#Краснодар
Матвей Горкун, 1 год
Диагноз: артериовенозная мальформация вены Галена
Цель сбора: оплата операции и расходных материалов
Даты сбора: 12.10.2023 - 05.12.2023
Сбор закрыт: 7 661 805 ₽
Документы
История ребёнка

На 30-й неделе беременности у Кристины было запланировано очередное контрольное УЗИ. Сначала всё шло хорошо. Врач измерила необходимые параметры малыша, пыталась показать родителям его личико, но он прятался, проверила все внутренние органы, сердечко — всё в порядке. Настал черёд головы. В какой-то момент врач попросила Кристину повернуться на бок, и в кабинете повисло тягостное молчание. Будущая мама не поддавалась дурному предчувствию и убеждала себя, что специалисту нужно время, чтобы всё внимательно рассмотреть и только потом озвучить результат. Врач проверила всё ещё раз и ещё раз, сверилась с результатами предыдущих исследований и сообщила, что у ребёнка редкий порок развития сосудов мозга — артериовенозная мальформация вены Галена.

Вена Галена — один из самых крупных сосудов, который собирает кровь из глубинных отделов полушарий головного мозга. При мальформации поток артериальной крови попадает в вену Галена напрямую, минуя капиллярное русло мозгового вещества. Венозная система не рассчитана на такое давление, и вена “растягивается”, увеличивается в размере. При тяжёлом течении данной патологии малыши погибают в первые дни после рождения. Оставшимся в живых — грозит кровоизлияние в мозг.

Доверившись специалистам перинатального центра Педиатрического университета, на 35-й неделе срока Кристина прилетела в Санкт-Петербург. А ещё через 2 недели и 4 дня на свет появился Матвей.

На сегодняшний день единственным методом коррекции артериовенозной мальформации вены Галена является эндоваскулярная эмболизация сосудов — операция, требующая от нейрохирурга ювелирной точности и особой смекалки. Эмболизация проводится под контролем специальной аппаратуры — ангиографического комплекса. В кровь ребёнка вводится контрастное вещество, которое подсвечивает сосуды в рентгеновском излучении и позволяет хирургам их видеть. С помощью катетера, введённого через бедренную артерию маленького пациента, врачу необходимо с необыкновенной точностью преодолеть лабиринт тончайших сосудов и достичь головы. А затем, используя различные окклюдеры и эмболизирующие композиции, как бы склеивающие сосуды изнутри, найти “инженерное” решение, которое позволило бы удержать неконтролируемый поток артериальной крови и перенаправить его в нужное русло. 

С первого раза устранить патологию практически невозможно: возраст и вес новорождённого накладывают серьёзные ограничения и на врача, и на возможное количество используемых препаратов. К тому же кровоток ребёнка должен перестраиваться постепенно, так как существует большой риск кровоизлияния. При артериовенозной мальформации вены Галена (АВМ) необходимо длительное, этапное лечение. И точное количество таких этапов никто не в силах предугадать.

Первая операция в первый день жизни Матвея длилась 3 часа. К счастью, нейрохирургу удалось закрыть часть патологических сосудов и стабилизировать состояние ребёнка. Вторую операцию Матвею провели в 7 месяцев. С её помощью удалось закрыть ещё часть патологических сосудов, но не избавить ребёнка от патологии.

Следующий этап лечения был запланирован на март 2023 года, но по технических причинам перенесён. А потом родители Матвея узнали, что из Педиатрического университета уволился единственный нейрохирург, который мог её провести! Эта новость стала ударом! Большой перерыв между операциями отрицательно сказывается на состоянии ребёнка и на его развитии. К тому же самочувствие Матвея ухудшилось: появились приступы сильного, резкого плача, сопровождающиеся рвотой. Сейчас частота появления таких эпизодов увеличилась, а ребёнок приходит в себя с каждым разом всё дольше и дольше.

Помочь Матвею готовы специалисты Свердловской областной клинической больницы №1 — одного из немногих медицинских учреждений, где успешно проводят такие сложные операции. По мнению врачей больницы, Матвею необходимо пройти ещё 4 этапа эмболизации, чтобы навсегда избавиться от патологии. Однако есть одно но: число квот на такое лечение, выделяемых больнице государством, едва покрывает 20% от потребности, и они уже исчерпаны.

Спасибо волшебникам!

С вашей помощью нам удалось вовремя собрать средства и оплатить третий этап лечения Матвея. Операция уже состоялась и прошла успешно! По мнению врачей, малышу ещё понадобится не три, как планировалось ранее, а всего два этапа эндоваскулярной эмболизации сосудов! Но на этом новогодние чудеса не заканчиваются: благодаря вашей активности и огласке Министерство здравоохранения смогло выделить мальчику две персональные квоты на оплату предстоящих этапов жизненно важного лечения. Спасибо, добрые волшебники, сбор Матвея закрыт!

С вашего позволения, средства в размере 3 997 156 рублей, оставшиеся после оплаты лечения Матвея, направлены фондом на оплату первого этапа лечения малыша с таким же диагнозом — Богдана Алексенко.

Обращение семьи