Вдовина Екатерина

4 года
Город: Оренбург
Диагноз: синдром WHIM, синдром Cernunnos (первичный иммунодефицит)

До сбора

Долгожданная беременность, радостное волнение перед рождением, благополучные роды, первый громкий крик ребенка – все у семьи Вдовиных складывалось хорошо. Малышка родилась на вид вполне здоровой. 

После выписки из роддома родители заметили, что Катя плохо ест и теряет в весе. Но первое время, до прихода результатов анализов крови, состояние ребенка не вызывало опасений. Показатели крови были слишком низкими. По рекомендации врача иммунолога-аллерголога Катю принял главный онколог области, который срочно направил её в Федеральный центр Москвы. Там взяли пункцию костного мозга и поставили страшный диагноз - первичный иммунодефицит. 

Кате дали жизненно важный препарат, который дает искусственную защиту организма, но инъекция действует только три недели. Она не лечит, а только поддерживает организм, создавая мнимый иммунный барьер. В год, на очередном обследовании, маме сообщили, что, помимо основного заболевания, у дочки нашли очень редкий синдром WHIM (бородавки, гипогаммаглобулинемия, инфекции и миелокатексис), найденный только у 60 человек в мире. 

 Семье предложили отправить материалы в зарубежные клиники. Мама подписала документы о том, что разрешает клинике Ганновера проводить исследования костного мозга Кати. Эти исследования продолжались три года. 

В январе 2018, приехав на очередное обследование, мама узнала, что Кате поставили еще один синдром – Cernunnos (форма комбинированного иммунодефицита, характеризующегося микроцефалией). Он найден только у пяти человек в мире. 

Этот синдром вызывает онкологию, не поддающуюся лечению. Радикально помочь может трансплантация костного мозга. Родная сестра Настя не сможет стать донором. Она была готова отдать весь свой костный мозг, но она не подошла. Необходим неродственный донор. В России, к сожалению, у врачей еще слишком мало опыта в работе с настолько редкими синдромами. Семья обратилась в швейцарскую клинику "Киндерспиталь" в надежде, что малышке проведут трансплантацию костного мозга. Швейцарские специалисты дают 95% вероятности благополучного исхода лечения и дальнейшей полноценной жизни. 

Катюша очень любознательна, рассудительна и великодушна. Несмотря на все трудности, на бесчисленные больницы, капельницы и уколы, она радуется жизни и старается в меру своих детских сил заботиться о маме, папе и старшей сестре. С удовольствием помогает на кухне. Защищает старшую сестру, так забавно и по-детски, но так искренне. Любит учиться. Малышка часто мечтает о том, как много ей всего надо успеть узнать и сделать. Но если не провести ТКМ, то времени Кате может просто не хватить. 

После сбора

Спасибо каждому, кто внес свой вклад в сбор для Кати! Вы совершили невозможное и подарили девочке шанс выжить! Мы благодарны каждому, кто откликнулся на призыв о помощи, не прошёл мимо беды Кати и помог.  

Новости от 16.04.2019

"Здравствуйте, наши дорогие волшебники!

На днях у Кати снова были ее капельницы. В этот раз Катюша очень тяжело их перенесла - все время плакала и капризничала. Но зато во время процедуры у нее проснулся аппетит. Я с замиранием сердца радовалась, что хоть так, под капельницей, она с таким аппетитом ест. И я очень благодарна врачам, которые идут нам навстречу и разрешают приемы пищи во время введения наших серьезных препаратов, а также разрешают мне быть рядом с моей малышкой. Капаться шесть часов не каждый взрослый выдержит! А здесь ребенок из месяца в месяц на протяжении всех четырех с половиной лет безропотно терпит эти мучения! Конечно, сейчас она уже понимает, что эти процедуры позволят ей на короткие две недели стать почти обычным ребенком, а значит, вечером можно будет выйти погулять с детками во дворе. Я понимаю, что введение препарата жизненно необходимо, но это сильно разрушает психику Катюши. Она плохо спит, капризничает на пустом месте. Одно только хорошо - аппетит продержится ещё несколько дней. Надеюсь, получится набрать заветные килограммы.

Сейчас для нас начинаются опасные дни. Все радуются солнышку, а для Кати оно опасно. Катюша каждый день собирает чемоданы и не понимает, почему мы никак не уедем. Я не могу объяснить ей, что нам надо собрать ещё кучу бумажек и печатей. Сейчас мы оформляем документы на визу. Я хочу поблагодарить наших волшебниц, Ирину и Викторию, которые совершенно бесплатно переводят безумное количество документов, ведут переписку со швейцарскими координаторами. Я верю, что скоро мы вылетим на лечение. Вылетим за здоровьем нашей малышки. И после у нас начнется пусть не совсем обычная, но здоровая жизнь без постоянных страхов. Спасибо всем за поддержку и помощь!

С уважением, мама Кати".


Новости от 01.04.2019

«Здравствуйте, наши дорогие волшебники!

Продолжаю вести дневник спасения дочери. Сегодня нам пришли результаты анализов на все и вся. Ничего плохого в них не обнаружено. Это радует.

Скоро нас ожидают очередные капельницы - Кате необходимо получить ее препараты. Надеюсь, что все пройдет в штатном режиме. Аппетит не улучшается. Все также бегаю за ней с ложкой. А она от меня весело убегает. Ну хоть настроение у нее хорошее.

Швейцария прислала вызов для оформления визы. Очень надеюсь, что эта процедура оформления пройдет без эксцессов. Про дату ТКМ пока ничего неизвестно. Ждём и надеемся. Спасибо вам за поддержку и Веру в лучшее!

С уважением, мама Кати».


Новости от 26.03.2019

"Здравствуйте, наши дорогие волшебники!

Наша жизнь как качели? Нет, наша жизнь как американские горки. Взлеты и падения. И все это очень эмоционально. Хороший аппетит у Катюши сменился на резкий спад - не ест ничего. Ну нет, ест, конечно, но очень мало. В целом ее состояние на данный момент стабильно. Настроение тоже. Вчера была в гостях у бабушки с дедушкой. Сидела, как взрослая барышня, красила ногти и рассуждала о том, какая она самостоятельная, какая красивая и как все мальчишки попадают от восторга, увидев ее. Моя смешная девочка, так быстро взрослеет!
Продолжаем с замиранием сердца ждать приглашения на ТКМ. Каждый день молимся перед иконами, чтобы все было хорошо, чтобы с донором все быстрее решилось. Детство летит стремительно, и так хочется урвать у времени как можно больше беспечных детских дней.
Спасибо вам, наши дорогие, что поддерживаете нас! Без вас мы бы не справились.

С уважением, мама Кати".


Показать ещё

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас