slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
form-img
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
#Казань
Кирилл Кудрявцев, 5 лет
синдром гипоплазии левых отделов сердца
Документы
0%
3 011 378 ₽
4 708 990 ₽
Осталось собрать: 1 697 612 ₽
История ребёнка

Кирилл Кудрявцев, когда вырастет, мечтает стать самым храбрым и отважным героем, спасать жизни людей. В подарок на прошлый день рождения он попросил у мамы и папы заветную экипировку — каску и костюм пожарного. Ведь готовиться нужно уже сейчас: тренироваться, бегать, прыгать, карабкаться по лестницам... Вот только мама не разрешает! И костюм до сих пор велик. А на прогулке при ходьбе почему-то становится сложно дышать и начинает болеть внутри, под шрамом, проходящим через всю грудную клетку. За пять лет жизни Кирилл не успел научиться играть в футбол, прыгать на скакалке или плавать, но уже перенёс три операции на открытом сердце и четырежды побывал в реанимации.

«Я узнала о диагнозе будущего малыша на двадцать третьей неделе беременности во время второго планового УЗИ. Критический врождённый порок – гипоплазия левых отделов сердца, атрезия митрального клапана и восходящего отдела аорты. Когда нам с мужем сообщили об этом, мы были в шоке. Мы выплакали море слез, но решили не сдаваться», — вспоминает мама Кирилла Регина.

При нормальной анатомии сердца его правая часть перекачивает венозную кровь в лёгкие, где та насыщается кислородом. Далее по лёгочным венам кровь поступает в левое предсердие и через митральный клапан — в левый желудочек, функция которого — доставить артериальную кровь ко всем внутренним органам. Синдром гипоплазии левых отделов сердца, или СГЛОС, характеризуется критическим недоразвитием левых камер сердца. При этом пороке артериальная кровь попадает не в левый, а в правый желудочек, где смешивается с венозной и повторно направляется в лёгкие. Органы плода в таком случае снабжаются кислородом только благодаря Боталлову протоку (соединению лёгочного ствола и спинной артерии), который самостоятельно закрывается через несколько дней после рождения ребёнка. Еще совсем недавно СГЛОС был смертельным диагнозом абсолютно в любом случае, ребенок погибал в течение первой недели жизни. Сегодня дело обстоит иначе: порок остаётся неизлечимым, но может быть скорректирован несколькими сложными операциями, выполненными в определенном порядке.

«Мы нашли кардиохирурга в нашем городе, чтобы проконсультироваться и узнать прогноз на будущее. Он рассказал нам, что для продления жизни нашего малыша необходимо будет провести три сложные операции на сердце. Он предупредил нас, что выживаемость после первой операции — около 25%. После мы стали искать любую доступную информацию о нашем пороке и его лечении. Проанализировав всё, мы приняли решение рожать и делать первую операцию в Барселоне, так как за границей шансы на благоприятный исход были выше.»

Кирилл появился на свет 29 сентября 2014 в испанском госпитале Quiron Dexeus. Через четыре дня кардиохирурги госпиталя провели малышу первый, самый сложный этап гемодинамической коррекции — операцию Норвуда. Врачи полностью реконструировали суженную восходящую аорту, объединив её с лёгочной артерией биологическим протезом, и установили шунт, через который направили кровоток в лёгкие.

«Многое пришлось пережить! Девятнадцать дней наш новорождённый малыш провёл в реанимации, мы видели его всего в трубках и не могли взять на руки. К счастью, всё закончилось хорошо, через сорок дней после рождения Кирилла выписали.»

Второй этап коррекции (операцию Гленна) Кириллу провели в той же клинике, когда мальчику исполнилось пять месяцев. Верхнюю полую вену отделили от правого предсердия и соединили с лёгочной артерией, позволив части венозной крови попадать в лёгочное русло в обход сердца, что значительно разгрузило его единственный желудочек.

«После операции у Кирилла сильно отекло лицо. Я хорошо помню, как он плакал оттого, что не мог открыть глаза. Тяжело видеть своего ребёнка в таком состоянии, осознавать, как много пришлось ему пережить. Но наш малыш, сильный и терпеливый, быстро шёл на поправку. Через три дня после операции его перевели в общую палату, а ещё через шесть — выписали. Получив необходимые рекомендации, мы вернулись домой набирать вес и готовиться к третьему заключительному этапу лечения.»

Через год уровень насыщения крови Кирилла кислородом стал падать. Губы и ногти малыша посинели, он плохо ел и практически не набирал вес, любая физическая активность вызывала тяжёлую одышку. Обследование в Республиканской детской клинической больнице Казани показало, что мальчику снова требуется операция: на восходящей аорте сформировалась аневризма, сдавливающая лёгочную артерию и главный левый бронх.

«Посоветовавшись с лечащим врачом, мы решили отправить запрос в Leids Universitair Medisch Centrum — нидерландскую клинику с огромным опытом лечения кардиохирур-гических осложнений. Просмотрев результаты обследований, врачи LUMC решили, что Кириллу необходимо провести резекцию аневризмы, пластику трикуспидального клапана и левой лёгочной артерии. В январе 2017 года кардиохирурги вновь вскрыли грудину нашего малыша для проведения очередной операции на открытом сердце.»

Операция была очень сложной и длилась семь часов. На восстановление Кириллу потребовалось больше времени, чем планировали врачи: вместо двух недель мальчик провёл в клинике месяц. О проведении заключительного этапа коррекции порока сердца (операции Фонтена) пришлось забыть ещё на год. Кириллу необходимо было реабилитироваться и набрать вес.

Через десять месяцев плановое обследование в РДКБ Казани выявило ухудшение состояния мальчика — сужение левой ветви лёгочной артерии (стеноз). Лечащий врач направила результаты КТ и УЗИ сердца Кирилла в Нидерланды, чтобы оперировавший его кардиохирург принял решение о дальнейшем лечении. В марте 2019 в LUMC Кириллу провели стентирование лёгочной артерии и отпустили домой ещё на год.

«Кирилл всё чаще жалуется на боль в ногах и одышку. Наш кардиолог связывает это с активным ростом, ведь сердцу становится всё тяжелее качать кровь в нижние конечности. На прогулках я вожу сына в коляске. Он очень хочет ходить сам, но слишком быстро устаёт: буквально несколько шагов — и он снова просится сесть. Мы очень ждём операцию Фонтена и надеемся, что скоро Кирилл сможет бегать наперегонки со старшим братом.»

Прошел год. Родителям прислали счет из клиники LUMC на оплату обследования и операции Кирилла — 53 817,03 евро, или 4 708 990 рублей по курсу Альфа-Банка (84,5 + 3) рубля за 1 евро. Для оплаты предыдущих этапов лечения сына Регине с мужем пришлось продать квартиру в Казани и взять большой кредит. Но и этих денег не хватило, чтобы победить болезнь: родители Кирилла собирали средства в социальных сетях, обращались за помощью к знакомым. Все финансовые возможности семьи исчерпаны.

«В последнее время наш мальчик стал вялым, ещё быстрее устает, у него синюшные ноготки и очень бледные пальчики, усилилась одышка. Ему жизненно необходима эта операция! Я надеюсь, что мы сможем вернуться к врачам, которые уже два раза оперировали Кирилла. Прошу вашей помощи, ведь самим нам не справиться! Так хочется проснуться и увидеть своего ребенка совершенно здоровым: без этих операций, больниц и боли! Я верю, что в наших с вами силах дать ему возможность жить долго и счастливо. Я прошу вас помочь спасти жизнь нашего сына!»

Борьба за жизнь Кирилла продолжается. Помогите храброму и отважному герою одержать решающую победу!