#Череповец, Вологодская область
Соня Жигалова, 2 года
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез, последствия ППЦНС смешанного генеза тяжёлой степени
Цель сбора: оплата медицинских услуг
Даты сбора: 09.09.2024 - 01.10.2024
Сбор закрыт: 1 049 962 ₽
Документы
История ребёнка

Соня — очаровательная малышка, первый и любимый ребёнок в семье Жигаловых. Родители, бабушки и дедушки души не чают в своём маленьком сокровище. Совсем недавно девочке исполнилось два года: в этом возрасте детей невозможно удержать на месте, они неудержимы в своём стремлении познать окружающий мир. Их речь становится более наполненной и понятной, с её помощью они учатся взаимодействовать со взрослыми и сверстниками, а также осваивают базовые навыки самообслуживания.

К сожалению, то, что переживает Соня изо дня в день невозможно назвать беззаботным ранним детством. Она по-прежнему не может сидеть, ползать, ходить, разговаривать, а все попытки перевернуться оказываются напрасными. У малышки самая тяжёлая форма ДЦП — спастический тетрапарез. Ноги и руки Сони скованы сильнейшей спастикой, мышцы находятся в постоянном напряжении без возможности расслабиться. Каждый день своей жизни девочка испытывает сильнейшую боль, но попросту не знает, как может быть по-другому.

При поступлении в ОРИТ новорождённых состоянии Сони оценивалось как крайне тяжёлое, обусловленное сильнейшим гипоксическим поражением ЦНС. Первые дни жизни девочка провела в поверхностной коме, у неё отмечались тонические судороги, которые были купированы с помощью транквилизаторов. На шестые сутки проявилась спонтанная двигательная активность: Соня открывала глаза, минимально шевелила ручками при осмотре, и только на десятые сутки смогла заплакать. И хотя рефлексы новорождённого были по-прежнему угнетены, Соня могла обходиться неинвазивной респираторной поддержкой.

Домой мама с Соней смогли вернуться, когда девочке было почти два месяца. Бабушки и дедушки наконец увидели свою долгожданную внучку. Через месяц семья поехала на первую реабилитацию в Санкт-Петербург, и у Сони появились первые успехи. ТС тех пор Соня регулярно занимается с реабилитологом.

В поиске способа помочь Соне родители узнали о московском нейрохирурге Дмитрии Зиненко — заведующем отделением нейрохирургии в Научно-исследовательском клиническом институте педиатрии и детской хирургии им. Ю.Э. Вельтищева. Он рекомендовал провести Соне операцию по имплантации баклофеновой помпы.

Баклофеновая помпа — это хроническая капельница с расслабляющим мышцы лекарством (баклофеном). Устройство размером с розетку для варенья вшивается в живот и через трубочку “доставляет” баклофен непосредственно в субарахноидальное пространство спинного мозга пациента, снижая уровень дистонии. Раз в два-три месяца помпу повторно заправляют, добавляя в неё лекарство уколом в живот.

Операция поможет Соне забыть о боли и развиваться, но, к сожалению, число выделяемых квот на данный вид высокотехнологической медицинской помощи слишком мало. Чтобы получить лечение на бесплатной основе нужно ждать несколько лет. Провести операцию в ближайшее время возможно только на платной основе. 

Спасибо волшебникам!

Сбор для Сони завершён, спасибо за вашу помощь! Министерство здравоохранения выделило для девочки квоту на операцию, поэтому баклофеновую помпу Соне установят за счёт государства. Госпитализация в НИКИ Вельтищева запланирована на конец ноября. 

Часть собранных средств были использованы для оплаты курса реабилитации Сони в реабилитационном центре "Родник". Остаток средств в размере 487 162 рублей фонд перенаправит на закрытие сбора Мехди Абдурахманова.