Листайте вниз

Вдовина Екатерина

4 года
Город: Оренбург
Диагноз: синдром WHIM, синдром Cernunnos (первичный иммунодефицит)

Долгожданная беременность, радостное волнение перед рождением, благополучные роды, первый громкий крик ребенка – все у семьи Вдовиных складывалось хорошо. Малышка родилась на вид вполне здоровой. 

После выписки из роддома родители заметили, что Катя плохо ест и теряет в весе. Но первое время, до прихода результатов анализов крови, состояние ребенка не вызывало опасений. Показатели крови были слишком низкими. По рекомендации врача иммунолога-аллерголога Катю принял главный онколог области, который срочно направил её в Федеральный центр Москвы. Там взяли пункцию костного мозга и поставили страшный диагноз - первичный иммунодефицит. 

«Для меня это было очень сложно осознать, все это казалось каким-то дурным сном, чьей-то нелепой шуткой. Я думала, что врачи ошиблись, что такого не может быть!» - вспоминает мама Кати. 

Кате дали жизненно важный препарат, который дает искусственную защиту организма, но инъекция действует только три недели. Она не лечит, а только поддерживает организм, создавая мнимый иммунный барьер. В год, на очередном обследовании, маме сообщили, что, помимо основного заболевания, у дочки нашли очень редкий синдром WHIM (бородавки, гипогаммаглобулинемия, инфекции и миелокатексис), найденный только у 60 человек в мире. 

«К таким новостям я была не готова. Я привезла показать врачам вполне здорового на вид ребенка, сказать: "Посмотрите! Вы все-таки ошиблись! Девочка растет, развивается!» – вспоминает мама Кати.

 Семье предложили отправить материалы в зарубежные клиники. Мама подписала документы о том, что разрешает клинике Ганновера проводить исследования костного мозга Кати. Эти исследования продолжались три года. 

В январе 2018, приехав на очередное обследование, мама узнала, что Кате поставили еще один синдром – Cernunnos (форма комбинированного иммунодефицита, характеризующегося микроцефалией). Он найден только у пяти человек в мире. 

«Врачи были в растерянности. Они не знают, сколько времени на жизнь у нас есть. Известно одно: дети с этим диагнозом не доживают до совершеннолетия». 

Этот синдром вызывает онкологию, не поддающуюся лечению. Радикально помочь может трансплантация костного мозга. Родная сестра Настя не сможет стать донором. Она была готова отдать весь свой костный мозг, но она не подошла. Необходим неродственный донор. В России, к сожалению, у врачей еще слишком мало опыта в работе с настолько редкими синдромами. Семья обратилась в швейцарскую клинику "Киндерспиталь" в надежде, что малышке проведут трансплантацию костного мозга. Швейцарские специалисты дают 95% вероятности благополучного исхода лечения и дальнейшей полноценной жизни. 

«Рисковать жизнью Кати мы не имеем права! Мы должны ее спасти! Этот лучик солнца, эта малышка - настолько живой и позитивный человечек, что не остаётся никаких сомнений в том, что она вырастет прекрасным человеком!» 

Катюша очень любознательна, рассудительна и великодушна. Несмотря на все трудности, на бесчисленные больницы, капельницы и уколы, она радуется жизни и старается в меру своих детских сил заботиться о маме, папе и старшей сестре. С удовольствием помогает на кухне. Защищает старшую сестру, так забавно и по-детски, но так искренне. Любит учиться. Малышка часто мечтает о том, как много ей всего надо успеть узнать и сделать. Но если не провести ТКМ, то времени Кате может просто не хватить. 

Пожалуйста, помогите спасти Катюшу. Стоимость ТКМ просто огромна 28140000 рублей (по курсу АО «АЛЬФА-БАНК» 64+3 руб. за 1 CHF). У обычной семьи никогда не будет таких денег, даже если она продаст все и останется жить на улице. Но, к сожалению, такова стоимость жизни Катюши.

Новости от 15.10.2018

"Здравствуйте, дорогие друзья!

Катюша безмерно счастлива оказаться на море. Купаться, конечно, уже нельзя, зато можно целый день дышать морским воздухом, что мы и делаем. Область нам дала путевку на море, чтобы набраться сил перед трансплантацией. Свежий морской воздух пошел на пользу - за неделю Катюша набрала 1,2 кг, аппетит сейчас у нее хороший. Правда, Катюша все время грустит, так как ей нельзя играть с другими детками. Но это время мы, в основном, гуляем на море. Восстановился и сон. Сыпь на лице остаётся и приносит дискомфорт, но Катюша говорит, чтобы я не переживала, что она скоро выздоровеет. И я тоже в это верю. Спасибо вам за вашу поддержку и за добрые пожелания, которые мы получаем от вас. 

С уважением, мама Кати".


Новости от 05.10.2018

"Здравствуйте, дорогие друзья!

Как я писала ранее, врачи возобновили наши капельницы. Сегодня Катя получила свои лекарства. Вот такие многочасовые капельницы малышка вынуждена получать регулярно, чтобы продлить свою жизнь, чтобы хоть как-то поддержать иммунитет. Катя уже не реагирует на них, как раньше, совсем не плачет, как другие дети. Только расстраивается, что она никак не может стать здоровой, что ее никак не вылечат. Жалко до слез! Больно до невозможности. Любой родитель отдал бы свою жизнь за жизнь и здоровье своего ребенка. Мы очень надеемся, что сбор наш ускорится и больше не придется Катюше терпеть эти болезненные процедуры.

С уважением, мама Кати Татьяна".


Новости от 03.10.2018

"Здравствуйте, дорогие наши спасители!

В последнее время очень много напастей свалилось на нашу семью и на Катеньку. Она долго и тяжело болела. Лечение было изнуряющим и затяжным. Но все когда-нибудь кончается. Катюша пошла на поправку. Пятна стали невидимыми, а это значит, что организм пытается справиться с болезнью, что очень радует и даёт огромную надежду на то, что на трансплантацию мы заедем в таком же состоянии. Это очень важно! Врачи дали разрешение на введение наших препаратов. Начинаем подготовку к госпитализации. Катя, когда видит, что я начинаю собирать вещи для больницы, очень расстраивается и всегда спрашивает: "Когда я уже буду здоровой?". Слезы на глазах, когда я слышу от маленького ребенка такие вопросы. Понятное дело, малышка устала от многочисленных капельниц, ужасно болезненных ежедневных уколов. Радует, что один из этих уколов доктор отменил. Но капельницы для Кати остаются единственным на данный момент способом выжить. 

Только благодаря вашей поддержке и неравнодушию наша Катюша скоро обретёт нормальную жизнь. В которой она будет радоваться солнышку и общаться с людьми без угроз для жизни. Болезнь отняла у нашей Катюши четыре года и продолжает отнимать детство, но я верю, что моя малышка будет здоровой. Пожалуйста, помогите нам в этом!

С уважением, мама Кати Татьяна".


Показать ещё
Способ оплаты
Сумма пожертвования
Email для квитации

Нажимая продолжить вы принимаете условия публичной оферты и даете соглание на обработку персональных данных

Способ 1

Отправить СМС на короткий номер 9112 с суммой пожертвования, например 100

Способ 2

Отправить СМС на короткий номер 3443 со словом СБОР и суммой пожертвования, например СБОР 100

* После списания суммы покупки на вашем счете должно остаться не менее 10 руб. Минимальная сумма единовременного платежа 1 руб. Максимальный разовый платеж — 5000 руб.Максимальная сумма платежей за сутки — 15000 руб. Максимальная сумма платежей за месяц — 40000 руб. Услуга недоступна абонентам с корпоративными и кредитными (постоплатными) тарифными планами.

Подробнее об условиях и действующих ограничениях от операторов можно прочитать здесь: https://mixplat.ru/requirements/. Комиссия с абонента оператора сотовой связи равна 0%

Отправляя SMS вы соглашаетесь на получение информационных и отчетных сообщений от благотворительного фонда «Алёша», для отмены данного соглашения напишите на почту info@aleshafond.ru

Публичная оферта

Реквизиты для перевода в рублях
Расчетный счет в “Cбербанке”
Банк

Банк

Северо-Западный Банк ОАО "СБЕРБАНК РОССИИ " г. Санкт-Петербург
БИК

БИК

044030653
Счёт банка

Счёт банка

30101810500000000653
Получатель

Получатель

Благотворительный фонд помощи нуждающимся "Алёша"
Расчетный счет

Расчетный счет

40703810055240000272
ИНН

ИНН

7805303459
КПП

КПП

781601001
Назначение платежа

Назначение платежа

Благотворительное пожертвование
Расчетный счет в “Альфа-банке”
Банк

Банк

"Санкт-петербургский" АО "Альфа-Банк

БИК

БИК

044030786
Счёт банка

Счёт банка

30101810600000000786
Получатель

Получатель

Благотворительный фонд помощи нуждающимся "Алёша"
Расчетный счет

Расчетный счет

40703810432060000131
ИНН

ИНН

7805303459
КПП

КПП

781601001
Назначение платежа

Назначение платежа

Благотворительное пожертвование
Реквизиты для перевода в валюте
Для оплаты в долларах США
Beneficiary's name

Beneficiary's name

BLAGOTVORITELNYI FOND 'ALESHA'

Beneficiary's address

Beneficiary's address

OBVODNOGO KANALA NAB.,D.66,OF 20 ST. PETERSBURG, RUSSIA

Beneficiary acc. No

Beneficiary acc. No

40703840632060000011

SWIFT

SWIFT

ALFARUMM
Beneficiary's bank

Beneficiary's bank

AO «ALFA-BANK»
Beneficiary's bank address

Beneficiary's bank address

27 Kalanchevskaya str., Moscow, 107078
Additional information

Additional information

not specified
Purpose of payment

Purpose of payment

Charitable donation
Для оплаты в EURO
Beneficiary's name

Beneficiary's name

BLAGOTVORITELNYI FOND 'ALESHA'

Beneficiary's address

Beneficiary's address

OBVODNOGO KANALA NAB.,D.66,OF 20 ST. PETERSBURG, RUSSIA

Beneficiary acc. No

Beneficiary acc. No

40703978132060000014

SWIFT

SWIFT

ALFARUMM
Beneficiary's bank

Beneficiary's bank

AO «ALFA-BANK»
Beneficiary's bank address

Beneficiary's bank address

27 Kalanchevskaya str., Moscow, 107078
Additional information

Additional information

not specified
Purpose of payment

Purpose of payment

Charitable donation

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас