slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
#д. Горки
Алиса Макова, 7 месяцев
ВПС. Множественные ДМЖП - крупный приточный, передний трабекулярный функционально единственный смешанный желудочек
Документы
0%
4 468 986 ₽
29 606 316 ₽
Осталось собрать: 25 137 330 ₽
История ребёнка

Родители Алисы, молодая любящая пара, были счастливы, узнав, что скоро у них будет ребёнок. Это было исполнением их совместной мечты.

«Мы очень хотели детей и готовились к этому: принимали витамины, сдавали анализы, платили ипотеку. Когда мы стали подозревать, что у нас всё получилось, мы сдали анализ на ХГЧ. Результаты пришли на электронную почту на следующий день. С замиранием сердца прочитав письмо, мы узнали, что у нас и правда будет ребёнок! Мы не могли в это поверить! В первую очередь мы сообщили новость нашим родителям. Они радовались вместе с нами и стали сразу высчитывать дату рождения и знак зодиака будущего малыша», — рассказывает мама Алисы, Виктория.

В положенный срок будущие родители вместе направились на первый пренатальный скрининг. В ходе УЗИ выяснилось, что сердце малыша развивается неправильно.

«Нам сказали: “Предположительно ДМЖП, АВ канал и реверс в венозном протоке.” Мы с мужем совсем не понимали, что означают все эти аббревиатуры, пытались посмотреть в интернете расшифровки, но врач снова вызвала меня в кабинет. Она была очень взволнована и деликатно сообщила, что после рождения ребёнку скорее всего понадобится операция, и выписала нам направление в Московский областной НИИ акушерства и гинекологии. Мы дошли до машины и заплакали. Было чувство, что у нас украли счастье... За вечер мы перечитали множество статей на тему врождённых пороков сердца. Была робкая надежда, что врач ошиблись, но на следующий день в НИИ акушерства и гинекологии диагноз подтвердился — большой дефект межжелудочковой перегородки.»

Слова врачей обескураживали. Но, собравшись с силами, Виктория с мужем решили, что наилучшее, что можно сделать сейчас, — это не переживать. Получалось плохо. Тем временем малыш начал толкаться в животе, его присутствие в жизни будущих родителей стало осязаемым и безусловным.

«Во время второго скрининга врачи долго коллегиально смотрели в экран аппарата УЗИ и не могли поверить в увиденное: перегородка между желудочками сердца у плода практически отсутствовала. Мне в этот момент было очень обидно, вся эта процедура очень раздражала — и так уже всё было ясно! Единственное, что было действительно интересно, — пол ребенка. Нам сказали, что будет девочка. Я заплакала от счастья!»

После обследования супруги получили на руки справки от генетика, протокол медицинского консилиума и направление на прерывание беременности.

«В протоколе необходимо было подчеркнуть какое решение мы принимаем: рожать или нет. Но мы не хотели ничего выбирать, мы просто хотели стереть из памяти эти бумажки, для нас не было альтернатив! Всё это происходило за пару дней до Нового года. Мы поехали домой. Купили и впервые красиво украсили ёлку — ведь теперь нас стало трое. Вечером мы сидели на диване перед нашей ёлкой и плакали. Мы решили, что будем бороться!»

Сделав выбор, Виктория с мужем снова почувствовали радость. Жизнь пошла своим чередом: длительные прогулки, споры по поводу имени, покупка необходимых для ребёнка вещей, обучающие курсы.

«Пока мы готовились к встрече с Алисой, ситуация с пандемией COVID-19 стремительно ухудшалась. Мы старались держать руку на пульсе и ещё щепетильнее, чем прежде, соблюдали меры предосторожности и самоизоляцию. На последних неделях моей беременности муж каждый день ставил будильник на 12 ночи, чтобы сделать новый цифровой пропуск, ведь в любой момент могла возникнуть срочная необходимость ехать в роддом.»

В субботу 25 апреля у Виктории начались схватки.

«Весь день живот немного прихватывало. Мы думали, что это тренировочные схватки, но около семи вечера у меня отошли воды. Мы еле успели! Алиса родилась в десять вечера. Она сама дышала и заплакала! Это была её первая победа! Дочку положили мне на живот, потом завернули пеленку, ненадолго приложили к моей груди, дали мне её поцеловать и забрали в реанимацию.»

На следующий день Алису транспортировали в кардиоцентр. Из-за карантинных мер родителей к новорождённой малышке не пускали.

«Чтобы узнать, как дела у нашей доченьки, мы звонили в кардиохирургию в разрешенное время: в девять утра и девять вечера. Поскольку её забрали из роддома до оформления свидетельства о рождении, в отделении её называли “Макова девочка". Так мы и спрашивали каждый день про нашу маковую девочку.»

Алису прооперировали на пятые сутки после рождения: сузили легочную артерию и перевязали открытый артериальный проток. Операция прошла хорошо, уже на следующий день малышку экстубировали, а ещё через день она начала есть самостоятельно.

«Утром 12 мая мы, как обычно, позвонили в кардиохирургию. Нам ответили, что Алису выписывают! Мы были очень рады! Мчались в больницу со всех ног! Было невероятно волнительно и нервно, мы не могли поверить, что нам наконец-то её отдают! Совсем скоро вышла медсестра с кем-то очень маленьким на руках — и папа впервые увидел свою дочку.»

Дома новоиспечённые родители не сводили с малышки глаз, волновались и постоянно прислушивались к её дыханию.

«Мы поняли, что она в порядке, когда Алиса начала набирать вес. Постепенно Алиса начала улыбаться, реагировать на игрушки, сучить ножками — каждое новое её умение дарило нам всё больше спокойствия. Сейчас для поддержания стабильного состояния мы принимаем по два лекарства четыре раза в день: смешиваем их с молоком и с помощью шприца даём Алисе.»

Поскольку вес девочки удвоился, манжетка, суживающая лёгочную артерию, становится ей мала. Градиент (давление на манжетке) вырос почти вдвое: с 50 до 95 миллиметров ртутного столба. Кардиохирурги считают, что Алисе необходима очередная операция, чтобы избежать необратимых последствий — лёгочной гипертензии.

Из-за большого порока в перегородке сердце крохи работает, как единый желудочек, но морфологически имеет оба. Российские врачи предлагают провести Алисе одножелудочковую коррекцию — многоэтапное оперативное лечение по методу Фонтен. Такая коррекция является паллиативной, требует пожизненного приёма сильнодействующих лекарств и имеет ряд постепенно нарастающих осложнений.

Узнав о том, что в американских клиниках проводят уникальную операцию по радикальной двужелудочковой коррекции порока сердца, родители обратились в клинику Boston Children's Hospital к одному из лучших кардиохирургов мира – Педро дель Нидо.

Изучив медицинские выписки девочки, профессор дель Нидо ответил, что считает необходимым сохранить здоровую физиологию сердца Алисы и уверен, что в её случае возможна кардинальная коррекция. В Бостоне малышку готовы принять в самое ближайшее время, но стоимость лечения огромна — 350 122 доллара США, или 29 606 316 рублей по курсу Альфа-Банка (81,56 + 3) рубля за один доллар США. Сумма для молодой семьи фантастическая!

«Доктор Педро Дель Нидо может восстановить правильную анатомию сердца Алисы, то есть сделать её практически здоровой. Мы не можем упустить такой шанс! Мы очень просим вас о помощи и надеемся, что ваше неравнодушие спасёт Алисино сердечко. Мы не сомневаемся, что наша малышка справится со всеми испытаниями, которые ей предстоят, ведь мы всегда будем рядом! Мы верим, что вы протянете нам руку помощи и поддержите нас в стремлении спасти жизнь дочери и подарить ей здоровое будущее!»