Листайте вниз

Безгинова Ульяна

1 год
Город: Сочи
Диагноз: пигментный невус правой височно-щечной области

Ульяна — второй, долгожданный ребенок в семье. К ее появлению родители тщательно готовились: сдавали необходимые анализы, проходили врачей. Несмотря на то, что беременность осложнялась гинекологическим и акушерским анамнезом (риск резус-конфликта, периферическая дистрофия сетчатки, варикозная болезнь), ожидание крохи проходило без каких-либо проблем, особенностей и патологий.  Результаты УЗИ и скринингов всегда были хорошими. Ульяша родилась в срок. Вместе с первым криком малышки мама услышала слова врача: «Смотри, пятно, теперь точно не перепутаешь!».

«К моему ужасу на лице, в области правого виска и частично на щечке было крупное, коричневое пятно. В тот момент я еще ничего не успела понять, в голове крутилась только одна фраза: «Почему лицо?». Эмоции переполняли, но я старалась держать себя в руках. Никаких слез, ведь мы всей семьей так ждали ее появления, и сейчас ничто не должно омрачать это событие. Я верила в то, что все поправимо, современная медицина не стоит на месте, мы со всем справимся сами».

Когда Ульяне был один месяц, родители обратились к хирургу и впервые услышали страшный диагноз: «пигментный невус лица». Невусы опасны тем, что могут перерождаться в рак кожи - меланому. Доктор предупредил, что крайне опасно травмировать невус, опасен любой гормональный всплеск и ультрафиолетовое излучение. Каждый раз, когда на пораженный участок кожи попадают прямые солнечные лучи, среди его клеток происходят мутации, способные в короткое время привести к меланоме.

«Нам рекомендовали следить за пятном, избегать пребывания на солнце. К моему удивлению и сожалению, следующий осмотр хирурга был назначен в год, или когда что-то покажется нам подозрительным. Несмотря на родительскую бдительность, все же можно упустить опасный момент. Поэтому самостоятельно мы ежемесячно измеряем и фотографируем пятнышко, боясь что-то пропустить».

К сожалению, пятно растет вместе с ребенком. При плановом осмотре в месяц размер пятна был 1,5 см на 2,5 см. При внеплановом осмотре в десять месяцев - 2,5см на 4,5 см. Невус увеличился почти в два раза. При этом отмечается и изменение пигментации.

Удаление невуса возможно только хирургическим путем, лазер бессилен в случаях с пятнами такого размера, и крайне опасен, так как не проникает в глубокие слои эпидермиса, где могут оставаться клетки невуса. Важными признаками злокачественного перерождения являются быстрый рост образования, шелушение, растрескивание, травма, причем не только многократная, но и однократная. Поэтому рекомендуется полное удаление невуса максимально быстрыми способами.

«Еще в роддоме я начала собирать информацию по крупицам, не спала ночами, листая в интернете страницу за страницей. Я нашла форум родителей, чьи дети страдают от такого же диагноза, как и Ульяна. После изучения и анализа всей информации, в декабре 2018г. мне удалось проконсультироваться с московскими специалистами. Нам рекомендовали начать оперативное удаление в период от года до двух лет, чтобы успеть до школы! Лечение может быть проведено в несколько этапов путем иссечения невуса один раз в год. Точное количество этапов озвучено не было».

Ситуация осложняется тем, что невус расположен очень близко к внешнему уголку глаза, существует риск шрамирования и перетяжки кожи возле глаза.  Нет никаких гарантий, что результат будет выглядеть хорошо. Ульяну поставили в очередь на госпитализацию, но родители продолжили искать альтернативные варианты.

«Сомнения не давали покоя. Я начала искать мам, чьи детки оперируются в РДКБ, особенно у кого невус на лице, чтобы поделились фото, информацией, впечатлениями, дали надежду! К моему сожалению, не все результаты были удачными. Лечение заняло гораздо более длительный срок, чем планировалось врачом изначально».

Семья проживает на юге, в регионе с повышенной солнечной активностью и солнечной радиацией. Как поведет себя невус за это время, травмированный иссечением, не знает никто. Никто не даст гарантий, что не случится перерождения во что-то ужасное.

«Страх за жизнь и здоровье нашей малышки не отпускает меня ни на минуту. Плачу ночами до сих пор. Мысль о том, что может настать момент, когда мы не сможем ей помочь, что можем просто не успеть, невыносима».

Ульяна подрастает, и жить как на пороховой бочке, бояться каждой царапины, каждого выхода на солнце, невозможно. Ребенку предстоит пойти в детский сад, где травмы и падения неизбежны. Конечно, не обходится без повышенного внимания со стороны окружающих. Оно не всегда адекватно и тактично. Старшая дочь стесняется, постоянно спрашивает родителей: «Почему так реагируют на Ульяшу? На нас все смотрят!».

Ульяна, маленький звоночек-колокольчик, растет улыбчивой, подвижной, очень любознательной девочкой. Любимое занятие — это исследование квартиры. Особенный интерес вызывают шкафчики, которые удается открыть, а если еще и что-нибудь достать, то не может удержаться от восторженных криков. Уля очень любит свою старшую сестричку Арину, вместе они играют с собачкой Бусинкой. Арина кидает Бусе мяч, а Уля звонко хохочет. Сейчас Ульяше одиннадцать месяцев, она очень любит, когда ее водят за ручку – так смешно показывает указательным пальчиком, куда же ей хочется пойти. Совсем недавно начала делать свои первые несмелые маленькие шажочки без опоры и поддержки.  

Изучая информацию о невусах, родители узнали о замечательном доктор - профессоре Александре Маргулисе из клиники «Хаддаса». Результаты его работ удивительны - в кратчайшие сроки, без ужасных шрамов, он может полностью удалить невус, оставляя детские личики такими же красивыми. Врач готов помочь крохе. Он сможет удалить невус за три иссечения.  Каждое иссечение проводится раз в три месяца, а это значит, что полностью завершить лечение можно всего за полгода. Сумма за лечение, выставленная клиникой, очень велика - 19 990,02 доллара, или 1 351 126 рублей по курсу Альфа-Банка 65,59+2 руб. за 1 доллар США.

Все сбережения семьи были потрачены на первоначальный взнос, для приобретения квартиры в ипотеку незадолго до рождения Ульяши. Сейчас работает только папа, мама находится в декретном отпуске.

«Мы с супругом всегда могли обеспечить семью самостоятельно. Решение обратиться в фонды для оказания помощи нашей малышке, приняли после того, как просчитали все финансовые возможности нашей семьи. К сожалению, арифметика не в нашу пользу. Мы очень просим всех неравнодушных людей подарить шанс на счастливое и здоровое будущее, не потерять драгоценное время!».

 

Новости от 19.08.2019

 
"Здравствуйте, уважаемые благотворители!
 
Хочу поделиться с вами нашими новостями. Неделя выдалась богатой на события. В жизни Ульяши произошло первое и важнейшее таинство — Крещение. Нам очень хотелось, чтобы в этот день рядом были самые близкие люди. Мы живем далеко от наших бабушек, прабабушек, дедушек, поэтому три недели назад отправились в самое первое Ульяшино путешествие. Радость встречи не описать словами, ведь в гости получается приезжать только на Новый год и Рождество. А в этом году поездку пришлось перенести на лето, так как Уля еще слишком мала. Наконец дедушки и бабушки смогли обнять своих долгожданных внучек. Ульяна с сестричкой много времени проводили на свежем воздухе.
 
Конечно, не обошлось без «великих открытий». Это песочница. Может показаться странным, но песок Уля увидела впервые, так как в Сочи практически нет песка и живущей здесь детворе недоступна радость лепки куличей и замков. Крещение мы запланировали на конец нашего отпуска. Как и хотелось, собралась вся семья. Я очень переживала за Ульяну, так как в незнакомой обстановке ей было очень некомфортно, она много плакала. Крестным родителям едва удалось подержать ее во время Крещения, только в самые необходимые моменты обряда. В основном Ульяша была у меня на руках. К нашему большому сожалению, уже на следующий день нужно было возвращаться, наше путешествие подходило к концу. Поездка домой была тяжелой. Несмотря на то, что мы выезжали в ночь, Ульяна плохо спала и много капризничала.
 
А 17 августа состоялось еще одно очень важное событие в жизни нашей малышки. Ульяне исполнился один годик. Теперь счет времени идет не на месяцы, а на годы. День рождения праздновали дома только самые близкие  — мама, папа и сестричка. Ульяша задула свою самую первую свечку - конечно, не без нашей помощи и наверняка загадала свое самое первое желание. Оно обязательно исполнится. Мы приложим для этого все усилия.
 
С уважением, родители Ульяны".


Шаг 1: Способ оплаты
Шаг 2: Сумма пожертвования

Нажимая продолжить вы принимаете условия публичной оферты и даете согласие на обработку персональных данных

Способ 1

Отправить СМС на короткий номер 9112 с суммой пожертвования, например 100

Способ 2

Отправить СМС на короткий номер 3443 со словом СБОР и суммой пожертвования, например СБОР 100

* После списания суммы покупки на вашем счете должно остаться не менее 10 руб. Минимальная сумма единовременного платежа 1 руб. Максимальный разовый платеж — 5000 руб.Максимальная сумма платежей за сутки — 15000 руб. Максимальная сумма платежей за месяц — 40000 руб. Услуга недоступна абонентам с корпоративными и кредитными (постоплатными) тарифными планами.

Подробнее об условиях и действующих ограничениях от операторов можно прочитать здесь: https://mixplat.ru/requirements/. Комиссия с абонента оператора сотовой связи равна 0%

Отправляя SMS вы соглашаетесь на получение информационных и отчетных сообщений от благотворительного фонда «Алёша», для отмены данного соглашения напишите на почту info@aleshafond.ru

Публичная оферта

Реквизиты для перевода в рублях
Расчетный счет в "Cбербанке"
Банк

Банк

Северо-Западный Банк ПАО "СБЕРБАНК РОССИИ" г. Санкт-Петербург
БИК

БИК

044030653
Счёт банка

Счёт банка

30101810500000000653
Получатель

Получатель

Благотворительный фонд помощи нуждающимся "Алёша"
Расчетный счет

Расчетный счет

40703810055240000272
ИНН

ИНН

7805303459
КПП

КПП

781601001
Назначение платежа

Назначение платежа

"Благотворительное пожертвование"
Расчетный счет в "Альфа-банке"
Банк

Банк

Филиал Санкт-Петербургский АО "Альфа-Банк"

БИК

БИК

044030786
Счёт банка

Счёт банка

30101810600000000786
Получатель

Получатель

Благотворительный фонд помощи нуждающимся "Алёша"
Расчетный счет

Расчетный счет

40703810432060000131
ИНН

ИНН

7805303459
КПП

КПП

781601001
Назначение платежа

Назначение платежа

Благотворительное пожертвование
Реквизиты для перевода в валюте
Для оплаты в долларах США
Beneficiary's name

Beneficiary's name

Charitable fund "Alyosha"

Beneficiary's address

Beneficiary's address

OBVODNOGO KANALA NAB., D. 66, KV./O ST. PETERSBURG, RUSSIA

Beneficiary acc. No

Beneficiary acc. No

40703840632060000011

SWIFT

SWIFT

ALFARUMM
Beneficiary's bank

Beneficiary's bank

AO «ALFA-BANK»
Beneficiary's bank address

Beneficiary's bank address

27 Kalanchevskaya str., Moscow, 107078
Additional information

Additional information

not specified
Purpose of payment

Purpose of payment

Charitable donation
Для оплаты в EURO
Beneficiary's name

Beneficiary's name

Charitable fund "Alyosha"

Beneficiary's address

Beneficiary's address

OBVODNOGO KANALA NAB., D. 66, KV./O ST. PETERSBURG, RUSSIA

Beneficiary acc. No

Beneficiary acc. No

40703978132060000014

SWIFT

SWIFT

ALFARUMM
Beneficiary's bank

Beneficiary's bank

AO «ALFA-BANK»
Beneficiary's bank address

Beneficiary's bank address

27 Kalanchevskaya str., Moscow, 107078
Additional information

Additional information

not specified
Purpose of payment

Purpose of payment

Charitable donation

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас