Шафикова Адиля
Сделать репост
Сумма: 290 100 руб.

Диагноз: обширная венозная ангиодисплазия правой стороны всего тела

  • Описание
  • Документы
  • Новости
  • Видео

Открытие сбора: 13.10.2017

Закрытие сбора: 03.11.2017

Цель сбора: Операция по склерозированию сосудов

До сбора

Адилюшка – очень весёлый и общительный ребёнок, любит петь и легко находит новых друзей на детской площадке. Она почти ничем не отличается от других деток – такая же жизнерадостная и улыбчивая. Но у малышки очень серьезное заболевание сосудов - обширная венозная ангиодисплазия правой стороны всего тела.

О беде стало известно только после рождения - венозный рисунок, идущий по правой стороне всего тела, выпуклые тёмно-синие вены сразу бросились в глаза. Родители были в шоке: «Что с нашим ребенком?» В 1 месяц девочка попала на консультацию к сосудистому хирургу в ДРКБ г. Казань. Прозвучал пугающий диагноз: «Венозная ангиодисплазия головы, шеи, щеки, конечностей справа, промежности, горла и глотки, задеты сосуды головного мозга».

Для более точного понимания картитны заболевания кроху госпитализировали в 5 месяцев на МРТ. По магнитной томографии не удалось определить ничего конкретного. Сосудистый хирург предложил попробовать лечить анаприлином. Родители добросовестно давали лекарство в течение 6 месяцев. Но чуда не случилось, препарат не помог.

В последующие несколько месяцев Адиличка пережила множество сложнейших обследований. На последнем приеме у профессора-хирурга Василия Нуцевича в московском НИИ Неотложной детской хирургии, диагноз подтвердился.

Из-за болезни правая нога малышки отстает в развитии и короче левой на 1,5 см. Адиля вынуждена носить ортопедическую обувь с подпяточником в 5 мм, которая компенсирует разницу ног. Это нужно для того, чтобы не сжать зоны роста, находящиеся в коленке. Месяц назад начались осложнения – образовался тромб передней яремной вены шеи и огромное объемное образование. Малышка очень плакала от боли, не могла поворачивать голову.

С каждым днем болезнь прогрессирует. Постоянно появляются новые венки и тромбы. Адиле жизненно необходимо склерозирование сосудов. Но в России за проведение данной операции не берутся по причине недостаточного опыта и отсутствия необходимого оборудования. 

После долгих поисков родителям удалось найти врача в Германии, который готов принять девочку и провести жизненно важную операцию.

После сбора

Благодаря вашим добрым сердцам Адиличка отправится на лечение в Германию! Спасибо всем, кто не остался в стороне.

23.03.2018
 

"Наши родные! Наши друзья! БФ "Алеша"!!! Хочу сказать всем вам и не перестану говорить спасибо, за то, что именно вы дали шанс попасть нам в эту клинику, к этому профессору! 

Хотим рассказать вам о наших планах, об итогах, о наших надеждах и чаяниях.

Вы помогли нам спасти жизнь нашей крошки, ведь позднее выяснилось, что на шее Адили был большой тромб и связь с подключичной веной и лёгкими....это было смертельно опасно. Как сказал нам профессор-это редкий случай  и индивидуальный и требующий от врачей моментальных решений! Не обошлось без титановых спиралей количеством 5 штук, которые будут с Адилёй всю жизнь... Итоговый результат операции можно оценивать только через 8 месяцев...

Мы очень надеемся, что Адилюшин организм справится!  Однако поражение очень обширное. Но и все сразу сделать нельзя, т.к. это, безусловно, стресс для организма.... Поэтому нужно будет лететь ещё несколько раз... К сожалению, выполненная операция не будет единственной. 

Есть ещё не менее опасные места-это голова, спина и ягодица.  На спине врачи тоже обнаружили вену с полостью. И она увеличилась, это опасно образованием тромба. На голове вены тоже стали больше, врачи сравнили результаты двух МРТ  (г. Казани, сделанная Адиле в 1,5 года и МРТ клиники в Германии). Но профессор сказал, что пока терпимо, ситуация не критичная. Но нужно лечить обязательно. Я конечно очень опасаюсь, поскольку голова требует квалифицированного  и тонкого подхода. 

Вот на ягодицах ситуация очень серьезная!!! Есть большой риск и надо успеть, пока Адилюша маленькая... Пока еще можно помочь!

Адилюшка потихоньку идёт на поправку. Беспрекословно даёт натянуть ей специальные компрессионные колготки, которые как тиски, без специальных перчаток и навыков не натянешь. Они очень плотные и на вид, как на годовалого ребёнка. Но моя малышка терпит, даже помогает их надеть.... Сандалики тоже носим, чтобы не было перекоса таза и сколиоза....

Нас предупредили, что нога и шея будут болеть немножко, т.к. склерозирование должно вызвать процесс воспаления в венах. В этом и суть операции, нужно чтобы мальформированные вены склеились. На шее выбухание венки пока остается. Со временем должно все уйти. Мы очень на это надеемся и молимся! Но вены до конца всё равно не посветлеют. Профессор Вольгемут сказал, что жизнь малышки важнее, а остальное - это косметический дефект.... Мы очень рады, что успели к нему! Что успели сделать операцию!

Профессор ждёт нас на следующий год. Сказал, для решения основных медицинских проблем нужно приехать ещё 2 раза... Мы конечно расстроились....очень переживаем, сможем ли собрать нужную сумму еще раз. Ведь в первый раз всегда легче, чем в последующие... Каждый день думаем об этом....каждую минуту...каждую секунду.... Мы очень просим вас, не покидайте нас. Мы очень нуждаемся в вас и в вашей поддержке! Без вас нам не справиться!!! 

Сейчас мы запросили предварительную смету для следующего этапа операции. Точная смета и дата операции будет известна в сентябре-октябре 2018 года. Очень волнуемся, успеем ли и сможем ли собрать необходимую сумму и помочь Адилюше...

Спасибо всем вам за то, что спасли моей крошке жизнь! Что полюбили мою крошку всем сердцем и душой! Не покидаете нас! Волнуетесь за нас!!! Всем большое материнское СПАСИБО!

Адиляшка очень смышлёная, общительная. Всем интересуется. Всё хочет попробовать. Начала доченька моя ходить в садик. Ей там конечно же очень нравится. Нам, как и всем родителям, очень хочется подарить ей счастливое детство без боли и страданий...

Спасибо огромное!"

С благодарностью,

любовью и надеждой на лучшее, мама Адили, Лилия!

 
06.03.2018
 
"Немного про клинику:
Мы приехали часов в 16.00 по местному времени 26.02.18 и сразу пошли в клинику. Нас встретила секретарь профессора Жанна и переводчик Лена. Зарегистрировали в клинике и мы пошли в наш домик, который находится только через дорогу.
 
На следующий день 27.02.18 мы пошли в клинику к 8.00 и встретились там с Леной. Она повела нас в отделение и разместила временно в игровой. Потом пошли в процедурную. Пришел зав отделением, врачи и медсестра. Взяли кровь в несколько пробирок и установили катетер. Было нелегко, т.к. кровь густая.
 
После мы пошли оформились. Нас зарегистрировали через компьютер в базу клиники. Нас о состоянии здоровья и о диагнозе  расспросили несколько врачей. Все осмотрели Адилю. Лена всё переводила. Взвесили. Измерили. Сходили на узи ног. Нас сфотографировали: все проблемные зоны для последующего сравнения в процессе лечения. Затем после обеда пошли на МРТ. Адилю положили, ввели в вену успокоительный укол и она уснула сразу же. МРТ сказали без анестезии, а только таким успокоительным средством.
А я пошла в палату. Разместилась. Адилю привезли после МРТ в палату. Она плакала, не увидев меня. И медсестра её несла на руках. Она была вялая. Полежала. Оклемалась. 
 
Т.к. у неё вены в глотке есть и при операции просовывают в горло трубку, я попросила, чтоб осмотрел лор. Она принесла специальную трубку с лампой-кажется, эндоскоп называется. Брызнула в нос отривин. Сказала мне прижать её между ног и держать за руки. Медсестра держала за голову. Просунули трубку через нос в глотку и посмотрели вены. Адиля выдержала стойко. Я сама удивилась её терпению. Так мне её жалко было. На это так больно смотреть...
 
Медсестра очень внимательные и вежливые. Палата теплая и чистая. Туалет и ванная  в комнате. Везде в палатах и коридорах висят антисептики, можно руки продезинфицировать. Бахилы тут не просят надевать. Да и на улице чисто. Асфальт и каменные тротуары. Кушать приносят в палату. Всегда на кухне можно взять чай, кофе, молоко. Кружки и ложки. Все есть. Туалетная бумага и мыло тоже есть.  Ассистент профессора пришел. Поговорил с нами. Поздно вечером он пришёл с профессором и рассказали, что нам будут делать.
 
На следующий день 28.02.18 в 8.15 пришла медсестра и дала в рот через шприц без иглы прозрачную жидкость. Горькую. Запили водой. Но не ели. Нельзя перед операцией. Медсестра сказала, что это успокоительное. Через минуту Адиля впала в полусонное состояние. Так жалко было мне её. Сердце ныло. Не описать тогда моё состояние. В 8.30 пришли медсестры, положили на кроватку и увезли. Чтоб она не боялась, я ей сказала, что приду к ней. Она и не заметила, что я не иду с ней рядом. Я зашла в палату и заплакала, не смогла сдержать своих слёз....
 
Операция шла долго. Я извелась. Заходила Жанна. Потом забежал профессор и сказал, что все прошло хорошо и Адиля пока спит. Через некоторое время медсестра повела меня в реанимацию. Меня пустили, надев халат, т.к. Адиля плакала и звала меня. Она дышала хриплым голосом. Т.к. убрали трубку. Она дышала кислородом. Она была очень слабая и вялая. Я так испугалась за неё..... Но была рада, что я рядом. Она сразу взяла меня за руку. Мы там побыли ещё примерно час или полтора, потом пошли в палату. Подбежала медсестра. Подключили к аппаратам. Сделали укол. Под аппаратами мы были одни сутки. Потом днем убирали, ставили на ночь.
 
Ассистент профессора приходил каждый день. Рассказал что и как сделали. Вена в шее была опасной для жизни. Они вставили туда титановую пластинку. И на ноге запущенные места просклерозировали. Выписали на второй день после операции. На уколы ходим каждый день в 18.00.
 
Погода влажная. Ветреная. Холода тут. Мы простыли. Высокая температура. Вчера пошли на укол и попросили, чтоб нас осмотрели. Пришла педиатр. Прописали свечки.
 
Сейчас погода тёплая и солнечная. Адиля чувствовала себя хорошо и мы немножко погуляли недалеко от клиники.
 
Спасибо, наши дорогие, за помощь и поддержку! Благодаря вам мы смогли привезти дочь к профессору Вольгемуту!"
 
С уважением,
Лилия, мама Адили. 
 
15.02.2018
 
 
"Дорогие и любимые наши. Добрый вечер!
 
У нас все хорошо. С каждым днем близок день вылета. Алла бирса, пусть все будет так, как запланировали. 
Лекарство пьем 2 раза в день: утром и вечером. 
 
Сегодня погода была солнечной, немножко погуляли во дворе. Дома собирали пазлы, читали книжки, рисовали акварелью. Перебирали комод: одно снимаем, другое одеваем. Любит красоваться  перед зеркалом. Девочки, такие девочки))))
 
Спасибо, что вы с нами. Прошу вас за нас помолиться, чтоб всё прошло хорошо и мы приехали радостные и с хорошими новостями!!! Огромная вам благодарность за поддержку!!! Спасибо вам, волшебники и фонд "Алеша"!"
 
С уважением,
Лилия, мама Адили. 
 
27.01.2018
 
 
"Доброе утро, наши волшебники. Извините, что давно не писали новостей...
 
У нас все хорошо. Все стабильно. Лекарства пьем. Адиля теперь не жмурится от них, ттт! Привыкли. Пьем также "Дюфамишки", т.к. если не пить у нас запор. А нам этого допускать нельзя.
 
Утром Адиля встает часов в 10.00. Дома играем в игрушки, рисуем, вырезаем ножницами. Это занятие ей очень нравится. Поэтому сегодня купила аппликации: вырезали и клеили животных. После обеда, если погода хорошая, выходим гулять. Вечерами смотрим мультики. Слушаем сказки. 
 
На днях ехать в ДРКБ на контроль крови. Хочу попросить УЗИ. 
 
Вот такие новости на сегодня.
 
Спасибо всем неравнодушным!!! Хороших выходных!!!"
 
С уважением,
 
Лилия, мама Адили.
 
15.01.2018

"Добрый вечер наши волшебники!!!

Сегодня съездили в ДРКБ на второй визит. Сдали кровь из вены в 4 пробирки. Адиля держалась мужественно. Не пискнула и не плакала. Её похвалили. Она моя умница! Назначили капсулы. Запивать можно только яблочным соком. Или размешать в яблочном пюре. Они очень горькие. Еле выпили первую дозу. Придётся закупиться соками и пюрешками. Пить 2 раза в день с интервалом 12 часов. На днях ехать на третий визит. Нужно кровь держать под контролем. Ведем переписку с секретарем профессора Вольгемута в Германии по поводу брони квартиры на время лечения.

Вот такие новости на сегодня. Спасибо всем кто с нами в нашу трудную минуту!!!"

С уважением,

Лилия, мама Адили.

14.01.2018 
 
 
"Добрый вечер, наши волшебники!
 
У нас все хорошо. Нас приглашают на первый визит в ДРКБ для того, чтоб подобрать дозу таблеток. Возможно нас переведут на таблетки, которые нам будут бесплатными из заграницы. Они дорогие, но нам будут бесплатно. Он как бы пробный. Детям его уже начали назначать. Но дают не всем, только в сложных случаях. Согласовано с МЗ РТ. А у нас в России только для взрослых рассчитаны такие лекарства и очень сложно подбирать дозу для детей.
 
Деньги в клинику дошли. Билеты куплены. Укол пока колим. Животик уже исколот, т.к. на руке и ноге были шишечки, кололи в живот только. 
 
Ведем переговоры с секретарем по поводу квартиры. Возможно, она нам сама подберет. 
 
В конце той недели выбрались погулять в город. Развеялись немножко.
 
Все ближе день отлёта. Тревожно на душе. Стараюсь пока об этом не думать. Надеюсь, все пройдет успешно и в срок.
 
Спасибо всем вам!!!"
 
С уважением, 
мама Адили.
 
22.12.2017
 
Добрый день наши волшебники! Спасибо, что остаетесь с нами и поддерживаете нас. Нам очень приятно!!!
 
20.12.2017 года съездили в ДРКБ. Врач лечение уколами сказал продолжить. Уколы продолжаем делать... Они уже вошли в привычку Адилюшке.... 
Фонд "Алеша" перевел собранные деньги в клинику. Мы тоже оставшуюся часть перевели на днях. Нужно будет уточнить, прошел ли платеж и поступил ли на счет клиники. В банке подружилась с сотрудниками-девушками. Так же, как и в Визовом центре. Даже конфетками ее угостили))) Адиля быстро находит общий язык))
 
Вчера вечером была прекрасная погода. В 20.30 вышли на прогулку. Покатались на санках. Адиля была рада кататься на санках)) Через пол часика зашли к Эльвира апай. Она приготовила подарок Адилечке. Также получили сладкие подарки.  
А сегодня ходили на утренник брата Фаниса в школу. Очень любит Адиля общаться с детишками)))
 

Наши волшебники! Спасибо за ваши подарки, за материальную и моральную помощь, за теплые слова! Мы очень благодарны. В душе так приятно, что мы не одни и что у нас есть такая группа поддержки!

06.12.2017

Добрый вечер, наши любимые. Наши дорогие!
У нас всё хорошо,ттт!!! Адилюшка весёлая, озорная наша девочка. Кашель почти прошел. Сегодня вышли на улицу. Первый раз после того, как лёг снег. Она даже не играла, а наблюдала и изучала снег))) Трогала ручками. Шагала по снегу. Сегодняшняя прогулка для неё была познавательной.
Тихий час сегодня не спала. Провалялась 1,5 часа и встала. Вчера тоже провалявшись 1,5 часа еле-еле уснула. Видимо, уже на дневной сон не хочет ложиться.
Адиля уже более самостоятельна. С каждым днем больше того, что она просит сделать ей самостоятельно. Начала употреблять всё больше русских слов. Наверное учится, смотря познавательные мультики.
Уж такая она у нас модница.... Однажды попросила лак для ногтей и покрасила всем куклам ногти... И не только ногти, но и глазки, ротик, ножки.... И довольная: "Бик матур булды!")))))
Как вы помните, мы подали на визу. Ждали звонка с посольства. Вчера и сегодня вела беседу с ними по телефону. Просили кое-какие документы, подтверждающие готовность оплаты лечения. Отправила им все, что необходимо. Очень переживаем и ждем одобрения на Шенгенскую визу. Держите за нас кулачки)))

ВСЕМ СПАСИБО!!! ВСЕ-ВСЕМ-ВСЕМ!!! Боюсь кого-то пропустить. Поэтому говорю ВСЕМ!!! Мы каждый день благодарим Бога, что он нам послал таких волшебников, как ВЫ!!! Спасибо фонду "Алеша". Он самый первый, единственный и самый быстрый нас принял за короткие сроки, пошёл нам на встречу! Там работают чудесные люди! Очень отзывчивые! Спасибо всем бесконечное количество раз!

25.11.2017

Доброе утро, наши волшебники. Прошу Вас прощения, что не написала вчера новости. Извините нас, пожалуйста.
Адиля немножно простыла, сопливит. Её брат сильно кашляет, усиленно его лечим. Боимся, что Адиля заразится. Ей , я думаю, опасно кашлять из-за вены на шее и вен на глотке. Пьём противовирусные для профилактики.
Съездили на УЗИ в ДРКБ и к врачу. По УЗИ размеры полости примерно те же. Тромб сохраняется. Т.к. у нас полость очень большая, скорость течения в ней очень медленная. И поэтому тромб плохо рассасывается. Так же и склонность к тромбу из-за этого большая. Тромб теперь пристеночный, что уже менее опасно...
Шишечку показали. По структуре похож на мышцу. Ровная. Точно не сказали. Или это физиология. Или тоже венозное...На МРТ не настаивала, т.к. в Германии придётся делать. Наркоз лишний раз не хочется. Да и при тромбе контраст тоже опасен. Да и сами не предложили.
Ставить уколы продолжаем. Спасибо соседке нашей за её помощь. Она делает нам каждый день укол.
Вот такие новости. Уколы еще месяц. Потом на консультацию....

14.11.2017

Добрый вечер всем. Сегодня Адиля проснулась только в 9.30. Была довольная и сказала:"так хорошооооо"))))
Мы позавтракали, оделись и поехали в Арский исторический музей. Туда приехала выставка тропических бабочек. Уж очень хотелось показать дочери её любимых "кутика"-она их так называет. Дети были в восторге. Адиляшке бабочки так понравились. Она с интересом их рассматривала)))
Воспользовались моментом и прошлись по музею, фотографировались.
В обед, проводив брата, поспали 1.5 часа. Вечером поиграли в посудки, кормили кукол. Рисовали. Адиле очень нравится чертить с помощью линейки))) часами сидит за этим занятием)))

Спасибо, что вы остаётесь с нами!

13.11.2017

Добрый вечер наши волшебники. У нас все стабильно. Процедуры продолжаем: укол, мази. Массажный коврик и сандадики.
Вчера пошел снег, было тепло, красиво и мы очень долго гуляли на улице. Адилюша играла с детьми и была очень довольна.
Сегодня мы ходили в баню. В гости к двоюродным родственникам. У них есть кошка. Адиле она так понравилась.
К врачу сможем попасть только через неделю. Т.к. врача-УЗИ, который нас смотрит, на этой неделе нет. Да и вообще нам говорят, что УЗИ сосудов только с 7 лет. А что делать нам-интересный вопрос. Поэтому, каждый раз доказывать, что нам это необходимо....Решили дождаться свою узистку. И в тот же день к сосудистому хирургу. Хочу и ту шишечку показать на узи. Надеюсь, ничего страшного.

07.11.2017

Наши дорогие волшебники, добрый вечер. У нас все нормально. В воскресенье ездили в деревню к бабушке и дедушке в гости. Топили баньку.
Вечером этого же дня, когда с Адилей играли, я заметила небольшую шишечку между рёбер с правой стороны. В понедельник больницы отдыхали. Сходили сегодня с утра в платное УЗИ. Врач не понял, что это. После обеда зашли к педиатру. Она написала направление к хирургу. Завтра с утра пойдём туда. Очень переживаю, что это опять с нашим солнышком...( Оно твердое...Безболезненное.
А так Адиля активная, весёлая. Хулиганит)))
Вот собираемся на укол.
Спасибо за поддержку. Она нам нужна. Спасибо, что остаетесь с нами!

Возврат к списку

Получите отчёты фонда о переводе средств детям

Нажимая на кнопку "Подписаться", принимаю условия публичной оферты и даю согласие на обработку персональных данных.