Безгинова Ульяна

1 год
Город: Сочи
Диагноз: пигментный невус правой височно-щечной области

До сбора

Ульяна — второй, долгожданный ребенок в семье. К ее появлению родители тщательно готовились: сдавали необходимые анализы, проходили врачей. Несмотря на то, что беременность осложнялась гинекологическим и акушерским анамнезом (риск резус-конфликта, периферическая дистрофия сетчатки, варикозная болезнь), ожидание крохи проходило без каких-либо проблем, особенностей и патологий.  Результаты УЗИ и скринингов всегда были хорошими. Ульяша родилась в срок. Вместе с первым криком малышки мама услышала слова врача: «Смотри, пятно, теперь точно не перепутаешь!».

«К моему ужасу на лице, в области правого виска и частично на щечке было крупное, коричневое пятно. В тот момент я еще ничего не успела понять, в голове крутилась только одна фраза: «Почему лицо?». Эмоции переполняли, но я старалась держать себя в руках. Никаких слез, ведь мы всей семьей так ждали ее появления, и сейчас ничто не должно омрачать это событие. Я верила в то, что все поправимо, современная медицина не стоит на месте, мы со всем справимся сами».

Когда Ульяне был один месяц, родители обратились к хирургу и впервые услышали страшный диагноз: «пигментный невус лица». Невусы опасны тем, что могут перерождаться в рак кожи - меланому. Доктор предупредил, что крайне опасно травмировать невус, опасен любой гормональный всплеск и ультрафиолетовое излучение. Каждый раз, когда на пораженный участок кожи попадают прямые солнечные лучи, среди его клеток происходят мутации, способные в короткое время привести к меланоме.

«Нам рекомендовали следить за пятном, избегать пребывания на солнце. К моему удивлению и сожалению, следующий осмотр хирурга был назначен в год, или когда что-то покажется нам подозрительным. Несмотря на родительскую бдительность, все же можно упустить опасный момент. Поэтому самостоятельно мы ежемесячно измеряем и фотографируем пятнышко, боясь что-то пропустить».

К сожалению, пятно растет вместе с ребенком. При плановом осмотре в месяц размер пятна был 1,5 см на 2,5 см. При внеплановом осмотре в десять месяцев - 2,5см на 4,5 см. Невус увеличился почти в два раза. При этом отмечается и изменение пигментации.

Удаление невуса возможно только хирургическим путем, лазер бессилен в случаях с пятнами такого размера, и крайне опасен, так как не проникает в глубокие слои эпидермиса, где могут оставаться клетки невуса. Важными признаками злокачественного перерождения являются быстрый рост образования, шелушение, растрескивание, травма, причем не только многократная, но и однократная. Поэтому рекомендуется полное удаление невуса максимально быстрыми способами.

«Еще в роддоме я начала собирать информацию по крупицам, не спала ночами, листая в интернете страницу за страницей. Я нашла форум родителей, чьи дети страдают от такого же диагноза, как и Ульяна. После изучения и анализа всей информации, в декабре 2018г. мне удалось проконсультироваться с московскими специалистами. Нам рекомендовали начать оперативное удаление в период от года до двух лет, чтобы успеть до школы! Лечение может быть проведено в несколько этапов путем иссечения невуса один раз в год. Точное количество этапов озвучено не было».

Ситуация осложняется тем, что невус расположен очень близко к внешнему уголку глаза, существует риск шрамирования и перетяжки кожи возле глаза.  Нет никаких гарантий, что результат будет выглядеть хорошо. Ульяну поставили в очередь на госпитализацию, но родители продолжили искать альтернативные варианты.

«Сомнения не давали покоя. Я начала искать мам, чьи детки оперируются в РДКБ, особенно у кого невус на лице, чтобы поделились фото, информацией, впечатлениями, дали надежду! К моему сожалению, не все результаты были удачными. Лечение заняло гораздо более длительный срок, чем планировалось врачом изначально».

Семья проживает на юге, в регионе с повышенной солнечной активностью и солнечной радиацией. Как поведет себя невус за это время, травмированный иссечением, не знает никто. Никто не даст гарантий, что не случится перерождения во что-то ужасное.

«Страх за жизнь и здоровье нашей малышки не отпускает меня ни на минуту. Плачу ночами до сих пор. Мысль о том, что может настать момент, когда мы не сможем ей помочь, что можем просто не успеть, невыносима».

Ульяна подрастает, и жить как на пороховой бочке, бояться каждой царапины, каждого выхода на солнце, невозможно. Ребенку предстоит пойти в детский сад, где травмы и падения неизбежны. Конечно, не обходится без повышенного внимания со стороны окружающих. Оно не всегда адекватно и тактично. Старшая дочь стесняется, постоянно спрашивает родителей: «Почему так реагируют на Ульяшу? На нас все смотрят!».

Ульяна, маленький звоночек-колокольчик, растет улыбчивой, подвижной, очень любознательной девочкой. Любимое занятие — это исследование квартиры. Особенный интерес вызывают шкафчики, которые удается открыть, а если еще и что-нибудь достать, то не может удержаться от восторженных криков. Уля очень любит свою старшую сестричку Арину, вместе они играют с собачкой Бусинкой. Арина кидает Бусе мяч, а Уля звонко хохочет. Сейчас Ульяше одиннадцать месяцев, она очень любит, когда ее водят за ручку – так смешно показывает указательным пальчиком, куда же ей хочется пойти. Совсем недавно начала делать свои первые несмелые маленькие шажочки без опоры и поддержки.  

Изучая информацию о невусах, родители узнали о замечательном доктор - профессоре Александре Маргулисе из клиники «Хаддаса». Результаты его работ удивительны - в кратчайшие сроки, без ужасных шрамов, он может полностью удалить невус, оставляя детские личики такими же красивыми. Врач готов помочь крохе. Он сможет удалить невус за три иссечения.  Каждое иссечение проводится раз в три месяца, а это значит, что полностью завершить лечение можно всего за полгода.

После сбора

Большое спасибо каждому волшебнику за шанс, подаренный Ульяне. Благодоря вам сбор закрыт, и уже в начале ноября кроха отправится на лечение в Израиль.

Новости от 14.10.2019

"Здравствуйте, уважаемые благотворители и сотрудники фонда.

На этой неделе связались с нашим координатором в клинике. Нам утвердили дату операции — 08.11.19. В клинике мы должны быть 07.11.19 для предоперационного осмотра. Сейчас готовим все необходимые документы. Билеты уже купили. Очень повезло, что есть прямой рейс из Краснодара, так как это первый Ульяшин перелет и неизвестно, как она будет его переносить. Тем более мы летим с ней вдвоем. Помощников у нас не будет, к сожалению.

Особенно сейчас стараемся беречься, чтобы не заболеть перед поездкой. Все так же много гуляем — рано утром и вечером. У Ульяши появилось новое транспортное средство — велосипед. Очень ей нравится кататься на нем. В коляске совсем стало не интересно. Как только понимает, что собираемся на улицу, бежит на балкон и пытается его выкатить. На площадке очень переживает, когда теряет его из виду. Поэтому теперь всюду катит велосипед за собой куда бы ни шла — на качели или на горку.

С уважением, мама Ульяны".

Новости от 07.10.2019

"Здравствуйте, уважаемые благотворители и сотрудники фонда!

Самая главная новость на этой неделе прозвучала для нас, родителей: сбор закрыт! Как дороги и желанны эти слова! Как дорога ваша доброта, ваше сопереживание, ваша поддержка! Наша семья от всего сердца благодарит каждого из вас, кто участвует в судьбе нашей малышки. Огромное спасибо за возможность попасть в надежные руки замечательного врача! Спасибо за то, что дали нашей малышке шанс на здоровое и счастливое детство!

А еще на этой неделе много времени мы проводили дома, к сожалению. Заболела старшая сестричка Арина - поднялась температура, начался кашель. Пришлось ввести карантин. Ульяна с мамой находились в одной комнате, папа и Арина в другой комнате, пока не миновала острая фаза заболевания. Очень надеемся, что предпринятых мер было достаточно, чтобы Уля не подхватила вирус. Все так же неохотно Уля продолжает принимать назначенные препараты для повышения гемоглобина. Если видит как я набираю в мерный шприц сироп, сразу наутек.

Каждый день Ульяна открывает для себя что-то новое. Так в копилочку достижений добавилось еще одно — Уля научилась самостоятельно залезать на диван. Очень радуется новому умению. Как залезет, хлопает в ладоши и ждет, что я тоже буду хлопать и хвалить ее. Мы обязательно будем и дальше держать вас в курсе наших новостей! Здоровья вам и вашим близким.

С уважением и благодарностью, родители Ульяны".

Новости от 30.09.2019

"Здравствуйте.

На прошедшей неделе посетили участкового педиатра. По результатам общего анализа крови гемоглобин снижен. Срочно пересдали общий анализ крови в другой лаборатории. Результат чуть лучше — нижняя граница нормы. Так как впереди операция и показатели крови должны быть в норме, Ульяше прописали препараты железа и фолиевую кислоту. Уля крайне неохотно принимает назначенное лечение. Несмотря на то что сиропчик имеет приятный вкус и запах, нам с мужем приходится всяческими хитростями и уловками ей его давать.

Погода не радует на этой неделе — частые дожди. Поэтому каждый выход на улицу — это радость. Помимо прогулок на площадке, Уля очень любит кататься в коляске по аллейке за нашим домом, грызть яблочко или печенье, наблюдая за голубями или прохожими, которые выгуливают собак. Очень радуется, когда видит собак такой же породы как и у нас, — йоркширских терьеров. Показывает пальчиком и пытается сказать «Буся», правда выходит пока только «Б-сь».

С уважением, мама Ульяши".

Показать ещё

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас