slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
#д. Селково
Вероника Сафонова, 1 год
Спинальная мышечная атрофия, 1 типа
Документы
0%
938 809 ₽
173 561 868 ₽
Осталось собрать: 172 623 059 ₽
История ребёнка

К рождению Вероники, второго ребёнка в семье, родители готовились ответственно. Запланировав беременность, супруги прошли необходимые обследования, чтобы убедиться, что противопоказаний нет. Наконец, долгожданное событие произошло.

«В апреле 2019 мы узнали, что скоро у нас появится малыш. Радости не было предела! Все готовились и ждали нового члена семьи», — вспоминает Эвелина, мама Вероники.

Девочка появилась на свет в срок. Показатели развития новорождённой соответствовали норме, поэтому врачи отпустили маму с дочкой домой уже на пятые сутки.

 «До двух месяцев Вероника была обычным младенцем. Но вскоре мы поняли, что наша дочь очень слаба. Она не начала вовремя держать головку, не шевелила ножками. Мы обратились в поликлинику, прошли обследование, сдали генетический тест.»

Врачи поставили Веронике диагноз “спинальная мышечная атрофия”, когда малышке было четыре месяца.

 «Несколько первых дней я находилась где-то между небом и землёй. Я испытала всё: шок, отчаяние, полную потерянность, отрицание и безумную боль. Страх потерять свою дочь заставил меня взять себя в руки и начать искать выход!»

Родители обратились за помощью в организацию, которая занимается поддержкой семей с тяжелобольными детьми. Там Вероника получила консультации от медицинского персонала, ей предоставили необходимое оборудование. Мама стала изучать информацию о возможных вариантах спасения малышки.

«Я нашла единственный в мире препарат, который может излечить от спинальной мышечной атрофии, — "Золгенсма". Его стоимость оказалась космической! Но жизнь ребенка не имеет цены. Мы прошли обследование, узнали, что препарат Веронике подходит, получили ответ от клиники в США, что нас готовы взять на лечение. В августе 2020 мы открыли самостоятельный сбор средств.»

Препарат «Золгенсма» за счёт создания нормальной копии дефектного гена восстанавливает выработку белка, обеспечивающего выживаемость двигательных нейронов. В результате терапии ликвидируется генетическая поломка, которая привела к потере моторных навыков и слабости. Стоимость лечения по счёту из клиники UCLA Health (Лос-Анджелес, США) действительно огромная — 2 234 031 доллар США, или 173 561 868 рублей по курсу Альфа-Банка (74,69+ 3) рубля за 1 доллар США.

Веронике один год. Со всем необходимым медицинским оборудованием её комната больше похожа на больничную палату. Каждый день девочка мужественно проходит через множество болезненных и неприятных процедур, чтобы остановить прогрессирование болезни. Из-за слабости дыхательной мускулатуры кроха во время сна нуждается в дополнительной поддержке, поэтому ночью её подключают к аппарату НИВЛ.

Вероника получает поддерживающее лечение, но этого недостаточно. Девочке как можно скорее требуется пройти терапию с применением препарата «Золгенсма». Вот только оплатить лечение дочери самостоятельно родители не в силах.

«Сбор идёт медленно. Вероника должна успеть получить лечение до двух лет. Времени у нас мало. Часто по щеке Вероники стекает слеза. О чем она думает в этот момент — я не знаю. Что-то заставляет её так расстраиваться. Возможно, она хочет что-то взять или потрогать, но осознает, что это невозможно. Так проходит её детство! Детство, которое уже никогда не вернуть. Времени на спасение остаётся всё меньше и меньше, я боюсь не успеть. Дети не понимают ценность денег, но они очень верят в то, что мама всегда защитит и поможет… А я не могу , ничего не могу сделать...»