#Мурманск
Владислав Денисов, 14 лет
идиопатическая апластическая анемия сверхтяжёлой степени
Документы
0%
16 572 320 ₽
19 380 176 ₽
Осталось собрать: 2 807 856 ₽
История ребёнка

Последние семь месяцев Владислав проводит больше времени в больницах, чем дома. В изоляции от друзей, с редкими вылазками на свежий воздух, никаких активностей, в ежедневном рационе — с десяток лекарств. Такая перемена шокировала всех, кто знал его — жизнелюбивого, открытого к общению, очень активного и подвижного мальчишку, который вечерами напролёт пропадал во дворе, гаджетам и онлайн-играм предпочитал футбол, а в выходные увлечённо ходил с родителями по грибы и рыбачить.

Всё началось в ноябре 2021 года. Владиславу тогда было тринадцать лет. Мальчик стал жаловаться на головные боли, слабость и тошноту, часто носом текла кровь. Потом по всему телу начали появляться многочисленные синяки. Сначала родители думали, что это из-за активных игр на улице, но позже заподозрили неладное. Владислав сдал анализ крови — и оказался в реанимации: ему срочно требовалось переливание компонентов крови.

«Предварительный диагноз — лейкоз. Мы оцепенели от ужаса. Владиславу провели трепанобиопсию костного мозга, и спустя неделю врач сказала, что диагноз „рак“ не подтвердился — у сына анемия. Но не уточнила, какая именно. Только после новогодних праздников мы увидели в эпикризе полное наименование диагноза: идиопатическая апластическая анемия сверхтяжёлой степени. Редчайшее, потенциально смертельное заболевание…»

При апластической анемии костный мозг теряет способность производить все основные клетки крови. Недостаточное количество лейкоцитов ослабляет иммунитет: Владиславу необходимо избегать общественных мест, всячески беречься от любых инфекций и аллергенов. Приходится ограничивать мальчика и от подвижных игр: из-за недостатка тромбоцитов плохо свёртывается кровь при травмах. По той же причине — синяки и носовые кровотечения. Нехватка же эритроцитов вызывает бледность и слабость, организм испытывает кислородное голодание.

«Мы всё не могли взять в толк: откуда это? Когда Владислав попал в больницу в первый раз, у него выявили запредельный уровень гормонов печени — только по этой причине написали, что анемия постгепатитная: сын гепатитом не болел. За пару месяцев, разве что, мы переболели ковидом — и то, только мы с супругом, у Владислава не было симптомов. Но, видимо, вирус ушёл в печень, а иммунный ответ был таким сильным, что лейкоциты ударили по собственному костному мозгу. Это единственное наше предположение.»

Для поддержания состояния Владислава в Мурманской детской больнице могли лишь проводить переливания. Врач отправила запрос на перевод в московский Центр им. Дм. Рогачёва — но там не было мест, удалось найти квоту только на лечение в петербургском Институте им. Р. М. Горбачёвой — и то на февраль.

«В ожидании госпитализации Владислав заболел коронавирусом, и из отделения гематологии его перевели в инфекционную больницу. Для нас это был очередной удар: сын и без того был слаб, а тут ещё и ковид. Он находился один в боксе десять дней. Ему ставили уколы в живот, он весь был в синяках. Затем его вернули в отделение гематологии. Только в марте нам удалось, наконец, попасть в Петербург.»

В Институте им. Р. М. Горбачёвой Владислав провёл долгих и мучительных три месяца. После повторного обследования ему провели иммуносупрессию — без результата. Под конец терапии у мальчика поднялась температура — назначили антибиотики. Как только их отменили — снова температура, снова антибиотики. Ребёнок стал мучиться болями в животе — обследования выявили панкреатит и гастрит. У него стали отекать ноги и руки, в брюшной полости скопился литр жидкости. Количество лекарств достигало десяти в день.

Всё это время Владиславу через день проводили трансфузии компонентов крови. Из-за отсутствия ответа на иммуносупрессивную терапию для него оставался единственный вариант — трансплантация костного мозга, но подходящих доноров в российском регистре не нашлось. Как нет для мальчика и родственного донора. Ребёнка выписали домой под наблюдение мурманских специалистов и рекомендовали начать поиск по международному регистру — но без каких-либо гарантий, что ТКМ состоится, ведь состояние Владислава оказалось слишком тяжёлым.

Родители мальчика в отчаянии обратились в израильскую клинику Хадасса, о которой уже много раз слышали от родителей других детей со схожим диагнозом. Заведующая там отделением трансплантологии профессор Полина Степенски внимательно изучила медицинскую историю Владислава и также заключила, что его единственный шанс на жизнь — это срочная трансплантация костного мозга, ведь каждое переливание крови отдаляет его от успешного исхода лечения.

Стандартный пакет услуг по ТКМ в Хадассе стоит 199 000 евро, или 12 407 650 рублей по курсу Райффайзенбанка (59,35 + 3) рубля за 1 евро. В него включены поиск и подготовка донорского материала, химиотерапия перед пересадкой, сама трансплантация, а также — самое главное — шесть месяцев последующего терапевтического сопровождения пациента до полного приживления донорских клеток. Именно благодаря такому комплексному и последовательному протоколу израильским специалистам удаётся добиться успешного результата пересадки.

Однако стоимость спасительного лечения для семьи Владислава неподъёмна. Да и времени на сбор средств совсем не остаётся — поэтому родители мальчика умоляют вас о помощи. Болезнь, что так внезапно и жестоко изменила судьбу их сына, можно победить! Владиславу можно подарить полноценную жизнь и активное детство. Он вернётся в школу, снова будет играть в футбол, будет общаться с друзьями. Испытание, что выпало на его долю, велико — но с помощью тысяч добрых волшебников чудо для него непременно случится!

Внимание! Пока в фонде идёт сбор средств на лечение Владислава, в Медицинском центре «Хадасса» уже начали готовиться к приёму ребёнка на лечение. Лабораторией клиники было проведено типирование образца крови, присланного семьёй в Израиль, а после был проведён поиск по международному регистру доноров костного мозга. Результаты этих подготовительных процедур вынудили лечащего врача Владислава профессора Степенски изменить план предстоящего лечения.

По результатам анализа крови выяснилось, что у Владислава крайне редкий HLA-генотип, а значит найти полностью подходящего ему донора 10/10 сродни чуду. В международном регистре на данный момент найден один донор 9/10. Однако учитывая особенности заболевания Владислава, а также крайнюю тяжесть его состояния, пересадка от донора с неполным совпадением хоть и возможна, но будет сопровождаться серьёзными осложнениями, а значит очень рискованна.

Профессор Степенски, проанализировав свой опыт лечения апластической анемии, пришла к выводу, что в случае Владислава целесообразно попробовать провести лечение иммуноглобулином. Аналогичное лечение в России ещё до обращения семьи в «Хадассу» не дало положительного ответа, однако протокол терапии и применяемые медикаменты в Израиле отличаются от применяемых в России, поэтому есть шанс, что такое лечение приведёт Владислава к выздоровлению.

В случае же, если иммуносупрессивная терапия ребёнку не поможет, профессор Степенски проведёт запланированную изначально трансплантацию костного мозга от уже найденного донора 9/10, которая для Владислава будет его последним шансом на жизнь. В соответствии с этим сумма сбора увеличивается на стоимость иммуносупрессивной терапии и теперь составляет 305 681 евро, или 19 380 176 рублей по курсу Райффайзенбанка (60,40 + 3) рубля за 1 евро.