Когда Никите был месяц, у него появилась сыпь. Мама первым делом подумала, что это аллергия, и ограничила свой рацион, но высыпаний у малыша становилось всё больше. А потом у мальчика начался жар, который не удавалось снять никакими лекарствами. Так Никита впервые попал больницу.
Медикам удалось стабилизировать состояние малыша, но и после выписки у него время от времени поднималась температура. Родители обратились к педиатру, надеясь, что это лишь “отголоски” перенесённого заболевания. Но доктор, получив результаты анализа крови, снова отправил Никиту в больницу: уровень гемоглобина был критически низким.
Анализы на всевозможные вирусы и инфекции были отрицательными. Врачи не могли понять, что происходит с ребёнком и продолжали обследования. Эпизодические повышения температуры переросли в лихорадку. Никита стал отказываться от еды и ослаб настолько, что даже не мог кричать. Врачи пришли к выводу, что у Никиты гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз — слишком агрессивная реакция организма на инфекцию, при которой иммунитет буквально сметает всё на своем пути: и вирусы, и собственные клетки хозяина. И это смертельно.
После консилиума медики предложили родителям выбор: экспериментальное лечение незарегистрированным в России препаратом, или срочная пересадка костного мозга, которая из-за тяжёлого состояния Никиты с большой вероятностью может привести к летальному исходу.
Экспериментальная медикаментозная терапия подействовала. Когда состояние мальчика, по мнению врачей, позволило проведение ТКМ, Никите провели высокодозную химиотерапию, которая полностью подавила его иммунную систему, чтобы создать условия для успешного приживления здоровых донорских клеток. “Побочным эффектом” стало стремительное развитие бактериального заражения. На четвертые сутки после ТКМ кожа на животе малыша стала чёрной, а на щеках — багрово-красной. Для подавления воспалительного процесса врачи назначали всё новые препараты. Никита был подключен к инфузиям круглосуточно. Его печень перестала справляться с токсической нагрузкой и у малыша начался сильнейший отёчный синдром.
Пересадка сказалась на физическом и психологическом состоянии малыша. Никита разучился стоять на коленках, сидеть, и даже переворачиваться. Если в 9 месяцев он знал и говорил несколько слов, то после ТКМ речь у него совершенно пропала. Восстанавливать утраченные навыки пришлось тяжёлой работой и реабилитациями. В Центре Рогачёва малыш встретил первый день рождения и сделал первые шаги. Только в середине апреля 2020 года Никита с мамой смогли вернуться домой. К тому моменту мама уже полгода не видела старшего сына!
Казалось, что впереди у малыша счастливое детство, а у его родителей — нормальная, человеческая жизнь. Но анализ крови, проведённый в июле показал, что количество здоровых донорских клеток в организме Никиты неумолимо снижается. И снова поездки, больницы, обследования, анализы, капельницы, переливания…
В августе 2021 г. консилиум врачей принял решение, что Никите необходима ещё одна пересадка. ТКМ предлагают провести от неродственного донора. Это значит, что Никите снова предстоит пройти лучевую терапию и химиотерапию и преодолеть возможные серьёзные последствия. В поиске выхода из критической ситуации семья обратилась за консультацией к доктору Матиасу Хаури-Холль. Он заведует отделением исследований трансплантации костного мозга в Университетском детском госпитале Цюриха (Kinderspital) — лучшей в мире клиники по лечению первичных иммунодефицитных состояний.
Доктор Матиас изучил историю болезни Никиты и пригласил его на обследование, по результатам которого предложил совершенно иной способ лечения. При первой ТКМ донором костного мозга был отец мальчика. В течение двух лет у Никиты формировалась “договоренность” с клетками папы и на их основе вырабатывались Т-клетки (клетки иммунитета). При повторной пересадке костного мозга от отца иммунитет мальчика не будет атаковать “родные” донорские клетки и позволит им прижиться без предварительной лучевой и крайне токсичной химиотерапии. При этом наличие Т-клеток позволит Никите избежать распространённых при ТКМ осложнений: инфекций и вирусов.
