slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
#Курск
Максим Щедрин, 7 лет
криптогенная мультифокальная эпилепсия, фармакорезистентное течение
Документы
0%
142 343 ₽
684 463 ₽
Осталось собрать: 542 120 ₽
История ребёнка

Максиму семь лет. Он знает половину алфавита, умеет считать до десяти и решать простые примеры на сложение и вычитание. В этом году Максим пойдёт в первый класс, но учиться ему придётся дома, под чутким присмотром мамы.

Его уровень психоречевого развития соответствует уровню пятилетнего ребёнка: он не говорит, с трудом удерживает внимание и плохо контролирует мелкую моторику. Чтобы догнать сверстников Максиму необходимы регулярные занятия с дефектологом и логопедом. Без дополнительных усилий компенсировать вред, причинённый ребёнку эпилепсией, невозможно.

Эпилепсия — хроническое неинфекционное заболевание головного мозга, для которого характерны повторяющиеся припадки, вызванные избыточной электрической активностью нервных клеток. Точный диагноз Максима “криптогенная мультифокальная эпилепсия” означает, что спонтанные электрические разряды синхронно возникают в разных участках его головного мозга (мультифокальная) по неустановленной причине (криптогенная).

На свет малыш появился в срок. Состояние новорождённого не вызывало у врачей никаких опасений: 7 из 8 по шкале Апгар, вес — 3470 грамм.

«Когда мне в первые дали на руки сыночка, я испытала шквал эмоций! Три килограмма счастья! Максик с самого рождения, просто копия своего папы. Претензий у врачей не было. Нам сделали нужные прививки, подробно ответили на мои вопросы и в скором времени выписали домой», — вспоминает Алина, мама мальчика.

Первые месяцы жизни ребёнок рос и развивалась нормально, ничем не тревожа маму и врачей. Первый приступ случился у Максима в семь месяцев.

«После дневного сна я начала переодевать сына и заметила, что у него как-то странно одновременно приподнялись брови и ручки. Сначала я не предала этому особого значения, но странные подёргивания стали повторяться. К восьми месяцам судороги стали появляться всё чаще. Выглядело это так: Максима будто тошнило, у него напрягались плечи и совсем чуть-чуть приподнимались руки и брови. После приступа он становился совсем вялым.»

Алина незамедлительно обратилась к специалистам. Невролог успокоила маму, сказав, что странное поведение её малыша — всего лишь “тренировки” по координации. Максиму прописали курс ноотропов, массаж и электрофорез.

«Иногда сидя сынок начинал “кивать“, его так сильно наклоняло вперед, что он заваливался на бочок. Педиатр направила нас к гастроэнтерологу. Нам назначили лекарство для желудка. Пьём. Эффекта — ноль. Максику становится только хуже. У него перестают блестеть глазки, он меньше улыбается, становится какой-то отрешённый, не интересуется игрушками и подолгу смотрит в одну точку.»

Чтобы развеять сомнения и страх, Алина решила платно обследовать сына в Областной детской больнице Курска. После ЭЭГ-мониторинга и анализов Максиму поставили диагноз “эпилепсия” и назначили первый противосудорожный препарат.

Лекарство помогло снизить частоту приступов малыша, но полностью взять их под контроль не удалось. Максиму назначали одно обследование за другим, врачи предполагали диагнозы один страшнее другого. В итоге малыша направили на обследование в Российскую детскую клиническую больницу в Москве.

«Госпитализации мы ждали долго, почти три месяца. Когда мы приехали в Москву, Максиму было уже год и три. Он довольно шустро ползал и начинал вставать на ножки. Обычно для родителей первые шаги — это радость и счастье, а для меня — панический страх! Максим “кивал” настолько резко и неожиданно, что просто разбивал себе лицо и лоб.»

Врачи РДКБ провели исследования, уточнили диагноз мальчика и назначили ему новые противосудорожные препараты. Через две недели на фоне положительной динамики Алину с сыном выписали под наблюдение невролога по месту жительства.

«Мы приезжаем домой, ждём окончание новогодних праздников, но тут быстрая терапия даёт о себе знать. У Максима начинаются длительные (по 15-20 минут) серийные приступы, в каждой серии по 60-80 спазмов различных видов. Мой сын впадает в какое-то отчуждённое состоянии, в основном спит.»

Самочувствие Максима удалось стабилизировать только благодаря тяжелому и долгому курсу гормонотерапии. Алина надеялась, что болезнь отступила. Но через три месяца приступы вернулись, всё повторилось вновь. А затем ещё раз.

«Как только приступов становилось меньше, Максика словно подменяли. Тогда я старалась просто наслаждаться этими моментами, пока нам это было позволено. Я гуляла с сыном за ручку по улице, смотрела как он сам бегает по детской площадке. Для меня это было безумным счастьем! У нас, конечно, оставались серийные приступы в виде зависаний с небольшим приподниманием плеч и рук, но не было падений! И за это я благодарила всё на свете каждый день!»

Максима обследовали лучшие специалисты, но все они оказались бессильны: приступы слабели, но купировать их полностью не удавалось. Альтернативным методом лечения в таком случае является нейрохирургическая операция — удаление поражённых участков мозга. Для этого прежде всего необходимо с высокой точностью локализовать очаги патологического возбуждения и составить карту функционально важных участков коры головного мозга, чтобы избежать их травмирования в ходе операции.

«Мы перепробовали все возможные варианты лечения, осталось только хирургическое вмешательство. Но все исследования, проведённые в России, не позволили определить точное расположение очага приступов. Это значит, что мы неоперабельны. Более точных исследований у нас не проводят. Нам было предложено обратиться в зарубежные клиники.»

В немецком центре хирургического лечения эпилепсии Schön Klinik Vogtareuth проводят целый ряд диагностических процедур, позволяющих оптимально спланировать нейрохирургическое вмешательство. Результаты предоперационного обследования в этой клинике считаются одними из самых точных в мире. Специалисты готовы принять Максима, но стоимость диагностики слишком велика для семьи: 7 439 евро, или 684 463 рубля по курсу Альфа-Банка (89,01 + 3) рубля за 1 евро.

«Собрать такую сумму своими силами мы не можем. Основной наш доход — пенсия и пособие по уходу за ребёнком инвалидом. К сожалению, я вынуждена воспитывать сына одна. Без вашей помощи и вашего сочувствия нам не справиться! Пожалуйста, подарите Максиму шанс на нормальную жизнь!»