#Омск
Василиса Глушенкова, 2 года
артериовенозная мальформация вены Галена, муральный тип, сост. п/о
Документы
0%
3 401 765 ₽
7 946 602 ₽
Осталось собрать: 4 544 837 ₽
История ребёнка

Василиса — долгожданный ребёнок, первенец в семье Глушенковых. Беременность будущей мамы протекала с осложнениями, а во время третьего скрининга врачи выявили у ребёнка патологию.

«На УЗИ мы приехали с мужем вместе, сидели, ждали своей очереди, болтали. У меня даже мыслей не было, что что-то может пойти не так. Подошла моя очередь. Специалист долго смотрела голову ребёнка и, наконец, произнесла: "У ребёнка аневризма вены Галена." Врач сразу сказала, что могла ошибиться и нужно подождать, когда подойдёт её коллега, чтобы они вместе сделали заключение. Выходя из кабинета, я уже знала, что никакая это не ошибка. Через пару часов второй специалист подтвердил диагноз.»

Вена Галена — один из крупных кровеносных сосудов головного мозга, центральная вена, в которую собирается кровь со всех глубоких отделов мозга. Мальформация вены Галена подразумевает, что между веной и артериями в мозге образовались соединяющие шунты. Поскольку давление в артериях гораздо выше, чем в вене, сброс крови из артерий приводит к повышению давления и, как следствие, расширению вены Галены и истончению её стенок, что в любой момент грозит их разрыву и кровоизлиянию в мозг.

Кроме того, заболевание неминуемо ведёт к развитию сердечно-лёгочной недостаточности. Артериовенозные шунты в головном мозге влияют на общую гемодинамику ребёнка. Колоссальная энергия устремляется в венозную систему, которая для этого совершенно не предназначена, и сердце младенца, которое только начинает переключаться на режим функционирования вне тела матери просто не выдерживает. Правые отделы сердца будучи не в состоянии принять кровь под таким давлением расширяются, а из-за повышения давления в лёгочных венах возникает лёгочная гипертензия. Всё это может привести к тому, что до кровоизлияния кроха просто не доживёт, поэтому операцию нужно проводить в первые дни, а порой и часы после рождения. Без операции и медицинской поддержки дети с таким диагнозом погибают в течение 1 года жизни в 90-96 % случаев.

«Нам удалось договориться о родоразрешении в Новосибирске и экстренной операции ребёнка в НМИЦ им. ак. Е.Н. Мешалкина. Малышка должна была появиться на свет 6 января 2022 года, но роды начались раньше. Так, в канун Нового года путём экстренного кесарева сечения родилась моя дочь в перинатальном центре Омска. Рожать естественным путём было опасно. Василису показали мне буквально на пару секунд, я ещё подумала: "Волосики тёмненькие, как у Степана." Через пять дней меня выписали, со слезами на глазах я уехала домой одна.»

В течение полутора месяцев малышка находилась в областной больнице, больше месяца из них — в тяжелом состоянии, на кислородной поддержке и дорогостоящей медикаментозной терапии для поддержания состояния и стабилизации давления в голове.

«Мы с мужем стали думать, что нам делать. Вскоре узнали о нейрохирурге Иванове А.Ю. из Педиатрического института Санкт-Петербурга с огромным опытом лечения детей с аневризмой вены Галена. Доктор готов был взять моего ребёнка на операцию, необходимо было только транспортировать её из Омска в Санкт-Петербург. Каким-то чудом удалось добиться, чтобы нам выделили самолёт и персонал санавиации для Василисы. Наконец, когда мы попали на приём к нейрохирургу, я выдохнула, мой ребёнок был в надёжных руках.»

Согласно международным протоколам единственным методом лечения артериовенозной мальформации вены Галена является эндоваскулярная эмболизация сосудов, которая требует ювелирной точности хирурга. Подобные операции проводятся под контролем специальной аппаратуры — ангиографического комплекса, с помощью которого можно оценить особенности мальформации. С помощью микрокатетера, введённого в бедренную артерию малыша, хирургу необходимо по сети тончайших сосудов достичь главной вены и артерий в головном мозге, а затем найти уникальное «инженерное» решение, которое поможет сдержать сброс артериальной крови. Для этого хирург использует различные эмболизирующие композиции, которые склеивают сосуд изнутри, как бы «выключая» мальформацию из кровотока.

В случае, если успеть провести операцию до развития осложнений, врачи дают очень хорошие прогнозы на восстановление, по статистике, после прохождения всех этапов лечения дети живут и развиваются наравне со сверстниками.

«Василисе провели четыре этапа эмболизации. А когда подошло время следующего, мы узнали, что нейрохирург, к сожалению, больше не работает в Педиатрическом институте. На тот момент мы уже знали, что обратимся за помощью к доктору Берестову В.В. из Свердловской областной клинической больницы № 1, и он сразу же откликнулся на наше обращение.»

По мнению врачей больницы Василисе необходимо пройти ещё два этапа эмболизации, чтобы навсегда избавиться от патологии. К сожалению, число квот, выделяемых ежегодно, недостаточно для покрытия лечения всех детей с данной патологией, и Василисе квоты просто не хватило. А значит, оплата операций и расходных материалов легли на плечи родителей, 7 946 602 рубля для них — неподъёмная сумма. С болью в сердце семья обращается ко всем неравнодушным людям через фонд.