Ульяна — второй, долгожданный ребенок в семье. К ее появлению родители тщательно готовились: сдавали необходимые анализы, проходили врачей. Несмотря на то, что беременность осложнялась гинекологическим и акушерским анамнезом (риск резус-конфликта, периферическая дистрофия сетчатки, варикозная болезнь), ожидание крохи проходило без каких-либо проблем, особенностей и патологий. Результаты УЗИ и скринингов всегда были хорошими. Ульяша родилась в срок. Вместе с первым криком малышки мама услышала слова врача: «Смотри, пятно, теперь точно не перепутаешь!».
«К моему ужасу на лице, в области правого виска и частично на щечке было крупное, коричневое пятно. В тот момент я еще ничего не успела понять, в голове крутилась только одна фраза: «Почему лицо?». Эмоции переполняли, но я старалась держать себя в руках. Никаких слез, ведь мы всей семьей так ждали ее появления, и сейчас ничто не должно омрачать это событие. Я верила в то, что все поправимо, современная медицина не стоит на месте, мы со всем справимся сами».
Когда Ульяне был один месяц, родители обратились к хирургу и впервые услышали страшный диагноз: «пигментный невус лица». Невусы опасны тем, что могут перерождаться в рак кожи - меланому. Доктор предупредил, что крайне опасно травмировать невус, опасен любой гормональный всплеск и ультрафиолетовое излучение. Каждый раз, когда на пораженный участок кожи попадают прямые солнечные лучи, среди его клеток происходят мутации, способные в короткое время привести к меланоме.
«Нам рекомендовали следить за пятном, избегать пребывания на солнце. К моему удивлению и сожалению, следующий осмотр хирурга был назначен в год, или когда что-то покажется нам подозрительным. Несмотря на родительскую бдительность, все же можно упустить опасный момент. Поэтому самостоятельно мы ежемесячно измеряем и фотографируем пятнышко, боясь что-то пропустить».
К сожалению, пятно растет вместе с ребенком. При плановом осмотре в месяц размер пятна был 1,5 см на 2,5 см. При внеплановом осмотре в десять месяцев - 2,5см на 4,5 см. Невус увеличился почти в два раза. При этом отмечается и изменение пигментации.
Удаление невуса возможно только хирургическим путем, лазер бессилен в случаях с пятнами такого размера, и крайне опасен, так как не проникает в глубокие слои эпидермиса, где могут оставаться клетки невуса. Важными признаками злокачественного перерождения являются быстрый рост образования, шелушение, растрескивание, травма, причем не только многократная, но и однократная. Поэтому рекомендуется полное удаление невуса максимально быстрыми способами.
«Еще в роддоме я начала собирать информацию по крупицам, не спала ночами, листая в интернете страницу за страницей. Я нашла форум родителей, чьи дети страдают от такого же диагноза, как и Ульяна. После изучения и анализа всей информации, в декабре 2018г. мне удалось проконсультироваться с московскими специалистами. Нам рекомендовали начать оперативное удаление в период от года до двух лет, чтобы успеть до школы! Лечение может быть проведено в несколько этапов путем иссечения невуса один раз в год. Точное количество этапов озвучено не было».
Ситуация осложняется тем, что невус расположен очень близко к внешнему уголку глаза, существует риск шрамирования и перетяжки кожи возле глаза. Нет никаких гарантий, что результат будет выглядеть хорошо. Ульяну поставили в очередь на госпитализацию, но родители продолжили искать альтернативные варианты.
«Сомнения не давали покоя. Я начала искать мам, чьи детки оперируются в РДКБ, особенно у кого невус на лице, чтобы поделились фото, информацией, впечатлениями, дали надежду! К моему сожалению, не все результаты были удачными. Лечение заняло гораздо более длительный срок, чем планировалось врачом изначально».
Семья проживает на юге, в регионе с повышенной солнечной активностью и солнечной радиацией. Как поведет себя невус за это время, травмированный иссечением, не знает никто. Никто не даст гарантий, что не случится перерождения во что-то ужасное.
«Страх за жизнь и здоровье нашей малышки не отпускает меня ни на минуту. Плачу ночами до сих пор. Мысль о том, что может настать момент, когда мы не сможем ей помочь, что можем просто не успеть, невыносима».
Ульяна подрастает, и жить как на пороховой бочке, бояться каждой царапины, каждого выхода на солнце, невозможно. Ребенку предстоит пойти в детский сад, где травмы и падения неизбежны. Конечно, не обходится без повышенного внимания со стороны окружающих. Оно не всегда адекватно и тактично. Старшая дочь стесняется, постоянно спрашивает родителей: «Почему так реагируют на Ульяшу? На нас все смотрят!».
Ульяна, маленький звоночек-колокольчик, растет улыбчивой, подвижной, очень любознательной девочкой. Любимое занятие — это исследование квартиры. Особенный интерес вызывают шкафчики, которые удается открыть, а если еще и что-нибудь достать, то не может удержаться от восторженных криков. Уля очень любит свою старшую сестричку Арину, вместе они играют с собачкой Бусинкой. Арина кидает Бусе мяч, а Уля звонко хохочет. Сейчас Ульяше одиннадцать месяцев, она очень любит, когда ее водят за ручку – так смешно показывает указательным пальчиком, куда же ей хочется пойти. Совсем недавно начала делать свои первые несмелые маленькие шажочки без опоры и поддержки.
Изучая информацию о невусах, родители узнали о замечательном доктор - профессоре Александре Маргулисе из клиники «Хаддаса». Результаты его работ удивительны - в кратчайшие сроки, без ужасных шрамов, он может полностью удалить невус, оставляя детские личики такими же красивыми. Врач готов помочь крохе. Он сможет удалить невус за три иссечения. Каждое иссечение проводится раз в три месяца, а это значит, что полностью завершить лечение можно всего за полгода.
