Шафикова Адиля
Сделать репост
Сумма: 290 100 руб.

Диагноз: обширная венозная ангиодисплазия правой стороны всего тела

  • Описание
  • Документы
  • Новости
  • Видео

Открытие сбора: 13.10.2017

Закрытие сбора: 03.11.2017

Цель сбора: Операция по склерозированию сосудов

До сбора

Адилюшка – очень весёлый и общительный ребёнок, любит петь и легко находит новых друзей на детской площадке. Она почти ничем не отличается от других деток – такая же жизнерадостная и улыбчивая. Но у малышки очень серьезное заболевание сосудов - обширная венозная ангиодисплазия правой стороны всего тела.

 

О беде стало известно только после рождения - венозный рисунок, идущий по правой стороне всего тела, выпуклые тёмно-синие вены сразу бросились в глаза. Родители были в шоке: «Что с нашим ребенком?» В 1 месяц девочка попала на консультацию к сосудистому хирургу в ДРКБ г. Казань. Прозвучал пугающий диагноз: «Венозная ангиодисплазия головы, шеи, щеки, конечностей справа, промежности, горла и глотки, задеты сосуды головного мозга».

 

 

 

Для более точного понимания картитны заболевания кроху госпитализировали в 5 месяцев на МРТ. По магнитной томографии не удалось определить ничего конкретного. Сосудистый хирург предложил попробовать лечить анаприлином. Родители добросовестно давали лекарство в течение 6 месяцев. Но чуда не случилось, препарат не помог.

 

 

 

В последующие несколько месяцев Адиличка пережила множество сложнейших обследований. На последнем приеме у профессора-хирурга Василия Нуцевича в московском НИИ Неотложной детской хирургии, диагноз подтвердился.

 

Из-за болезни правая нога малышки отстает в развитии и короче левой на 1,5 см. Адиля вынуждена носить ортопедическую обувь с подпяточником в 5 мм, которая компенсирует разницу ног. Это нужно для того, чтобы не сжать зоны роста, находящиеся в коленке. Месяц назад начались осложнения – образовался тромб передней яремной вены шеи и огромное объемное образование. Малышка очень плакала от боли, не могла поворачивать голову.

 

 

 

С каждым днем болезнь прогрессирует. Постоянно появляются новые венки и тромбы. Адиле жизненно необходимо склерозирование сосудов. Но в России за проведение данной операции не берутся по причине недостаточного опыта и отсутствия необходимого оборудования. 

 

 

 

После долгих поисков родителям удалось найти врача в Германии, который готов принять девочку и провести жизненно важную операцию.

После сбора

Благодаря вашим добрым сердцам Адиличка отправится на лечение в Германию! Спасибо всем, кто не остался в стороне.

06.12.2017

Добрый вечер, наши любимые. Наши дорогие!
У нас всё хорошо,ттт!!! Адилюшка весёлая, озорная наша девочка. Кашель почти прошел. Сегодня вышли на улицу. Первый раз после того, как лёг снег. Она даже не играла, а наблюдала и изучала снег))) Трогала ручками. Шагала по снегу. Сегодняшняя прогулка для неё была познавательной.
Тихий час сегодня не спала. Провалялась 1,5 часа и встала. Вчера тоже провалявшись 1,5 часа еле-еле уснула. Видимо, уже на дневной сон не хочет ложиться.
Адиля уже более самостоятельна. С каждым днем больше того, что она просит сделать ей самостоятельно. Начала употреблять всё больше русских слов. Наверное учится, смотря познавательные мультики.
Уж такая она у нас модница.... Однажды попросила лак для ногтей и покрасила всем куклам ногти... И не только ногти, но и глазки, ротик, ножки.... И довольная: "Бик матур булды!")))))
Как вы помните, мы подали на визу. Ждали звонка с посольства. Вчера и сегодня вела беседу с ними по телефону. Просили кое-какие документы, подтверждающие готовность оплаты лечения. Отправила им все, что необходимо. Очень переживаем и ждем одобрения на Шенгенскую визу. Держите за нас кулачки)))

ВСЕМ СПАСИБО!!! ВСЕ-ВСЕМ-ВСЕМ!!! Боюсь кого-то пропустить. Поэтому говорю ВСЕМ!!! Мы каждый день благодарим Бога, что он нам послал таких волшебников, как ВЫ!!! Спасибо фонду "Алеша". Он самый первый, единственный и самый быстрый нас принял за короткие сроки, пошёл нам на встречу! Там работают чудесные люди! Очень отзывчивые! Спасибо всем бесконечное количество раз!

25.11.2017

Доброе утро, наши волшебники. Прошу Вас прощения, что не написала вчера новости. Извините нас, пожалуйста.
Адиля немножно простыла, сопливит. Её брат сильно кашляет, усиленно его лечим. Боимся, что Адиля заразится. Ей , я думаю, опасно кашлять из-за вены на шее и вен на глотке. Пьём противовирусные для профилактики.
Съездили на УЗИ в ДРКБ и к врачу. По УЗИ размеры полости примерно те же. Тромб сохраняется. Т.к. у нас полость очень большая, скорость течения в ней очень медленная. И поэтому тромб плохо рассасывается. Так же и склонность к тромбу из-за этого большая. Тромб теперь пристеночный, что уже менее опасно...
Шишечку показали. По структуре похож на мышцу. Ровная. Точно не сказали. Или это физиология. Или тоже венозное...На МРТ не настаивала, т.к. в Германии придётся делать. Наркоз лишний раз не хочется. Да и при тромбе контраст тоже опасен. Да и сами не предложили.
Ставить уколы продолжаем. Спасибо соседке нашей за её помощь. Она делает нам каждый день укол.
Вот такие новости. Уколы еще месяц. Потом на консультацию....

14.11.2017

Добрый вечер всем. Сегодня Адиля проснулась только в 9.30. Была довольная и сказала:"так хорошооооо"))))
Мы позавтракали, оделись и поехали в Арский исторический музей. Туда приехала выставка тропических бабочек. Уж очень хотелось показать дочери её любимых "кутика"-она их так называет. Дети были в восторге. Адиляшке бабочки так понравились. Она с интересом их рассматривала)))
Воспользовались моментом и прошлись по музею, фотографировались.
В обед, проводив брата, поспали 1.5 часа. Вечером поиграли в посудки, кормили кукол. Рисовали. Адиле очень нравится чертить с помощью линейки))) часами сидит за этим занятием)))

Спасибо, что вы остаётесь с нами!

13.11.2017

Добрый вечер наши волшебники. У нас все стабильно. Процедуры продолжаем: укол, мази. Массажный коврик и сандадики.
Вчера пошел снег, было тепло, красиво и мы очень долго гуляли на улице. Адилюша играла с детьми и была очень довольна.
Сегодня мы ходили в баню. В гости к двоюродным родственникам. У них есть кошка. Адиле она так понравилась.
К врачу сможем попасть только через неделю. Т.к. врача-УЗИ, который нас смотрит, на этой неделе нет. Да и вообще нам говорят, что УЗИ сосудов только с 7 лет. А что делать нам-интересный вопрос. Поэтому, каждый раз доказывать, что нам это необходимо....Решили дождаться свою узистку. И в тот же день к сосудистому хирургу. Хочу и ту шишечку показать на узи. Надеюсь, ничего страшного.

07.11.2017

Наши дорогие волшебники, добрый вечер. У нас все нормально. В воскресенье ездили в деревню к бабушке и дедушке в гости. Топили баньку.
Вечером этого же дня, когда с Адилей играли, я заметила небольшую шишечку между рёбер с правой стороны. В понедельник больницы отдыхали. Сходили сегодня с утра в платное УЗИ. Врач не понял, что это. После обеда зашли к педиатру. Она написала направление к хирургу. Завтра с утра пойдём туда. Очень переживаю, что это опять с нашим солнышком...( Оно твердое...Безболезненное.
А так Адиля активная, весёлая. Хулиганит)))
Вот собираемся на укол.
Спасибо за поддержку. Она нам нужна. Спасибо, что остаетесь с нами!

Возврат к списку