Вдовина Екатерина

4 года
Город: Оренбург
Диагноз: синдром WHIM, синдром Cernunnos (первичный иммунодефицит)

До сбора

Долгожданная беременность, радостное волнение перед рождением, благополучные роды, первый громкий крик ребенка – все у семьи Вдовиных складывалось хорошо. Малышка родилась на вид вполне здоровой. 

После выписки из роддома родители заметили, что Катя плохо ест и теряет в весе. Но первое время, до прихода результатов анализов крови, состояние ребенка не вызывало опасений. Показатели крови были слишком низкими. По рекомендации врача иммунолога-аллерголога Катю принял главный онколог области, который срочно направил её в Федеральный центр Москвы. Там взяли пункцию костного мозга и поставили страшный диагноз - первичный иммунодефицит. 

Кате дали жизненно важный препарат, который дает искусственную защиту организма, но инъекция действует только три недели. Она не лечит, а только поддерживает организм, создавая мнимый иммунный барьер. В год, на очередном обследовании, маме сообщили, что, помимо основного заболевания, у дочки нашли очень редкий синдром WHIM (бородавки, гипогаммаглобулинемия, инфекции и миелокатексис), найденный только у 60 человек в мире. 

 Семье предложили отправить материалы в зарубежные клиники. Мама подписала документы о том, что разрешает клинике Ганновера проводить исследования костного мозга Кати. Эти исследования продолжались три года. 

В январе 2018, приехав на очередное обследование, мама узнала, что Кате поставили еще один синдром – Cernunnos (форма комбинированного иммунодефицита, характеризующегося микроцефалией). Он найден только у пяти человек в мире. 

Этот синдром вызывает онкологию, не поддающуюся лечению. Радикально помочь может трансплантация костного мозга. Родная сестра Настя не сможет стать донором. Она была готова отдать весь свой костный мозг, но она не подошла. Необходим неродственный донор. В России, к сожалению, у врачей еще слишком мало опыта в работе с настолько редкими синдромами. Семья обратилась в швейцарскую клинику "Киндерспиталь" в надежде, что малышке проведут трансплантацию костного мозга. Швейцарские специалисты дают 95% вероятности благополучного исхода лечения и дальнейшей полноценной жизни. 

Катюша очень любознательна, рассудительна и великодушна. Несмотря на все трудности, на бесчисленные больницы, капельницы и уколы, она радуется жизни и старается в меру своих детских сил заботиться о маме, папе и старшей сестре. С удовольствием помогает на кухне. Защищает старшую сестру, так забавно и по-детски, но так искренне. Любит учиться. Малышка часто мечтает о том, как много ей всего надо успеть узнать и сделать. Но если не провести ТКМ, то времени Кате может просто не хватить. 

После сбора

Спасибо каждому, кто внес свой вклад в сбор для Кати! Вы совершили невозможное и подарили девочке шанс выжить! Мы благодарны каждому, кто откликнулся на призыв о помощи, не прошёл мимо беды Кати и помог.  

Новости от 20.08.2019

"Здравствуйте, наши дорогие волшебники!

Наша радуга продолжает греть нам душу. На днях у нас состоялся самый радостный термин с врачами. Наше терпение и долгое ожидание оправдали себя - 6 сентября нас госпитализируют, а уже 17 сентября ожидается ТКМ. Это так волнительно для меня! Всю Катюшину жизнь мы двигались в направлении этого дня, и сейчас мы стоим на пороге новой, здоровой жизни. У меня слезы счастья и благодарности вам всем за искреннюю поддержку и помощь. И вместе с тем я очень боюсь. Боюсь за свою такую маленькую и уже такую взрослую доченьку. Все мои молитвы - за ее здоровье и счастливую жизнь.

Мы продолжаем жить активной жизнью. Слава богу, состояние Кати это позволяет. Как вы уже знаете, Катюша научилась здесь кататься на велосипеде. Спасибо людям, которые дали нам его напрокат. Благодаря этому транспорту мы очень много "путешествуем". Я пешком, Катя - на велосипеде. На днях мы совершили марш-бросок до соседнего городка. Тут относительно небольшие расстояния. Но тем не менее преодолели порядка 20 км. И, вы представляете, Катя ни разу даже не закапризничала. Мой боец! Проехала, как на одном дыхании. Также мы продолжаем свои занятия письмом, чтением и шахматами, учим стихи. Катюша любит разукрашивать и сочинять истории. Хоть книжку пиши с ее слов. Ест не всегда хорошо, но в целом и состояние, и настроение неплохие. Передаем всем привет и шлем лучи счастья! Спасибо вам всем за то, что вы есть у нас, за вашу поддержку и помощь. Любим и обнимаем всех.

С уважением, мама Кати".


Новости от 12.08.2019

"Здравствуйте, наши дорогие волшебники!

Нам сообщили, что наш донор вернулся из отпуска и сейчас проходит заключительный этап обследования. 26 августа будут окончательные результаты, и после этого будет понятно, можно ли взять у этого человека костный мозг. Я очень надеюсь, что все пройдет хорошо. Затем Катюшу начнут готовить к операции. Саму пересадку назначили на 17 сентября. Мы молимся, чтобы ничего не помешало и все шло по плану. Спасибо вам, наши друзья, что поддерживаете нас, вместе с нами верите и ждёте.

С уважением, мама Кати".


Новости от 05.08.2019

"Здравствуйте, наши дорогие волшебники!

Вчера нашей принцессе исполнилось пять лет. Пять лет она дарит мне счастье быть ее мамой, меняет мой мир и меня саму, учит жить и бороться, несмотря ни на что. Я благодарна богу и судьбе, что мне достался именно этот ребенок. Катюша подошла к празднованию своего дня рождения со всей ответственностью. Мы ходили с ней в магазин, который находится в пяти километрах от дома, да ещё и в горку идти. Потом мы пекли торт, и Катя очень помогала мне. После этого устроили себе праздничный обед на двоих. А вечером пошли гулять к озеру и фотографироваться. 

Сегодня сходили в церковь. Катюша причастилась, и прихожане очень тепло поздравили ее за праздничным столом. Было сказано очень много добрых слов и пожеланий. Я всем безгранично благодарна. Несмотря на то что мы далеко от дома и это первый День рождения не в кругу семьи, ни я, ни Катя не почувствовали себя брошенными и одинокими. Мы получили очень много поздравлений и пожеланий. Сообщения сыпались с самого утра. Спасибо вам большое за все, что делаете для нас, за ваше тепло, за поддержку!

С уважением, мама Кати".


Показать ещё

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас