Красавица Ксюша появилась на свет в большой церковный праздник: день памяти Святой Блаженной Ксении Петербургской, что стало решающим для родителей при выборе её имени.

Первая беременность мамы протекала на фоне хронической фетоплацентарной недостаточности, тяжелого гестоза во второй половине беременности, преэкслампсии. Кроха появилась на свет в срок, вместе с мамой их выписали на седьмые сутки с диагнозами: «состояние после интранатальной асфиксии; сочетание перинатального поражения головного мозга смешанного генеза; церебральная депрессия; внутри желудочковое кровоизлияние».

Первые два с половиной месяца новоиспечённые родители жили полноценной спокойной жизнью, наслаждаясь каждым новым днём, проведённым рядом с маленьким ангелочком. Малышка отлично кушала, спала, агукала, улыбалась всему миру, но маму беспокоила её малоподвижность: она не переворачивалась и не поднимала головку, лёжа на животике.

Тогда родители начали один за другим посещать врачей, и вскоре их жизнь разделилась на «до» и «после». Медики заподозрили у малышки врождённую недифференцированную миодистрофию и сообщили: заболевание генетическое, лечения нет, исход неблагоприятный, рано или поздно Ксюша будет полностью на аппаратном обеспечении.

Когда казалось, что жизнь семьи рухнула, на помощь пришла сама Ксюша. Она ежедневно озаряла весь мир своей беззаботной, искренней улыбкой. Дом наполнялся её звонким, заливистым смехом. Сама того не осознавая, она с достоинством приняла этот жестокий и несправедливый удар судьбы, и всем своим видом будто твердила: «Мамочка, папочка, отчего вы плачете ночами? Я такая же сильная и смелая, как и вы. Я не сдамся без бою!».

На семейном совете было принято решение незамедлительно ехать в Москву. В РНИМУ им. Н.И. Пирогова врачи подтвердили подозрения краснодарских коллег, для выяснения характера патологии было назначено полноэкзомное секвенирование всех генов. Спустя четыре месяца ежедневных молитв и надежд пришёл результат. В том, что у девятимесячной Ксюши врождённая мышечная дистрофия не осталось никаких сомнений.

Родителей окутывал неимоверный страх перед завтрашним днём. Как смириться с мыслью о том, что твой малыш неизлечимо болен? Как смотреть в глаза ребёнку, который, сидя в коляске, с жадностью смотрит на бегающих и резвящихся на детской площадке малышей? Но семья не сдалась, регулярные интенсивные занятия давали свои плоды: малышка научилась кушать самостоятельно, сидеть и самостоятельно держать спину — сначала десять минут, потом двадцать, полчаса — это были минуты жизни, выигранные у судьбы в честном бою! Позже Ксюша начала делать отталкивающиеся шаги в ходунках: «Она пошла!» — рыдала мама в трубку супругу.

В маленьких, но таких важных достижениях проходили год за годом.

С пяти лет Ксюша начала читать и писать, с шести лет — пошла на подготовительные занятия к школе, и через год — в первый класс общеобразовательной школы. Девочка обожает школу, наслаждается общением со сверстниками и развивается в соответствии с возрастом. Ей очень повезло с классным руководителем, которая выстроила взаимоотношения в классе так, что дети наперебой спешат помогать Ксюше: готовить к уроку, собирать портфель и катать на коляске по школе.

Благодаря силе воли и регулярным реабилитационным занятиям у Ксюши окрепли мышцы спины и нижних конечностей, девочка обладает навыками самообслуживания, уверенно чувствует себя сидя, учится помогать себе руками: перекидывает ноги, если нужно, двумя руками.

Ксюше требуется дорогостоящее оборудование: для поддержания высокого уровня насыщения организма кислородом девочке необходим аппарат вспомогательной вентиляции лёгких, а для повышения качества жизни — специализированное автокресло и гусеничный подъёмник для преодоления лестничных проёмов. Их стоимость неподъёмна для простой семьи с двумя детьми.