#д. Селково, Московская область
Вероника Сафонова, 2 года
Диагноз: спинальная мышечная атрофия (СМА), I тип
Цель сбора: оплата терапии препаратом "Золгенсма"
Даты сбора: 14.01.2021 - 21.03.2022
Сбор закрыт: 7 485 545 ₽
Документы
История ребёнка

К рождению Вероники, второго ребёнка в семье, родители готовились ответственно. Запланировав беременность, супруги прошли необходимые обследования, чтобы убедиться, что противопоказаний нет. Наконец, долгожданное событие произошло. Девочка появилась на свет в срок. Показатели развития новорождённой соответствовали норме, поэтому врачи отпустили маму с дочкой домой уже на пятые сутки.

До двух месяцев Вероника была обычным младенцем. Но вскоре родители поняли, что их дочь очень слаба. Она не начала вовремя держать головку, не шевелила ножками. Встревоженные, они обратились в поликлинику, прошли обследование, сдали генетический тест.

Врачи поставили Веронике диагноз «спинальная мышечная атрофия», когда малышке было четыре месяца. Родители обратились за помощью в организацию, которая занимается поддержкой семей с тяжелобольными детьми. Там Вероника получила консультации от медицинского персонала, ей предоставили необходимое оборудование. Мама стала изучать информацию о возможных вариантах спасения малышки.

Единственный в мире препарат, который может излечить от спинальной мышечной атрофии, — «Золгенсма». Но его стоимость оказалась космической. В результате медицинского обследования оказалось, что препарат Веронике подходит и в августе 2020 года родители начали сбор средств.

Препарат «Золгенсма» за счёт создания нормальной копии дефектного гена восстанавливает выработку белка, обеспечивающего выживаемость двигательных нейронов. В результате терапии ликвидируется генетическая поломка, которая привела к потере моторных навыков и слабости. 

Веронике один год. Со всем необходимым медицинским оборудованием её комната больше похожа на больничную палату. Каждый день девочка мужественно проходит через множество болезненных и неприятных процедур, чтобы остановить прогрессирование болезни. Из-за слабости дыхательной мускулатуры кроха во время сна нуждается в дополнительной поддержке, поэтому ночью её подключают к аппарату НИВЛ. Вероника получает поддерживающее лечение, но этого недостаточно. Девочке как можно скорее требуется пройти терапию с применением препарата «Золгенсма». Вот только оплатить лечение дочери самостоятельно родители не в силах.

Спасибо волшебникам!

Сбор средств для Вероники продолжался долгие 14 месяцев и был закрыт весной 2022 года, когда федеральным медицинским консилиумом было принято решение о предоставлении препарата "Золгенсма" девочке за счёт средств государственного бюджета. Собранные фондом средства были переведены на благотворительные счета Кристины Байлемы, Миши Литвинова и Леи Ахметьяновой

Вероника получила свой заветный укол 8 июля 2022 года, в тот день казалось, что самое страшное позади и впереди семью ждёт хоть и непростая, но счастливая жизнь. Эвелина, мама девочки, всё своё время посвещала её реабилитации, благодаря колоссальным усилиям Веронику обошли стороной такие осложнения как установка гастростомы и трахеостомы, что нередко случается с детьми с СМА. 

Однако, судьба распорядилась по-своему. С прискробием сообщаем, что Вероника Сафонова стала ангелом. Жизнь малышки оборвалась 24 октября 2022 года. Сейчас все наши мысли с семьёй Вероники. Дорогие друзья, давайте посвятим минуту молчания в память о замечательной девочке, история которой объединила многих-многих людей и научила быть добрыми, верить и не сдаваться.

Обращение семьи