Саша появился на свет в крепкой семье, у любящих, заботливых родителей, которые ждали его с большим нетерпением и радостью, — и даже тяжёлая патология ребёнка не уменьшила их решимости справиться со всем сообща и сделать всё возможное, чтобы подарить сыну счастливую жизнь.
Диагноз spina bifida означает, что у Саши внутриутробно не сомкнулось несколько позвонков пояснично-крестцового отдела: через образовавшуюся щель спинномозговые ткани выпятились наружу в грыжевой мешок. Операция мальчику потребовалась уже в первый день жизни. Малыш очень тяжело перенёс наркоз, а послеоперационный период сопровождался осложнениями, которые требовали повторного хирургического вмешательства.
Но всё же спустя два месяца лечения Саша с мамой наконец приехал домой. Борьба за здоровье ребёнка продолжалась. Сашу поставили на учёт к нейрохирургу, неврологу, урологу и нефрологу, постоянно отслеживали изменения на МРТ, проводили ему курсы массажа и физиотерапии.
С пяти месяцев у Саши серьёзно ухудшилось состояние почек: он очень много времени проводил в больницах, но лечение помогало лишь на короткое время. Углублённое обследование выявило, что мочевой пузырь у ребёнка не наполняется целиком, при этом отсутствует позыв, а жидкость по мочеточникам обратным током стремится к почкам, вследствие чего они хронически страдают от инфекций. Основной рекомендацией тогда была катетеризация мочевого пузыря каждые два-три часа и использование катетера Фолея ночью.
Сейчас Саше уже пять лет, к прежним диагнозам у него добавился гидроуретеронефроз — трансформация почек с расширением мочеточников и атрофией паренхимы, — однако рекомендации остаются прежними. Давление в мочевом пузыре катетеризацией не снижается, медикаментозная терапия помогает лишь частично, а воспалительные процессы с высокой температурой возникают регулярно каждые два месяца.
Родители мальчика всё это время продолжали искать способы радикального решения урологических проблем сына. Хирургическое лечение семье предложили в израильской клинике «Ассута». Там же в августе 2019 года Саше уже проводили операцию — микрохирургическое освобождение фиксированного спинного мозга и реконструкцию позвоночного канала. Тогда это позволило снять спазмы уретры, из-за которых была невозможна даже катетеризация, а также дать мальчику бо́льший контроль над ногами — овладеть ими в полной мере ему до сих пор не удавалось.
Уже тогда, в 2019 году, Сашу стал наблюдать детский уролог «Ассуты» профессор Яаков Бен-Хаим. Отметив отрицательную динамику в состоянии почек ребёнка, специалист настойчиво рекомендовал в ближайшее время провести ему операцию. Поскольку урологические заболевания Саши являются следствием врождённой патологии развития его позвоночника, тактика лечения будет коллегиально обсуждена профессором с нефрологом и оперировавшим мальчика в 2019 году нейрохирургом.
Стоимость предстоящей операции по аугментационной цистопластике в клинике «Ассута», а также необходимого предоперационного углублённого обследования почек в клинике «Шаарей Цедек» слишком велика для семьи Саши. Родители обратились в фонд за помощью.
