#д. Селково, Московская область
Вероника Сафонова, 2 года
Диагноз: спинальная мышечная атрофия (СМА), I тип
Цель сбора: оплата терапии препаратом "Золгенсма"
Даты сбора: 14.01.2021 - 21.03.2022
Сбор закрыт: 7 485 545 ₽
Документы
Результаты
До сбора

К рождению Вероники, второго ребёнка в семье, родители готовились ответственно. Запланировав беременность, супруги прошли необходимые обследования, чтобы убедиться, что противопоказаний нет. Наконец, долгожданное событие произошло. Девочка появилась на свет в срок. Показатели развития новорождённой соответствовали норме, поэтому врачи отпустили маму с дочкой домой уже на пятые сутки.

До двух месяцев Вероника была обычным младенцем. Но вскоре родители поняли, что их дочь очень слаба. Она не начала вовремя держать головку, не шевелила ножками. Встревоженные, они обратились в поликлинику, прошли обследование, сдали генетический тест.

Врачи поставили Веронике диагноз «спинальная мышечная атрофия», когда малышке было четыре месяца. Родители обратились за помощью в организацию, которая занимается поддержкой семей с тяжелобольными детьми. Там Вероника получила консультации от медицинского персонала, ей предоставили необходимое оборудование. Мама стала изучать информацию о возможных вариантах спасения малышки.

Единственный в мире препарат, который может излечить от спинальной мышечной атрофии, — «Золгенсма». Но его стоимость оказалась космической. В результате медицинского обследования оказалось, что препарат Веронике подходит и в августе 2020 года родители начали сбор средств.

Препарат «Золгенсма» за счёт создания нормальной копии дефектного гена восстанавливает выработку белка, обеспечивающего выживаемость двигательных нейронов. В результате терапии ликвидируется генетическая поломка, которая привела к потере моторных навыков и слабости. 

Веронике один год. Со всем необходимым медицинским оборудованием её комната больше похожа на больничную палату. Каждый день девочка мужественно проходит через множество болезненных и неприятных процедур, чтобы остановить прогрессирование болезни. Из-за слабости дыхательной мускулатуры кроха во время сна нуждается в дополнительной поддержке, поэтому ночью её подключают к аппарату НИВЛ. Вероника получает поддерживающее лечение, но этого недостаточно. Девочке как можно скорее требуется пройти терапию с применением препарата «Золгенсма». Вот только оплатить лечение дочери самостоятельно родители не в силах.

После сбора

Прошло больше года до того дня, когда для Вероники прозвучали долгожданные слова: «Сбор закрыт!» Родители малышки благодарят всех добрых волшебников, которые не смогли пройти мимо их беды и оказали посильную помощь!

Препарат «Золгенсма» был зарегистрирован в Российской Федерации 9 декабря 2021 года. Малышке был назначен федеральный медицинский консилиум, по решению которого жизненно необходимый препарат будет предоставлен Веронике за счёт средств государственного бюджета. Вероника будет жить!

Собранные фондом средства переведены на благотворительные счета Кристины Байлемы, Миши Литвинова и Леи Ахметьяновой

Обращение семьи