Соня — очаровательная малышка, первый и любимый ребёнок в семье Жигаловых. Родители, бабушки и дедушки души не чают в своём маленьком сокровище. Совсем недавно девочке исполнилось два года: в этом возрасте детей невозможно удержать на месте, они неудержимы в своём стремлении познать окружающий мир. Их речь становится более наполненной и понятной, с её помощью они учатся взаимодействовать со взрослыми и сверстниками, а также осваивают базовые навыки самообслуживания.

К сожалению, то, что переживает Соня изо дня в день невозможно назвать беззаботным ранним детством. Она по-прежнему не может сидеть, ползать, ходить, разговаривать, а все попытки перевернуться оказываются напрасными. У малышки самая тяжёлая форма ДЦП — спастический тетрапарез. Ноги и руки Сони скованы сильнейшей спастикой, мышцы находятся в постоянном напряжении без возможности расслабиться. Каждый день своей жизни девочка испытывает сильнейшую боль, но попросту не знает, как может быть по-другому.

«Беременность протекала прекрасно, как говорится, ничего не предвещало беды. Я поступила в роддом на 41 неделе, но родовая деятельность была слабой, и медики приняли решение о стимуляции. Доченька пережила тяжелейшую внутриутробную гипоксию, сразу после рождения не дышала, не шевелилась, отсутствовали врождённые рефлексы. Оценка по шкале Апгар составляла 2/2 балла. Врачи пытались “раздышать” лёгкие Сони с помощью мешка Амбу, но, когда и это не сработало, её интубировали и перевезли в реанимацию Областного перинатального центра», — рассказывает Гюнел, мама Сони.  

При поступлении в ОРИТ новорождённых состоянии Сони оценивалось как крайне тяжёлое, обусловленное сильнейшим гипоксическим поражением ЦНС. Первые дни жизни девочка провела в поверхностной коме, у неё отмечались тонические судороги, которые были купированы с помощью транквилизаторов. На шестые сутки проявилась спонтанная двигательная активность: Соня открывала глаза, минимально шевелила ручками при осмотре, и только на десятые сутки смогла заплакать. И хотя рефлексы новорождённого были по-прежнему угнетены, Соня могла обходиться неинвазивной респираторной поддержкой.

 «Домой мы смогли вернуться, когда Соне было почти два месяца. Наш папа был самым счастливым, он с нетерпением ждал свою дочку! Когда он впервые взял Сонечку на руки, у него на глазах выступили слёзы. Бабушки и дедушки тоже наконец увидели свою долгожданную внучку. Через месяц мы поехали на первую реабилитацию в Санкт-Петербург, и у Сони появились первые успехи. Тогда, вернувшись домой, мы записались и начали ходить на массаж и в бассейн. С тех пор Соня регулярно занимается с реабилитологом.»

В поиске способа помочь Соне родители узнали о московском нейрохирурге Дмитрии Зиненко — заведующем отделением нейрохирургии в Научно-исследовательском клиническом институте педиатрии и детской хирургии им. Ю.Э. Вельтищева. Он рекомендовал провести Соне операцию по имплантации баклофеновой помпы.

Баклофеновая помпа — это хроническая капельница с расслабляющим мышцы лекарством (баклофеном). Устройство размером с розетку для варенья вшивается в живот и через трубочку “доставляет” баклофен непосредственно в субарахноидальное пространство спинного мозга пациента, снижая уровень дистонии. Раз в два-три месяца помпу повторно заправляют, добавляя в неё лекарство уколом в живот.

Операция поможет Соне забыть о боли и развиваться, но, к сожалению, число выделяемых квот на данный вид высокотехнологической медицинской помощи слишком мало. Чтобы получить лечение на бесплатной основе нужно ждать несколько лет. Провести операцию в ближайшее время возможно только на платной основе.  Стоимость заветного лечения: 1 691 035 рублей, неподъёмна для семьи Жигаловых.

Соня находится в том возрасте, когда регулярные и интенсивные реабилитации могут дать наилучший эффект, но это будет невозможно пока тело девочки сковывает спастика. Семья обращается за помощью ко всем добрым людям: пожалуйста, помогите Сонечке попасть на лечение как можно скорее!