Соня — очаровательная малышка, первый и любимый ребёнок в семье Жигаловых. Родители, бабушки и дедушки души не чают в своём маленьком сокровище. Совсем недавно девочке исполнилось два года: в этом возрасте детей невозможно удержать на месте, они неудержимы в своём стремлении познать окружающий мир. Их речь становится более наполненной и понятной, с её помощью они учатся взаимодействовать со взрослыми и сверстниками, а также осваивают базовые навыки самообслуживания.
К сожалению, то, что переживает Соня изо дня в день невозможно назвать беззаботным ранним детством. Она по-прежнему не может сидеть, ползать, ходить, разговаривать, а все попытки перевернуться оказываются напрасными. У малышки самая тяжёлая форма ДЦП — спастический тетрапарез. Ноги и руки Сони скованы сильнейшей спастикой, мышцы находятся в постоянном напряжении без возможности расслабиться. Каждый день своей жизни девочка испытывает сильнейшую боль, но попросту не знает, как может быть по-другому.
При поступлении в ОРИТ новорождённых состоянии Сони оценивалось как крайне тяжёлое, обусловленное сильнейшим гипоксическим поражением ЦНС. Первые дни жизни девочка провела в поверхностной коме, у неё отмечались тонические судороги, которые были купированы с помощью транквилизаторов. На шестые сутки проявилась спонтанная двигательная активность: Соня открывала глаза, минимально шевелила ручками при осмотре, и только на десятые сутки смогла заплакать. И хотя рефлексы новорождённого были по-прежнему угнетены, Соня могла обходиться неинвазивной респираторной поддержкой.
Домой мама с Соней смогли вернуться, когда девочке было почти два месяца. Бабушки и дедушки наконец увидели свою долгожданную внучку. Через месяц семья поехала на первую реабилитацию в Санкт-Петербург, и у Сони появились первые успехи. ТС тех пор Соня регулярно занимается с реабилитологом.
В поиске способа помочь Соне родители узнали о московском нейрохирурге Дмитрии Зиненко — заведующем отделением нейрохирургии в Научно-исследовательском клиническом институте педиатрии и детской хирургии им. Ю.Э. Вельтищева. Он рекомендовал провести Соне операцию по имплантации баклофеновой помпы.
Баклофеновая помпа — это хроническая капельница с расслабляющим мышцы лекарством (баклофеном). Устройство размером с розетку для варенья вшивается в живот и через трубочку “доставляет” баклофен непосредственно в субарахноидальное пространство спинного мозга пациента, снижая уровень дистонии. Раз в два-три месяца помпу повторно заправляют, добавляя в неё лекарство уколом в живот.
Операция поможет Соне забыть о боли и развиваться, но, к сожалению, число выделяемых квот на данный вид высокотехнологической медицинской помощи слишком мало. Чтобы получить лечение на бесплатной основе нужно ждать несколько лет. Провести операцию в ближайшее время возможно только на платной основе.