКБ в Москве Миле поставили страшный диагноз: первичный иммунодефицит, хроническая гранулематозная болезнь. Это редкое генетическое заболевание, из-за которого иммунитет не защищает организм. Он не борется с инфекциями, а некоторые бактерии и грибы смертельно опасны.

Милочка - единственная девочка в родном Миассе с таким страшным диагнозом. Каждый день малышка принимает антибактериальную и антигрибковую терапию. Её жизнь состоит из сплошных запретов: нельзя контактировать с детьми, играть в песочнице, гулять на солнце, плавать в бассейне, озере, море, посещать игровые комнаты и магазины, ходить в цирк и контактный зоопарк и многое другое... Малышка очень скучает по ребятам из детского садика. Пока ей приходится учиться на дому с воспитателем, которая приносит ей видеоприветы и рисунки от ее друзей из садика.

«Несмотря на все это, Милочка надеется и верит, как и мы, что настанет день, когда она выздоровеет и будет многое МОЖНО… «Мама, а когда я поправлюсь, мы пойдём в цирк? А ты купишь мне кошечку?» Очень хочется забыть про ежедневный прием лекарств, обследования, анализы, больницы, ведь Мила провела в больницах большую часть жизни. Пока только остается вновь и вновь пересматривать первый и единственный новогодний утренник Милочки, где она была в образе Снежинки, как весело пела и плясала с остальными ребятками».

Единственный способ спасти малышку – провести трансплантацию костного мозга. Клиника Kinderspital в Швейцарии имеет огромный и успешный опыт лечения пациентов с ХГБ. Они готовы помочь Миле и провести ТКМ. На первое обследование семье удалось собрать средства с помощью добрых и неравнодушных людей.

После сбора

Сбор для Милочки закрыт! Спасибо всем добрым волшебникам за это чудо. Мила с мамой сейчас находятся в Киндерспитале на обследовании и готовятся к сложному и долгому лечению.

Новости от 17.06.2019

"Здравствуйте, дорогие наши друзья!

Спасибо огромное всем вам за то, что переживаете, пишите, спрашиваете о Милочке. Ваша поддержка очень важна для нас. В настоящее время Мила чувствует себя неплохо. Большую часть времени мы проводим на свежем воздухе, так как во время ТКМ Мила будет находиться в стерильном боксе и не сможет выйти из него долгое время. Очень тяжело осознавать, что нас ждёт впереди, но единственное, что нас успокаивает, - что мы находимся вблизи госпиталя и специалистов, которые умеют лечить ХГБ. Здесь врачи контролируют все до мелочей. Мы желаем вам отличного выходного дня. Проведите его в кругу родных и близких. Спасибо за то, что вы у нас есть. Храни вас бог!

С уважением, мама Милы".


Новости от 11.06.2019

"Добрый день, дорогие наши друзья!

В пятницу, 7 июня состоялась наша встреча с доктором Фельбером. После осмотра Милы мы обсудили результаты анализов. Очень порадовало, что анализ крови на аутоиммунное заболевание отрицательный. Печеночные пробы пришли в норму, АлТ стало 35 (было 105), АсТ 43 (было 108). Однако иммуноглобулин IgG все так же граничит с нижними показателями нормы (чуть ниже нормы). Но доктор Фельбер заверил нас, что доливку делать нет необходимости до ТКМ.

Также доктор Фельбер сообщил нам, что проверка доноров по всем двенадцати показателям продолжается. Это очень ответственный момент, и лучше выбрать тот, который наиболее подходит. От правильного выбора донора зависит исход трансплантации костного мозга. Состояние Милы позволяет немного подождать и дать возможность специалистам проверить всех имеющихся кандидатов. Однако Миле необходимо находиться под постоянным контролем специалистов Kinderspital, поэтому следующая встреча с доктором назначена через две недели. Мы просим всех вас помолиться о здравии мл. Меланьи и о благополучном исходе подбора нашего донора. Мы очень переживаем за это. Но также мы бесконечно доверяем врачам детского госпиталя Цюриха и верим, что всё будет хорошо. 

И все это благодаря вам! Мы бесконечно благодарны вам за то, что имеем такую возможность - наблюдаться и лечиться в лучшей клинике мира по нашему заболеванию. Мы безгранично благодарны каждому из вас за помощь и непрекращающуюся поддержку, тёплые слова и молитвы! Храни вас бог и ваших близких.

С уважением и огромной признательностью, мама Милы Елена".

 


Новости от 31.05.2019

"Здравствуйте, дорогие наши друзья!

Всем большой привет от Милочки. Милочка чувствует себя неплохо. Мы по-прежнему принимаем поддерживающую терапию и омепразол. Соблюдаем все рекомендации врачей. Каждый день мы стараемся гулять, хотя погода в Цюрихе непредсказуема. Своими перепадами напоминает наш Южный Урал. Солнечный день может резко смениться прохладным воздухом, и внезапно может пойти дождь. Поэтому когда мы собираемся на прогулку, обязательно берём с собой зонт и дождевик, а также куртки. 

Я стараюсь как могу окружить Милочку положительными эмоциями каждый день, ведь впереди нас ждёт нелегкое испытание. Сейчас активно идёт подбор лучшего донора из найденных. Через неделю состоится наш очередной термин с доктором Фельбером. О его результатах мы обязательно вам сообщим. Завтра первый день лета, и мы желаем вам отличного настроения, прекрасной погоды и больше времени проводить с друзьями, близкими и родными. Храни вас бог.

С уважением и признательностью, мама Милы, Елена".


Показать ещё

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас