Вдовина Екатерина

4 года
Город: Оренбург
Диагноз: синдром WHIM, синдром Cernunnos (первичный иммунодефицит)

До сбора

Долгожданная беременность, радостное волнение перед рождением, благополучные роды, первый громкий крик ребенка – все у семьи Вдовиных складывалось хорошо. Малышка родилась на вид вполне здоровой. 

После выписки из роддома родители заметили, что Катя плохо ест и теряет в весе. Но первое время, до прихода результатов анализов крови, состояние ребенка не вызывало опасений. Показатели крови были слишком низкими. По рекомендации врача иммунолога-аллерголога Катю принял главный онколог области, который срочно направил её в Федеральный центр Москвы. Там взяли пункцию костного мозга и поставили страшный диагноз - первичный иммунодефицит. 

Кате дали жизненно важный препарат, который дает искусственную защиту организма, но инъекция действует только три недели. Она не лечит, а только поддерживает организм, создавая мнимый иммунный барьер. В год, на очередном обследовании, маме сообщили, что, помимо основного заболевания, у дочки нашли очень редкий синдром WHIM (бородавки, гипогаммаглобулинемия, инфекции и миелокатексис), найденный только у 60 человек в мире. 

 Семье предложили отправить материалы в зарубежные клиники. Мама подписала документы о том, что разрешает клинике Ганновера проводить исследования костного мозга Кати. Эти исследования продолжались три года. 

В январе 2018, приехав на очередное обследование, мама узнала, что Кате поставили еще один синдром – Cernunnos (форма комбинированного иммунодефицита, характеризующегося микроцефалией). Он найден только у пяти человек в мире. 

Этот синдром вызывает онкологию, не поддающуюся лечению. Радикально помочь может трансплантация костного мозга. Родная сестра Настя не сможет стать донором. Она была готова отдать весь свой костный мозг, но она не подошла. Необходим неродственный донор. В России, к сожалению, у врачей еще слишком мало опыта в работе с настолько редкими синдромами. Семья обратилась в швейцарскую клинику "Киндерспиталь" в надежде, что малышке проведут трансплантацию костного мозга. Швейцарские специалисты дают 95% вероятности благополучного исхода лечения и дальнейшей полноценной жизни. 

Катюша очень любознательна, рассудительна и великодушна. Несмотря на все трудности, на бесчисленные больницы, капельницы и уколы, она радуется жизни и старается в меру своих детских сил заботиться о маме, папе и старшей сестре. С удовольствием помогает на кухне. Защищает старшую сестру, так забавно и по-детски, но так искренне. Любит учиться. Малышка часто мечтает о том, как много ей всего надо успеть узнать и сделать. Но если не провести ТКМ, то времени Кате может просто не хватить. 

После сбора

Спасибо каждому, кто внес свой вклад в сбор для Кати! Вы совершили невозможное и подарили девочке шанс выжить! Мы благодарны каждому, кто откликнулся на призыв о помощи, не прошёл мимо беды Кати и помог.  

Новости от 11.02.2019

"Здравствуйте, наши дорогие волшебники!

Наш карантин продолжается. Чтобы избежать контактов с вирусами, мы вынуждены были уехать с Катюшей жить в деревню. Этот переезд пошел ей на пользу, свежий воздух улучшил аппетит. Мне кажется, что она даже в весе прибавила. Днём Катя катается на горке, гуляет во дворе. Вечером, когда я приезжаю с работы, она радостно встречает меня, запрыгивает на ручки и рассказывает, как провела день. Потом мы занимаемся. Катюша любит рисовать вместе, придумывать сюжеты и дорисовывать мои рисунки. Даже предложила мне взять уроки рисования, чтобы я лучше понимала и воплощала ее задумки. 

Несмотря на хороший аппетит и внешне стабильное состояние, недавние анализы показали значительное снижение иммуноглобулина. Введение наших препаратов отложено до следующей недели. Врачи в Швейцарии продолжают поиск донора. К сожалению, нам не сообщают возможные сроки окончания поиска. Единственное, что мы знаем, - как только донор будет найден, нам сразу оформят вызов и по приезду начнут подготовку к ТКМ. Я продолжаю верить в то, что произойдет чудо. Ведь все, что связано с Катей, - действительно чудо. В одном из таких чудес поучаствовали все вы! Я безмерно благодарна вам за это! И за то, что продолжаете следить за нашей судьбой и поддерживать нас в спасении доченьки. Спасибо вам.

Мама Кати".


Новости от 05.02.2019

"Здравствуйте, наши дорогие волшебники!

Я уже рассказывала вам, что Катя без ума от фигурного катания. К сожалению, у нас постоянно карантины и вывести ее на каток не получалось. Сейчас ее состояние стабильно, несмотря на то, что показатели крови снижены, и мы воспользовались этой возможностью и пошли объезжать коньки. Катюша была счастлива. Она очень переживала, что вырастет из своих коньков. Мы стараемся ненадолго всё-таки выходить на улицу. В скором времени снова будем вводить ей препараты. Готовимся. Поиск донора продолжается. Я благодарна врачам из Москвы и Цюриха. Они работают, как одна команда. И, конечно же, спасибо всем вам, наши волшебники!

С уважением, мама Кати".


Новости от 31.01.2019

"Здравствуйте, наши дорогие волшебники!

Как и обещала, я продолжаю рассказывать вам о нашей жизни. Сейчас Катюша чувствует себя хорошо, что очень обнадёживает - возможно, мы зайдём на ТКМ в этом хорошем состоянии. Очень интересный возраст у нее сейчас. Каждый день Катя стремится узнать что-то новое. С удовольствием изучает новые профессии и представляет себя в этих профессиях. Сейчас она "машиночинитель". Забавно ее слушать. В выходные начали собирать чемоданы. Катя столько книжек и игрушек туда положила! Думаю, ей нужен отдельный чемодан. Хотя донор ещё не найден, мы надеемся, что скоро поедем на лечение. Уже очень хочется побыстрее вылечить Катеньку. Я не устану повторять слова благодарности за то чудо, которое вы для нас совершили. Собирая вещи в поездку, я плачу от счастья и веры в лучшее. Я вспоминаю, как всё начиналось, и мне не верится до сих пор, что сбор закрыт. Спасибо вам.

С уважением, мама Кати".


Показать ещё

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас