Вдовина Екатерина

4 года
Город: Оренбург
Диагноз: синдром WHIM, синдром Cernunnos (первичный иммунодефицит)

До сбора

Долгожданная беременность, радостное волнение перед рождением, благополучные роды, первый громкий крик ребенка – все у семьи Вдовиных складывалось хорошо. Малышка родилась на вид вполне здоровой. 

После выписки из роддома родители заметили, что Катя плохо ест и теряет в весе. Но первое время, до прихода результатов анализов крови, состояние ребенка не вызывало опасений. Показатели крови были слишком низкими. По рекомендации врача иммунолога-аллерголога Катю принял главный онколог области, который срочно направил её в Федеральный центр Москвы. Там взяли пункцию костного мозга и поставили страшный диагноз - первичный иммунодефицит. 

Кате дали жизненно важный препарат, который дает искусственную защиту организма, но инъекция действует только три недели. Она не лечит, а только поддерживает организм, создавая мнимый иммунный барьер. В год, на очередном обследовании, маме сообщили, что, помимо основного заболевания, у дочки нашли очень редкий синдром WHIM (бородавки, гипогаммаглобулинемия, инфекции и миелокатексис), найденный только у 60 человек в мире. 

 Семье предложили отправить материалы в зарубежные клиники. Мама подписала документы о том, что разрешает клинике Ганновера проводить исследования костного мозга Кати. Эти исследования продолжались три года. 

В январе 2018, приехав на очередное обследование, мама узнала, что Кате поставили еще один синдром – Cernunnos (форма комбинированного иммунодефицита, характеризующегося микроцефалией). Он найден только у пяти человек в мире. 

Этот синдром вызывает онкологию, не поддающуюся лечению. Радикально помочь может трансплантация костного мозга. Родная сестра Настя не сможет стать донором. Она была готова отдать весь свой костный мозг, но она не подошла. Необходим неродственный донор. В России, к сожалению, у врачей еще слишком мало опыта в работе с настолько редкими синдромами. Семья обратилась в швейцарскую клинику "Киндерспиталь" в надежде, что малышке проведут трансплантацию костного мозга. Швейцарские специалисты дают 95% вероятности благополучного исхода лечения и дальнейшей полноценной жизни. 

Катюша очень любознательна, рассудительна и великодушна. Несмотря на все трудности, на бесчисленные больницы, капельницы и уколы, она радуется жизни и старается в меру своих детских сил заботиться о маме, папе и старшей сестре. С удовольствием помогает на кухне. Защищает старшую сестру, так забавно и по-детски, но так искренне. Любит учиться. Малышка часто мечтает о том, как много ей всего надо успеть узнать и сделать. Но если не провести ТКМ, то времени Кате может просто не хватить. 

После сбора

Спасибо каждому, кто внес свой вклад в сбор для Кати! Вы совершили невозможное и подарили девочке шанс выжить! Мы благодарны каждому, кто откликнулся на призыв о помощи, не прошёл мимо беды Кати и помог.  

Новости от 18.06.2019

"Здравствуйте, наши дорогие волшебники!

Вчерашний термин мы ждали с огромным волнением. Я должна была получить ответы на многочисленные вопросы. Но внезапно за два часа до начала мне написали, что заболела наш переводчик и поэтому термин переносится на следующую неделю. Это выбило меня из колеи - вопросы, на которые я ждала ответов, не дают мне ни спать, ни есть. Но, к счастью, и здесь не обошлось без чуда. Нас выручила девушка, которая прекрасно разговаривает на английском да к тому же знакома с нашим доктором. Поэтому доктор с радостью пригласил нас на разговор. Ну это ли не чудо?

Разговор с доктором состоялся. Я получила ответы на тревожащие меня вопросы. Кровь Катюши в очень плохом состоянии, поэтому ТКМ планировалась в ближайшее время. Но наш донор, который уже прошел всё проверки, сдал все анализы, подписал документы, вдруг по непонятным причинам был отменён. В срочном порядке врачи нашли ему замену. И опять начинается все заново: проверки, анализы, согласования. Все это займет какое-то время. А потом профессор уходит в отпуск, и мы вынуждены ждать его возвращения, так как он хочет под своим личным контролем проводить ТКМ. И вновь для нас потянулись дни ожидания.

В воскресенье мы были в храме. Катюша причастилась. Я знаю и верю, что всё у нее будет хорошо. Просто всегда трудно принять и понять болезнь. Но Катя большая молодец. Она борется со своей болезнью изо всех своих детских сил. Сейчас у нас очень много свободного времени. Но мы не теряем его зря. Катя научилась кататься на велосипеде. Мы много времени гуляем. Занимаемся развивающими занятиями дома. Читаем, пишем. Какая бы ни была болезнь, а ребенку надо развиваться. Спасибо, что читаете наши новости, следите за нашей судьбой и помогаете нам!

С уважением, мама Кати".


Новости от 11.06.2019

"Здравствуйте, наши дорогие волшебники!

С момента нашего переезда совсем не было времени написать. Нас приютили замечательные люди. Их дом находится недалеко от Цюриха. В эти выходные они брали нас собой в Берн - столицу Швейцарии. Была очень хорошая солнечная погода, но нам было, где спрятаться. Поэтому мы с Катюшей прошли пешком весь старый город. Физическая нагрузка, новые впечатления, свежий воздух отвлекли Катю от мыслей о доме и близких. Она безумно скучает, и я рада любой возможности отвлечь ее. Здоровье сейчас, слава богу, не подводит, несмотря на то что анализы плохие. Меня успокаивает, что здесь нам в любое время успеют оказать необходимую помощь и Катя получит лечение.

В ближайшее время должен состояться термин с врачами. Все недостающие анализы к этому времени уже будут готовы, и я надеюсь получить ответы на многочисленные вопросы. Ну а пока мы много гуляем и, к счастью, эти прогулки дают хорошие результаты - Катюша набрала килограмм. Сейчас идёт период, когда мы должны ввести препараты, и поэтому она ест все, что попадается на глаза. Помните, я рассказывала про ее любовь в такие периоды к вареному луку? Вот и здесь примерно то же самое. Дети ее возраста не любят и не едят такое. Но меня радует, что она хоть что-то ест. Потому что вскоре этот период хорошего аппетита сменится периодом плохого аппетита, и тогда вес может вновь пойти на убыль. Я хочу сказать спасибо всем, кто встретился на нашем пути! Люди, которые дают нам кров, которые помогают нам, поддерживают нас, невероятно добрые. У меня не хватает слов выразить всю ту признательность и благодарность, которые переполняют меня. Спасибо вам всем!

С уважением, мама Кати". 


Новости от 03.06.2019

"Здравствуйте, наши дорогие волшебники!

В пятницу у нас состоялся разговор с врачами. Обсуждали состояние Кати и планы на дальнейшее лечение. Результаты анализов Кати оставляют желать лучшего. Врачи хотели ввести препараты, стабилизирующие эти показатели, но так как Катя сейчас приболела, было принято решение не подвергать ее дополнительному риску. К сожалению, о дате ТКМ пока ничего не известно. Ещё не готовы несколько исследований, которые очень важны. В итоге мы все ещё в подвешенном состоянии неизвестности.

Но мы не теряем времени зря. Катюша учится играть на пианино. С удовольствием запоминает новые слова. Я стараюсь больше с ней гулять, показывать интересные места, заряжать ее позитивными эмоциями. Погода стоит чудесная. Тепло и солнечно. Поэтому мы берём с собой везде зонт - как защиту для Кати от солнца. Я подрабатываю, хватаюсь за любую возможность. Благодаря этому могу иногда побаловать Катюшу местными вкусностями. Мы не теряем свою веру в благополучный исход. Все, что происходит с нами, - чудо. На нашем пути встречаются чудесные люди. Я всем безгранично благодарно за все то добро, которое мы получаем, за теплые слова, за поддержку и помощь. Спасибо вам!

С уважением, мама Кати".


Показать ещё

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас