#Иваново, Ивановская область
Саша Шатников, 5 лет
spina bifida, НМП, пиелонефрит хронический рецидивирующий, гидроуретеронефроз двусторонний, пузырно-мочеточниковый рефлюкс 4 ст.
Документы
0%
52 324 ₽
1 808 587 ₽
Осталось собрать: 1 756 263 ₽
История ребёнка

Саша появился на свет в крепкой семье, у любящих, заботливых родителей, которые ждали его с большим нетерпением и радостью, — и даже тяжёлая патология ребёнка не уменьшила их решимости справиться со всем сообща и сделать всё возможное, чтобы подарить сыну счастливую жизнь.

Диагноз spina bifida означает, что у Саши внутриутробно не сомкнулось несколько позвонков пояснично-крестцового отдела: через образовавшуюся щель спинномозговые ткани выпятились наружу в грыжевой мешок. Операция мальчику потребовалась уже в первый день жизни. Малыш очень тяжело перенёс наркоз, а послеоперационный период сопровождался осложнениями, которые требовали повторного хирургического вмешательства.

Но всё же спустя два месяца лечения Саша с мамой наконец приехал домой. Борьба за здоровье ребёнка продолжалась. Сашу поставили на учёт к нейрохирургу, неврологу, урологу и нефрологу, постоянно отслеживали изменения на МРТ, проводили ему курсы массажа и физиотерапии.

«Наш сынок радовал нас каждый день своими маленькими достижениями. Он очень живо интересовался игрушками, с удовольствием с ними взаимодействовал. Ему нравилось познавать всё новое. Но наше большое беспокойство вызывали проблемы со здоровьем, появлявшиеся по мере взросления сыночка. Деток с такой патологией в нашем регионе единицы, поэтому очень много информации приходилось искать самостоятельно.»

С пяти месяцев у Саши серьёзно ухудшилось состояние почек: он очень много времени проводил в больницах, но лечение помогало лишь на короткое время. Углублённое обследование выявило, что мочевой пузырь у ребёнка не наполняется целиком, при этом отсутствует позыв, а жидкость по мочеточникам обратным током стремится к почкам, вследствие чего они хронически страдают от инфекций. Основной рекомендацией тогда была катетеризация мочевого пузыря каждые два-три часа и использование катетера Фолея ночью.

Сейчас Саше уже пять лет, к прежним диагнозам у него добавился гидроуретеронефроз — трансформация почек с расширением мочеточников и атрофией паренхимы, — однако рекомендации остаются прежними. Давление в мочевом пузыре катетеризацией не снижается, медикаментозная терапия помогает лишь частично, а воспалительные процессы с высокой температурой возникают регулярно каждые два месяца.

Родители мальчика всё это время продолжали искать способы радикального решения урологических проблем сына. Хирургическое лечение семье предложили в израильской клинике «Ассута». Там же в августе 2019 года Саше уже проводили операцию — микрохирургическое освобождение фиксированного спинного мозга и реконструкцию позвоночного канала. Тогда это позволило снять спазмы уретры, из-за которых была невозможна даже катетеризация, а также дать мальчику бо́льший контроль над ногами — овладеть ими в полной мере ему до сих пор не удавалось.

«За операцией последовал длительный период восстановления: бесконечные болезненные перевязки, полное ограничение движений. Это было тяжёлое время для всех нас. Но прошло время, мы занимались реабилитацией — и сынок снова научился переворачиваться, ползать, садиться, а после начал делать и свои первые робкие шаги! Всё было не зря!»

Уже тогда, в 2019 году, Сашу стал наблюдать детский уролог «Ассуты» профессор Яаков Бен-Хаим. Отметив отрицательную динамику, специалист настойчиво рекомендовал в ближайшее время провести ребёнку операцию по наложению везикостомы для регулярного дренирования мочевого пузыря. Поскольку урологические заболевания Саши являются следствием врождённой патологии развития его позвоночника, тактика лечения будет коллегиально обсуждена профессором с нефрологом и оперировавшим мальчика в 2019 году нейрохирургом.

Стоимость предстоящей операции в клинике «Ассута» — 22 819 евро. Перед её проведением Саше необходимо будет также пройти углублённое обследование почек в клинике «Шаарей Цедек» стоимостью 3400 евро. Общую сумму в 26 219 евро, или 1 808 587 рублей по курсу Райффайзенбанка (65,98 + 3) рубля за 1 евро, семье мальчика необходимо найти в кратчайшие сроки.

«Мы сердечно просим вас помочь нам в сборе этих денег! Операция позволит нам сохранить почки, восстановить функционирование выделительной системы и предотвратить отравление всего организма. Сейчас состояние Сашеньки так тяжело, что стоит вопрос не качества жизни, а самой жизни!»