Милана появилась на свет на тридцать первой неделе беременности с баллами по шкале Апгар 5-6, кроха весила меньше полутора килограмм. Первый месяц жизни девочка провела в инкубаторе под контролем медиков, когда маму и Милану наконец выписали, казалось, что все беды остались позади. Первые месяцы жизни малышка развивалась нормально, держала голову, самостоятельно переворачивалась. А вот сидеть без поддержки, стоять и ходить Милана так и не научилась.

Неожиданно состояние Миланы стало ухудшаться, она постепенно теряла все освоенные навыки, перестала активно двигаться, её дыхание было тяжёлым. Что происходило с девочкой удалось выяснить благодаря генетическому анализу: у Миланы прогрессировала спинальная мышечная атрофия I степени. Так, в 8 месяцев малышке установили трахеостому, с тех пор она круглосуточно находится на аппарате ИВЛ, а ещё через год врачи установили гастростому: кушать сама Милана не могла, она попросту давилась едой.

В то время, когда Милане поставили диагноз, доступного лечения в России ещё не было, патогенетическую терапию препаратом Рисдиплам девочка стала получать в 2021 году. Благодаря лечению Милана, в меру возможностей, стала больше двигаться и лучше удерживать голову в центральном положении.

К сожалению, дышать самостоятельно девочка по-прежнему не может. Аппарат ИВЛ, который был куплен более пяти лет назад наработал огромное количество часов и находиться на нём не безопасно. Учитывая, что в городе часто происходит отключение электричества, семье необходимо иметь два аппарата: основной и резервный, чтобы в случае перебоев с питанием Милана не осталась без кислородной поддержки. Также девочке необходим концентратор кислорода и прогулочная коляска. И хотя заболевание Миланы неизлечимо, в наших силах сделать всё возможное, чтобы улучшить её качество жизни.