#Краснодар
Коля Логвиненко, 1 год
Диагноз: спинальная мышечная атрофия (СМА), I тип
Цель сбора: оплата терапии препаратом "Золгенсма"
Даты сбора: 28.11.2021 - 01.06.2022
Сбор закрыт: 74 961 574 ₽
Документы
История ребёнка

Коля — очаровательный, светлоглазый малыш. Недавно ему исполнился год. В таком возрасте жизнь полна важных открытий и достижений: ребёнок встаёт на ноги, тренируется держать равновесие, делает первые шаги и произносит первые слова. Но у маленького Коли совсем другая судьба. Практически всю свою жизнь он провел в больничных стенах. Его физическое развитие мало отличается от развития новорождённого: Коля не может стоять, сидеть и даже не держит голову.

Беременность будущей мамы протекала тяжело. Антонине было тяжело ходить, сидеть и даже лежать. Из-за осложнений врачи приняли решение, что малыш появится на свет с помощью кесарева сечения. Это произошло утром 24 сентября 2020 года. После рождения Колю поместили в специальный бокс. Как объяснили родителям, поводов для волнения не было — обычная желтушка.

После выписки из роддома мама с крохой вернулись домой. Молодая семья с головой погрузилась в приятные хлопоты. Коле не было и двух месяцев, когда родители заметили, что их беззаботный и активный малыш стал слабеть: Коля значительно меньше двигался, а иногда и вовсе лежал неподвижно. Антонина и Константин забили тревогу и обратились к неврологу. Поначалу слова врача их утешили: УЗИ головного мозга отклонений не выявило. Но все изменилось, когда невролог приступила к осмотру. Внимательный специалист порекомендовала малышу пройти полное обследование и сдать генетический анализ.

На обследовании выяснилось, что мышцы, ответственные за глотание, у малыша слабы настолько, что для питания ему потребуется зонд. Результаты генетического исследования пришли через месяц. Самые страшные опасения подтвердились: у Коли — спинальная мышечная атрофия I типа, самая агрессивная форма.

Причина заболевания Коли кроется в мутации гена SMN1, из-за которой в организме ребёнка белок, необходимый для жизни двигательных нейронов, практически не вырабатывается. Нервных клеток, ответственных за движение малыша, за его дыхание и сердцебиение с каждой минутой становится всё меньше. Без лечения Коля может не дожить до двух лет.

Очень скоро коварное заболевание практически отняло у крохи возможность дышать самостоятельно. Коленьку перевели в реанимацию и подключили к аппарату ИВЛ. Долгие десять месяцев родители могли видеть сына лишь в строго отведённое для посещений время, в реанимационной палате.

Наконец, благодаря поддерживающей терапии наступило долгожданное улучшение. Коленьку перевели в палату, где он по сей день находится с мамой. Специалисты отмечают положительную динамику в дыхательной и двигательной активности крохи. Но для того, чтобы забрать сына, родителям необходимо буквально оборудовать дома реанимационную палату.

Для лечения спинальной мышечной атрофии в Российской Федерации официально зарегистрировано два препарата, но они требуют пожизненного введения и могут лишь поддерживать состояние ребёнка. В 2019 году фармацевтическая компания Novartis выпустила на рынок «Золгенсма» — уникальный препарат, однократное введение которого полностью останавливает развитие заболевания посредством замены дефектного гена SMN1 на его здоровую копию, что приводит к нормализации выработки белка, необходимого для жизни мотонейронов! Спасти малыша можно, но стоимость лечения действительно огромна. Антонина и Константин обращаются за помощью к добрым людям и умоляют помочь им спасти жизнь маленького Коли!

Спасибо волшебникам!

Произошло настоящее чудо! Благодаря усилиям нескольких благотворительных фондов и родителей Коленьки для крохи прозвучали слова: "Сбор закрыт!". Это событие семья ждала почти полтора года и, наконец, 1 июня, в Международный день защиты детей чудо произошло. От всего сердца желаем Коле как можно скорее получить заветный укол «Золгенсма» и приступить к реабилитации.

В период с 28.11.2021 по 01.06.2022 Благотворительный фонд "Алёша" осуществлял сбор благотворительных пожертвований на лечение Коли Логвиненко с целью оплаты ему препарата Золгенсма. Усилиями наших многочисленных жертвователей нам удалось собрать 74 961 574 рубля, которые по просьбе законного представителя Коли хранились в фонде для будущей оплаты укола Золгенсмы для Коли.

23 июня 2023 года нам стало известно, что в связи со значительными рисками для здоровья Коли, его законными представителями было принято решение об отказе от инъекции Золгенсмы. Таким образом, в настоящее время сложилась ситуация, когда по не зависящим от фонда причинам благотворительное пожертвование не может быть использовано в соответствии с его целевым назначением. В связи с этим благотворители, которые перечисляли пожертвования в Благотворительный фонд «Алёша» на оплату лечения на Коли Логвиненко, могут обратиться к нам для того, чтобы вернуть сделанное пожертвование или изменить его целевое назначение, направив деньги на лечение тех детей, которые сейчас находятся на сборе. Более подробно о том, как это сделать, в зависимости от способа, которым было совершено пожертвование, можно прочитать в Положении о возврате пожертвований.

По этическим соображениям мы не можем бесконечно долго хранить на счете 74 961 574 рубля, в то время, как многие наши подопечные нуждаются в срочном лечении, в связи с чем, мы предлагаем нашим благотворителям заявить о намерении вернуть пожертвование или изменить его целевое назначение в течение 30 дней, после чего оставшиеся денежные средства будут направлены фондом на закрытие самых срочных сборов.

Благодаря неравнодушию семьи Логвиненко, из собранных средств были закрыты сборы Захара Лобачева, Миланы Нерсесян, Гоши Коновки, Ксюши Масютиной, Маши Анисимовой, Родиона Поплавского, Алины Куприяновой, Тимофея Глушана, Андрея Ковалевского, Насти Влизковой, Жени Баскакова

С выражением искренней признательности и благодарности за доверие, Команда Благотворительного фонда «Алёша»

Обращение семьи